Bilder idag söndag Hemma på vår gård ☀️ Att acceptera en livslång kronisk sjukdom utan nått hopp om att tillfriskna eftersom ME är obotligt och mycket lite forskning pågår.
Att acceptera att dagar staplas på varandra och livet utanför min räckvidd fortgår medan jag sitter/ligger, vilar/sover är inte lätt om ens möjligt.
Självklart vet jag att det finns många som har det värre än mig, men jag tror inte att meningen med att jag ska acceptera min kroniska sjukdom är att tycka att andra har det värre.
Livet som långtidssjuk är allt utom roligt.
Jag har världens dåligheter samvete över att Elin gått miste om så mycket här i livet under sin uppväxt på grund av min sjukdom, så mycket hon inte fått chansen att göra.
Jag känner mig väldigt ofta värdelös och det ord jag fick höra igår OTILLRÄCKLIG är väldigt passande på min känsla.
ME syns inte utanpå, vilket gör att jag får olika kommentarer från både nära, kära och utomstående liksom sjukvården. Ibland (ofta) känns det som jag måste försvara mig ifall jag gör något som typ sticker andra i ögonen, typ som när hon den vita rocken som ansåg att jag var tvungen att ändra hela mitt levnadssätt om jag ville överleva, hon ansåg ju att det bara var att jag började motionera, styrketräna och så vidare… rimmar dåligt med de råd jag som MEsjuk fått av den ME-kunnige läkaren i Umeå.
ME är en neurologisk sjukdom - det finns inget piller som hjälper och alla kan insjukna, bli drabbade av detta livstidsstraff oavsett ålder, kön, vars man bor och vilken ekonomisk situation man än har. Det är väl den enda sanna rättvisan. Det går inte att köpa sig frisk.
Många är trötta, speciellt denna årstid.
Sjukskrivningar på grund av utmattning är vanligt - allt fler går in i den berömda väggen.
Till viss del kan man jämföra ME med en Utmattningsdiagnos, men samtidigt inte.
För att få diagnosen me/cfs görs det olika undersökningar och sedan går läkaren efter något som heter Kanada kriterierna.
WHO erkände ME = kronisk trötthetssyndrom som sjukdom redan 1965 så me/CFS är inte något modernt påfund 😅
Det påpekades redan i ett tidigt skede att även om sjukdomen inte var dödlig, så yttrade den sig i somliga fall på ett sätt som inte var särskilt godartat.
Kriterierna omfattar en lång rad obligatoriska symtom: trötthet, ansträngningsutlöst försämring (engelska post-exertional malaise, PEM), sömnstörningar, smärta och neurologiska eller kognitiva symtom.
Dessutom måste patienten ha symtom ur minst två av de tre grupperna: autonoma, neuroendokrina och immunologiska störningar.
Det finns tre obligatoriska symtom: trötthet som inte går att vila bort, ansträngningsutlöst försämring och störd sömn. Därtill skall patienten uppvisa kognitiva störningar eller ortostatisk intolerans (ett autonomt symtom som innebär svårighet att upprätthålla stående läge).
Detta 👇fick jag veta nyligen av den vita rocken Vilhelmina:
- Se till att patienten vid behov får tillgång till insatser som till exempel fysiska hjälpmedel, arbetsterapeut, fysioterapeut, kurator och dietist.
- Se till att patienten får information om andra aspekter runt sjukdomen, som till exempel rätt till sjukförmåner och stöd från socialtjänsten.
Bilder från i eftermiddags Hemma på vår gård
