Fortsätt till huvudinnehåll

ME/CFS kronisk trötthetssyndrom

ME-mottagningen på NUS stänger – saknas personal.

Det är stor personalbrist inom vården. Nu tvingas ME-mottagningen på Norrlands universitetssjukhus att stänga – den saknar helt läkare. Istället hänvisas patienter till hälsocentralerna.

Till ME-mottagningen på NUS i Umeå skickas patienter med fysisk och mental utmattning, eller kroniskt trötthetssyndrom, för att få en bedömning efter remiss. I nuläget står cirka 120 personer från hela landet i kö för att få komma dit – men nu kan mottagningen inte ta emot patienter längre.

ME-mottagningen startades i november 2021 och är framförallt till för norra Sverige – Västerbotten, Västernorrland, Jämtland och Norrbotten. Men eftersom avdelningen är unik tar man emot patienter från hela landet.

ME/CFS är en neurologisk sjukdom där drabbade personer beskriver en extrem fysisk och mental utmattning, ofta i kombination med sjukdomskänsla. ME-mottagningen i Umeå öppnades i november 2021 och är en interdisciplinär utredningsenhet för patienter både från Region Västerbotten och andra delar av landet.

ME/CFS klassas som en neurologisk sjukdom av WHO och drabbar mellan 10 000 och 40 000 personer i Sverige. Det är en komplex multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Cirka 25 % av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. Sjukdomen räknas som kronisk då endast få återfår sin tidigare funktionsförmåga.

💥 💥 

Väldig få läkare på Vårdcentralerna  runt om i landet känner till ME och vissa anser att det är en slaskdiagnos och tycker att patienten mest klagar i onödan.

💥 💥 

Att som jag få höra att det är ingen mening att utreda mitt dåliga mående eftersom det ändå inte kommer att bli några åtgärder, möjligtvis kunde jag få värktabletter men för övrigt inget.

Jag har just nu en bra läkare som gör sitt bästa… även om det inte finns något botemedel än så länge så försöker han lindra och hjälpa så gott han nu kan.

Jag är vaken ungefär 9, 10 timmar dygnet.

Men vaken betyder i mitt fall inte att jag är pigg, aktiv och full av upptåg 😜 tyvärr betyder vaken i mitt fall att jag inte ligger i min säng på övervåningen i mörkret och sover, vaken betyder alltså att jag bytt ut sängen och sovrummet till förmån för att ligga i tv-rummet på nedre våningen.

Jag har senaste tiden haft svårt att fokusera, svårt med närminnet och glömmer namn, jag glömmer vad jag nyss pratade om och förutom hjärnbrist så oxå en migränliknande huvudvärk och tinnitus som stör.

Bra dagar är jag ”aktiv” omkring tre timmar, det är inte tre timmar i följd utan uppdelade under de nio, tio timmar jag är vaken.

Jag går ut med mina hundar, enda anledningen till att jag tar mig utanför dörren är hundarna. Vi går inte långt, vi går inte fort… men vi tar oss ut, vissa dagar blir det inga promenader men det har jag fått lära mig att acceptera.

Hundarna är väl det enda intresse jag har kunnat behålla sedan jag blev sjuk.

För övrigt så spenderar jag den övriga vakna tiden med att göra det jag kan här hemma vilket varierar med dagsformen.

Jag skulle väldigt gärna vilja kunna göra annat än att sova, vila och vänta på ett bättre mående, alla pratar om att fylla dagar med liv… mitt liv pågår men det är bara dagar som staplas i en hög i väntan på liv.

Kommentarer

  1. Läste också om att ME-mottagningen skulle stänga på grund av läkarbrist. Sorgligt men sant. Tänkte tanken att de kanske inte finns så många läkare som är specialiserade på den sjukdomen. Måste vara väldigt jobbigt att få en sån diagnos. Inte mycket att se fram emot. Eftersom det inte är en sjukdom som inte kan stoppas eller botas. Lider med dig. Kram

    SvaraRadera
  2. Så tråkigt att mottagningen måste stänga och speciellt när det står som många i kö och väntar på att utredas. Det är ju viktigt att få rätt diagnos och med tanke på dålig kunskap känns ju mottagningen än viktigare av den anledningen.

    Kram

    SvaraRadera

Skicka en kommentar

Populära inlägg i den här bloggen

Hoppa på tåget 🚂

 Dagens Hoppa på tåget 🚂 och som vanligt kommer tåget från Klyktattarland och det framförs av  Åke från Nacka Dagens ord är Ingen 💨 utan 🔥 😮‍💨 Joo, yes box allright det har varit lite tomt och tyst härifrån på grund av lite olika orsaker ☺️ utan att gå närmare in på ‼️VARFÖR‼️ så jo men det blir ju så ibland…  Min magkänsla kurrar motvilligt och skriker tänk Dig för‼️skriv inget som någon kan missförstå eller om det förs vidare skadar någon annan. Ärlighet skadar ingen… men kan missförstås, det beror på hur det vinklas i andra och tredje hand. Ingen rök utan eld = om det finns rykten så måste det vara delvis sant. Dagens ord är ju Ingen rök utan eld 🔥   Nu väntar jag på att tåget från Klyktattarland ska komma…  Lokföraren Åke  är inte riktigt piggelin så det kan ta en stund för honom att få ordning på tåget och samla ihop passagerare. Men jag skickar en Krya på kram i ett stort påskägg till  Åke i Klyktattarland ❣️ Den som känner mig vet att jag är lite pyroman, jo men yes jag är

Hoppa på tåget 🚂

 Lördagförmiddag och jag väntar på att få Hoppa på tåget 🚂 tillsammans med Min egen skugga…  Det är en klyktattare från Sundsvalls hållet  Nacka 144  som hanterar tåget och trots snömodd och isbelagd räls kör  Åke  framåt i god fart och hämtar upp passagerare och deras skuggor från norr till söder och även utanför landets gränser. Här ser Ni min skugga som är ute med Teddybjörnen  Något skugglika att prata om har jag inte, inte gör jag något skuggbudget heller… Om shadow life, detta okända icke-kanoniska okända liv kan ännu existera med känt liv. Till exempel virus skulle innan de upptäcktes betraktas som en del av skugglivet. Att leva i skuggan av någon är inte helt ovanligt - att någons prestationer och förmåga är så stor att att närstående inte uppmärksammas. En skugga av liv under ytan Egentligen hade jag en helt annan plan när det gäller min skugga - men utan att låta skuggan av ett misslyckande fördunkla denna lördag så kan jag väl kort och gott säga att det blev inte så dom jag

Hoppa på tåget 🚂

 Dagens Hoppa på tåget 🚂 KAN bli mitt sista beroende på vissa personliga åsikter 🤫 men nu står jag här redo att Hoppa ombord på tåget när eller ska jag säga OM  Åke från Klyktattarland  kommer… förra veckan stod jag och väntade, men då dök  Åke  aldrig upp, det kan ju hända att tåget inte klarade den Norrländska kylan eller om tåget helt enkelt körde fast i snökaoset söder om Dalälven, men en gång är möjligen acceptabelt, två gånger är en gång för mycket… Dagens ord är GULD   Thailändska paviljongen Ragundadalen Thailändska paviljongen i Ragunda uppfördes 1997 - 1998 till minne av den thailändske kungens Chulalongkorns besök 1897 En speciell sorts sevärdighet inte helt vanlig här i vårt avlånga land absolut värt att besöka och jag lovar att det finns GULD Allt som glittrar är inte GULD men det finns GULD korn ☺️ Om det blir samma visa om igen att  Åke och tåget  inte trafikerar Norrlands inland så blir detta min sista lördag med Hoppa på tåget 🚂