ME/CFS kronisk trötthetssyndrom

ME-mottagningen på NUS stänger – saknas personal.

Det är stor personalbrist inom vården. Nu tvingas ME-mottagningen på Norrlands universitetssjukhus att stänga – den saknar helt läkare. Istället hänvisas patienter till hälsocentralerna.

Till ME-mottagningen på NUS i Umeå skickas patienter med fysisk och mental utmattning, eller kroniskt trötthetssyndrom, för att få en bedömning efter remiss. I nuläget står cirka 120 personer från hela landet i kö för att få komma dit – men nu kan mottagningen inte ta emot patienter längre.

ME-mottagningen startades i november 2021 och är framförallt till för norra Sverige – Västerbotten, Västernorrland, Jämtland och Norrbotten. Men eftersom avdelningen är unik tar man emot patienter från hela landet.

ME/CFS är en neurologisk sjukdom där drabbade personer beskriver en extrem fysisk och mental utmattning, ofta i kombination med sjukdomskänsla. ME-mottagningen i Umeå öppnades i november 2021 och är en interdisciplinär utredningsenhet för patienter både från Region Västerbotten och andra delar av landet.

ME/CFS klassas som en neurologisk sjukdom av WHO och drabbar mellan 10 000 och 40 000 personer i Sverige. Det är en komplex multisystemsjukdom där nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. Cirka 25 % av patienterna är bundna till sina hem eller sängliggande. Sjukdomen räknas som kronisk då endast få återfår sin tidigare funktionsförmåga.

💥 💥 

Väldig få läkare på Vårdcentralerna  runt om i landet känner till ME och vissa anser att det är en slaskdiagnos och tycker att patienten mest klagar i onödan.

💥 💥 

Att som jag få höra att det är ingen mening att utreda mitt dåliga mående eftersom det ändå inte kommer att bli några åtgärder, möjligtvis kunde jag få värktabletter men för övrigt inget.

Jag har just nu en bra läkare som gör sitt bästa… även om det inte finns något botemedel än så länge så försöker han lindra och hjälpa så gott han nu kan.

Jag är vaken ungefär 9, 10 timmar dygnet.

Men vaken betyder i mitt fall inte att jag är pigg, aktiv och full av upptåg 😜 tyvärr betyder vaken i mitt fall att jag inte ligger i min säng på övervåningen i mörkret och sover, vaken betyder alltså att jag bytt ut sängen och sovrummet till förmån för att ligga i tv-rummet på nedre våningen.

Jag har senaste tiden haft svårt att fokusera, svårt med närminnet och glömmer namn, jag glömmer vad jag nyss pratade om och förutom hjärnbrist så oxå en migränliknande huvudvärk och tinnitus som stör.

Bra dagar är jag ”aktiv” omkring tre timmar, det är inte tre timmar i följd utan uppdelade under de nio, tio timmar jag är vaken.

Jag går ut med mina hundar, enda anledningen till att jag tar mig utanför dörren är hundarna. Vi går inte långt, vi går inte fort… men vi tar oss ut, vissa dagar blir det inga promenader men det har jag fått lära mig att acceptera.

Hundarna är väl det enda intresse jag har kunnat behålla sedan jag blev sjuk.

För övrigt så spenderar jag den övriga vakna tiden med att göra det jag kan här hemma vilket varierar med dagsformen.

Jag skulle väldigt gärna vilja kunna göra annat än att sova, vila och vänta på ett bättre mående, alla pratar om att fylla dagar med liv… mitt liv pågår men det är bara dagar som staplas i en hög i väntan på liv.