💯 dagar dag 91

 Ibland mår jag inte så bra.

Söndagens dagsfärska bilder:

💯 dagar dag 67

 Som alla vet - jo de som känner mig ”på riktigt” i alla fall 😅 så har jag en bokhylla typ 2 meter hög och 40 cm bred fylld av kokböcker 📚 

Kokböckerna har jag i princip ”läst” från pärm till pärm, yes på riktigt… jag läser nästan kokböcker som en vanlig bok 😅

Jag samlar på kokböcker och jag har nog inte än på länge känt att det är tillräckligt 😜

Ifall jag använder dem?

Egentligen mycket sällan… men det händer lite nu och då att jag kollar i någon av de gamla beprövade som Per Moberg, Bonniers stora kokbok och några till ☺️

Det är ju så att antingen gör jag mat utan recept eller de sitter väl instoppade på hjärnkontoret, lagrade på hårddisken 🙃 eller så Google gag som de flesta… jag googlar 😅

Nu har kokböckerna vuxit ur sitt gamla hem, den bokhyllan står i tv-rummet och jag har nu varit tvungen att låta dem flytta in i mitt alldeles egna bibliotek så de får växa och breda ut sig på fler hyllplan… från sex 40 cm breda hyllplan till åtta 👍

Självklart kommer jag inte ha en tom bokhylla ☺️ böcker är faktiskt något jag har vansinnigt gott om och jag gillar när de står i en viss ordning - att alla böcker av en och samma författare står tillsammans.

En av mina favorit tv-kockar är Jamie Oliver, jag har även kokböcker av honom, men det har väl möjligen hänt två tre gånger att jag testat något recept.

Tareq Taylor är även han en favorit, han verkar alltid glad och positiv… just nu eller de senaste veckorna har jag sett honom på tv måndag till torsdag i Här är Ditt kylskåp, där han hälsar på mer eller mindre kända personer och lagar en trerätters av vad de har i kylskåpet.

Är Du en sån som lagar mat och bakar på en höft… eller följer Du slaviskt receptet och tänker kemi?

Jag har tänkt bli bättre på att variera vad vi äter och faktiskt försöka hitta inspiration i nån av mina typ 💯 kokböcker.

Hemma hos oss idag torsdag

💯 dagar dag 60

Jag läste en vad jag tycker rolig jämförelse mellan livet och stickning 🧶 det kändes helt klockrent och jo yes typ så här:

Stickning liksom livet är förutsägbart men även kaotiskt, även om man själv håller i stickorna och har garnet i händerna och följer alla anvisningar så kan man ändå aldrig vara säker på slutresultatet. Det kan alltid hända något. Ibland är det bättre att följa anvisningar och ibland inte.

På samma vis vet man aldrig riktigt åt vilket håll livet för en… ibland händer helt oväntade saker - man tappar en maska - men efter lite kämpande  så kan man fortsätta framåt.

Hur slutresultatet blir vet man inte förrän man är klar ☺️

Igår var det en ”sån” dag 😶 jo yes rent allmänt var det väl en typ normal dag… men för mig en dag med flera olika inslag som alla tog energi på nått vis.

Jag hade bland annat ett telefonmötet där jag fick svara på olika frågor, kartlägga min situation och jag fick frågan vilken hjälp jag fått av sjukvården.

Svaret är att innan jag kom i kontakt med vita rocken Vilhelmina så var det ingenting.

Att jag ”hamnat mellan stolarna” och att ME anses vara en slaskdiagnos.

En annan fråga var vilken sorts hjälp jag behövde, kände behov av.

Nåväl nu ska jag fundera… nästa dejt 😅 är inte förrän i mitten av januari.

Nu har jag två olika fysiska möten med sjukvården inplanerade nästa vecka.

Bilder från igår vid 15.15:

Jo yes box allright det blev en kort skymningspromenad med Teddybjörnen 

Soffpotatisar

💯 dagar dag 59

 Lykke på soffan

ACT går i princip ut på att acceptera att det jag inte kan göra något åt, inte kan förändra får jag helt enkelt släppa… Ni vet sinnesrobönen.

Ge mig sinnesro
att acceptera det jag inte kan förändra,
mod att förändra det jag kan
och förstånd att inse skillnaden.
Hjälp mig att leva en dag i taget,
att glädjas åt ett ögonblick i sänder
och att acceptera motgångar som en väg till frid.

Jag har inte lyckats med föresatsen att komma ut i dagsljus minst 10 minuter/dag - men jag tog mig ut en stund igår, i skymningen och det gjorde mig nöjd, det behöver inte bli precis som jag planerade, det kan bli bra ändå.

Alla bilder är från igår… 

💯 dagar Dag 49

 SÖNDAG hela denna dag… ja att söndag kommer efter lördag och före måndag… det är sen gammalt 😜 så har det varit i urminnes tider.

I fredagseftermiddags läste jag Underbara Claras blogg och funderade sedan på ordet introvert och att umgås med andra människor.

Jag skulle nog kunna påstå att jag är hyfsat introvert 😅 och att jag gärna väljer när, var och hur eventuella sociala sammankomster ska ske. Men ärligt talat så vet jag inte ifall jag är introvert eller om det typ hör till mitt sjukdomstillstånd.

Ingen människa är en ö, hel och fullständig i sig själv, varje människa är ett stycke av fastlandet en del av det hela… ord från poeten och prästen John Donne, född 1573, 

Bilder från fredag & lördag 

Igår var jag trött och kände mig välanvänd så jag gjorde inte mycket mer än gick en kort gå på toaletten promenad med Frost och en på jakt efter supermånen med Teddybjörnen.

Jakten på supermånen gick väl mindre bra 😅

Strax före klockan 21 funderade jag på OM jag skulle gå ut och försöka fånga supermånen 🤔

Minus 2 och månen gömde sig…

Söndagens bilder… förmiddag:

Färgsprakande november med Lillasyster på Skogsliden

Jo men yes... en gammal bild på Elin men det är ju faktiskt hyfsat färgsprakande 😍

💯 dagar Dag 35

 

Bilder idag söndag Hemma på vår gård ☀️ 

Att acceptera en livslång kronisk sjukdom utan nått hopp om att tillfriskna eftersom ME är obotligt och mycket lite forskning pågår.

Att acceptera att dagar staplas på varandra och livet utanför min räckvidd fortgår medan jag sitter/ligger, vilar/sover är inte lätt om ens möjligt.

Självklart vet jag att det finns många som har det värre än mig, men jag tror inte att meningen med att jag ska acceptera min kroniska sjukdom är att tycka att andra har det värre.

Livet som långtidssjuk är allt utom roligt.

Jag har världens dåligheter samvete över att Elin gått miste om så mycket här i livet under sin uppväxt på grund av min sjukdom, så mycket hon inte fått chansen att göra.

Jag känner mig väldigt ofta värdelös och det ord jag fick höra igår OTILLRÄCKLIG är väldigt passande på min känsla.

ME syns inte utanpå, vilket gör att jag får olika kommentarer från både nära, kära och utomstående liksom sjukvården. Ibland (ofta) känns det som jag måste försvara mig ifall jag gör något som typ sticker andra i ögonen, typ som när hon den vita rocken som ansåg att jag var tvungen att ändra hela mitt levnadssätt om jag ville överleva, hon ansåg ju att det bara var att jag började motionera, styrketräna och så vidare… rimmar dåligt med de råd jag som MEsjuk fått av den ME-kunnige läkaren i Umeå.

ME är en neurologisk sjukdom - det finns inget piller som hjälper och alla kan insjukna, bli drabbade av detta livstidsstraff oavsett ålder, kön, vars man bor och vilken ekonomisk situation man än har. Det är väl den enda sanna rättvisan. Det går inte att köpa sig frisk.

Många är trötta, speciellt denna årstid.

Sjukskrivningar på grund av utmattning är vanligt - allt fler går in i den berömda väggen.

Till viss del kan man jämföra ME med en Utmattningsdiagnos, men samtidigt inte.

För att få diagnosen me/cfs görs det olika undersökningar och sedan går läkaren efter något som heter Kanada kriterierna.

WHO erkände ME = kronisk trötthetssyndrom som sjukdom redan 1965 så me/CFS är inte något modernt påfund 😅

Det påpekades redan i ett tidigt skede att även om sjuk­domen inte var dödlig, så yttrade den sig i somliga fall på ett sätt som inte var särskilt godartat.

Kriterierna omfattar en lång rad obliga­toriska symtom: trötthet, ansträng­nings­utlöst försämring (engelska post-exertional malaise, PEM), sömn­stör­ningar, smärta och neuro­logiska eller kognitiva symtom. 

Dessutom måste patienten ha symtom ur minst två av de tre grupperna: autonoma, neuro­endokrina och immuno­logiska stör­ningar.

Det finns tre obliga­to­riska symtom: trötthet som inte går att vila bort, ansträng­nings­utlöst för­säm­ring och störd sömn. Därtill skall patienten uppvisa kognitiva störningar eller orto­statisk intole­rans (ett autonomt symtom som innebär svårig­het att upp­rätt­hålla stående läge).

Detta 👇fick jag veta nyligen av den vita rocken Vilhelmina:

• Se till att patienten vid behov får till­gång till insatser som till exem­pel fysiska hjälp­medel, arbets­tera­peut, fysio­tera­peut, kurator och dietist.
• Se till att patienten får informa­tion om andra aspekter runt sjuk­domen, som till exempel rätt till sjuk­förmåner och stöd från social­tjänsten. 

Bilder från i eftermiddags Hemma på vår gård