Att acceptera en livslång kronisk sjukdom utan nått hopp om att tillfriskna eftersom ME är obotligt och mycket lite forskning pågår.
Att acceptera att dagar staplas på varandra och livet utanför min räckvidd fortgår medan jag sitter/ligger, vilar/sover är inte lätt om ens möjligt.
Självklart vet jag att det finns många som har det värre än mig, men jag tror inte att meningen med att jag ska acceptera min kroniska sjukdom är att tycka att andra har det värre.
Livet som långtidssjuk är allt utom roligt.
Jag har världens dåligheter samvete över att Elin gått miste om så mycket här i livet under sin uppväxt på grund av min sjukdom, så mycket hon inte fått chansen att göra.
Jag känner mig väldigt ofta värdelös och det ord jag fick höra igår OTILLRÄCKLIG är väldigt passande på min känsla.
ME syns inte utanpå, vilket gör att jag får olika kommentarer från både nära, kära och utomstående liksom sjukvården. Ibland (ofta) känns det som jag måste försvara mig ifall jag gör något som typ sticker andra i ögonen, typ som när hon den vita rocken som ansåg att jag var tvungen att ändra hela mitt levnadssätt om jag ville överleva, hon ansåg ju att det bara var att jag började motionera, styrketräna och så vidare… rimmar dåligt med de råd jag som MEsjuk fått av den ME-kunnige läkaren i Umeå.
ME är en neurologisk sjukdom - det finns inget piller som hjälper och alla kan insjukna, bli drabbade av detta livstidsstraff oavsett ålder, kön, vars man bor och vilken ekonomisk situation man än har. Det är väl den enda sanna rättvisan. Det går inte att köpa sig frisk.
Många är trötta, speciellt denna årstid.
Sjukskrivningar på grund av utmattning är vanligt - allt fler går in i den berömda väggen.
Till viss del kan man jämföra ME med en Utmattningsdiagnos, men samtidigt inte.
För att få diagnosen me/cfs görs det olika undersökningar och sedan går läkaren efter något som heter Kanada kriterierna.
WHO erkände ME = kronisk trötthetssyndrom som sjukdom redan 1965 så me/CFS är inte något modernt påfund 😅
Det påpekades redan i ett tidigt skede att även om sjukdomen inte var dödlig, så yttrade den sig i somliga fall på ett sätt som inte var särskilt godartat.
Kriterierna omfattar en lång rad obligatoriska symtom: trötthet, ansträngningsutlöst försämring (engelska post-exertional malaise, PEM), sömnstörningar, smärta och neurologiska eller kognitiva symtom.
Dessutom måste patienten ha symtom ur minst två av de tre grupperna: autonoma, neuroendokrina och immunologiska störningar.
Det finns tre obligatoriska symtom: trötthet som inte går att vila bort, ansträngningsutlöst försämring och störd sömn. Därtill skall patienten uppvisa kognitiva störningar eller ortostatisk intolerans (ett autonomt symtom som innebär svårighet att upprätthålla stående läge).
Detta 👇fick jag veta nyligen av den vita rocken Vilhelmina:
- Se till att patienten vid behov får tillgång till insatser som till exempel fysiska hjälpmedel, arbetsterapeut, fysioterapeut, kurator och dietist.
- Se till att patienten får information om andra aspekter runt sjukdomen, som till exempel rätt till sjukförmåner och stöd från socialtjänsten.
Oj,oj,oj vad snö.....glad att jag inte fått. Trassel får stanna inne ett tag till, han är är ju bara 6 månader.
SvaraRaderaSå bra Åsa att du lyfter ME på bordet med jämna mellanrum. Det är säkert en god hjälp för andra i liknande situationer. Otillräcklig känsla vad gäller Elin och hennes uppväxt, jag förstår att du har känt det så, kanske känner det så. Men även i så svåra situationer så finns det guldkorn. Din Elin har lärt sig så mycket annat, mognat etc som många i hennes ålder aldrig gör under hela livet, som inte har varit med om det hon har varit med om.
SvaraRaderaFint skrivet och bra att du äntligen har en vettig vitrock att tala med, en som kan ...
Oj, full vinter...men skönt det också på sitt sätt.
Varm kram från ett regnigt Funchal, här har vi haft orangevarning, tungt regn har fallit över ön. Nu dock fint väder igen.
Det är mycket enklare om man har tydliga fysiska begränsningar, man sitter i rullstol eller stapplar omkring med kryckor. Eller har ett bandage om huvudet...jag förstår frustrationen och varför ska alla alltid tycka så mycket. Mind your own business! Glad ändå att läsa att läkarvetenskapen erkänner sjukdomen men mycket finns att forska i för att ge lindring till drabbade. Hoppet är det sista som överger människan. Varm styrkekram
SvaraRaderaAtt acceptera en kronisk sjukdom och ett mående kan inte vara lätt. Att andra skulle ha det sämre är ingen tröst alls för man kan bara utgå från sin egen situation och sitt eget mående.
SvaraRaderaJag kan förstå att du känner dig otillräcklig och att Elin inte har fått uppleva lika mycket som andra barn. Så är det så klart men jag håller med Äventyret framtiden i vad hon skriver. Även om du har en kronisk sjukdom så är du en bra mamma som månar om Elin och finns där för henne.
Sedan är det som Paula säger. Har man ett gipsat ben är det så tydligt och lätt att förstå men i ditt fall kan jag tänka mig att folk har synpunkter. Det är tyvärr vanligt när det gäller sjukdomar som inte syns.
Det var intressant information från vita rocken. Dietist har ju varit ett big NO NO... Helt klart är det så att det krävs mer forskning. Man kan inte slå sig till ro med att sjukdomen är obotlig. Det har man sagt om många andra sjukdomar också.
Kram och god måndag!