Att acceptera krĂ€ver sin kvinna đ Ă€ven omgivningen - familj, flocken och de nĂ€rmaste mĂ„ste acceptera vilket kan vara svĂ„rt.
SjÀlvklart vill alla, (absolut de flesta i alla fall) att livet ska rulla pÄ som tidigare och att det mesta ska vara samma lika.. noll förÀndring.
Att acceptera förÀndring nÀr förÀndring kÀnns som försÀmring Àr inte helt lÀtt.
Egentligen gÄr vÀl den största delen av livet ut pÄ förÀndring, vi föds, vi Äldras och vi dör, men en sÄdan förÀndring som Àr lÀttare att acceptera eftersom den delen av livets förÀndring Àr naturlig.
Ett av mina problem Ă€r… kanske svĂ„rt att förstĂ„ MEN‼️
Ăven om jag ser ut att vara lugn, att jag ser ut att göra noll knop sĂ„ betyder det inte att min hjĂ€rna Ă€r i symbios med kroppen och Ă€r lika lugn och i samma off-lĂ€ge som kroppen, hjĂ€rnan jobbar pĂ„ och det Ă€r kaos i hjĂ€rnkontoret.
Tankarna maler och kugghjulen snurrar… hĂ„rddisken Ă€r nĂ€ra en krasch.
PÄ samma vis kan jag vara rastlös, vilja göra en massa trots jag egentligen inte orkar och hjÀrnan Àr typ bortkopplad.
Det kan verka som om jag har massvis đ€Ș med energi.
Jag anvÀnder upp min begrÀnsade energi och kör slut pÄ mig.
NĂ€r hjĂ€rnan Ă€r överbelastad och i princip bortkopplad sĂ„ blir jag inte bara ”dum i huvudet” đ jag tappat hörseln eller jag förstĂ„r inte det nĂ„gon sĂ€ger blir inte begripligt och jag skulle lika gĂ€rna kunna sĂ€ga ”go dag yxskaft”, lite irriterande đ€Ș Ă€r det för mina nĂ€ra och kĂ€ra dĂ„ jag inte hör đ jag inte kan ord đ och jag ser inte đ Ibland hĂ€nder det bĂ„de J & Elin blir aningen arga đ€«
Selektiv förstÄndsnedsÀttning. Om det finns nÄgot som heter sÄ.
NÀr jag blir för hjÀrntrött sover jag sÀmre, jag somnar nÀstan alltid frÄn kvÀllen strax efter det jag lagt mig men sedan har jag X antal vakna timmar frÄn typ klockan 2 till 6 för att sedan sova hur bra som helst sÄ fort det börjar ljusna.
Utdrag frÄn Riksförbundet för ME-patienter
Det kan vara svÄrt att veta var grÀnserna gÄr för hur mycket aktivitet man klarar av, eftersom man oftast inte mÀrker att man gÄtt över grÀnsen förrÀn det Àr för sent.
NÀr man lever med ME/CFS behöver man lÀra sig att hitta balans mellan vila och aktivitet och att försöka vara aktiv utifrÄn sina egna förutsÀttningar.
Det gÀller att inte överanstrÀnga sig de dagar sÄ man kÀnner sig starkare och att hitta en nivÄ av aktivitet sÄ att man inte mÄr sÀmre dagen efter.
Man bör försöka att undvika stress och det Àr viktigt med regelbundna vanor.
Man behöver ocksÄ stöd och förstÄelse frÄn sin omgivning och man kan Àven behöva mycket praktisk hjÀlp.
đŠŒ ♿️ đŠŒ
Jag skulle möjligen ibland vara hjÀlp av om jag hade en rullstol att ta till bruk de gÄnger det ska gÄs mer Àn vad jag klarar av.
NÀr vi ska till universitetets sjukhuset UmeÄ i slutet av denna mÄnad och för att jag skulle ha möjlighet att ta en tur till Avion (shoppingcenter) för lite shopping skulle en rullstol underlÀtta.
PÄ vissa shoppingcenter finns rullstol att lÄna =) Annars borde du vÀl kunna kvittera ut en fr hjÀlpmedelscentralen?
SvaraRaderaFörÀndringar till det negativa Àr det verkligen ingen som vill ha och speciellt inte nÀr det gÀller hÀlsan.
SvaraRaderaNÀr det gÀller hjÀrntrötthet Àr det en trötthet som Àr svÄr att vila bort. MÄnga rekommenderar regelbunden fysisk aktivitet för att bli fysiskt trött i stÀllet men det Àr inte det enklaste för dig.
Om du tycker att en rullstol kan vara ett hjÀlpmedel vid vissa tillfÀllen borde du vÀl kunna fÄ lÄna en sÄdan.
Ănskar en god kvĂ€ll!
Kram
Ack dessa osynliga sjukdomar! Det Àr ju dömt att misslyckas att försöka förklara för andra som inte Àr drabbade hur man kÀnner och hur man mÄr, betydligt enklare nÀr man gÄr med benet i gips! SÄ mÄnga fördomar man möter lÀngs vÀgen...NÀr jag gick in i vÀggen första gÄngen efter 3 överbelastande arbetsÄr med eget företag sju dar i veckan sÄ ledde det till en flytt ut i skogen utan grannar, en tillvaro utan nÄgra som helst impulser utifrÄn, kunde inte lÀsa eller koncentrera mig pÄ nÄnting, inte heller lyssna sÄ vi kollade pÄ teve utan ljud. Det som lÀkte var stÀndiga dagliga skogspromenader med hunden, sÄ Àven om du och jag inte delar diagnos pÄ nÄgot vis sÄ har vi bÄda erfarenhet av sjukdomar som inte har en stÀmpel i pannan. Det Àr bra och nyttigt att du skriver och uttrycker hur det kÀnns för dig. Det ökar ju förstÄelsen för de i din nÀrhet eller omgivning som inte förstÄr, för det Àr ju inte sÄ lÀtt...Styrkekram
SvaraRaderaJag tycker att du förklarar din sjukdom sÄ himla bra...men jag vet att det Àr svÄrt att fÄ andra att förstÄ i alla fall. Men ge inte upp, du har det inte kul men du hjÀlper andra med att skriva om hur du har det och hur konstigt du Àn kan tycka att jag skriver nu sÄ upplever jag att du kan se pÄ livet med humor.
SvaraRaderaEn rullstol mÄste du vÀl kunna fÄ hyra eller lÄna frÄn nÄgot hÀlsodistrikt eller sÄ. Jag vet att min Uffe fick göra det nÀr han inte kunde gÄ sjÀlv och Àven senare fick han tillgÄng till en rullator, och andra hjÀlpmedel.
Varm styrkekram!
FörĂ€ndringar till det sĂ€mre Ă€r mycket svĂ„rare Ă€n tvĂ€rtom. BĂ„de för dig och för dina nĂ€rmaste. Sjukdomar som Ă€r osynliga för utomstĂ„ende Ă€r verkligen inte lĂ€tta att leva med, men jag tycker du beskriver din situation vĂ€ldigt bra, Ăven om jag inte kan sĂ€tta mig in i dina besvĂ€r sĂ„ har jag lĂ€rt mig mycket genom dina inlĂ€gg under Ă„ren. Om du kĂ€nner att en rullstol skulle vara till hjĂ€lp ibland sĂ„ borde du fĂ„ hjĂ€lp med en sĂ„n ...
SvaraRaderaKram