Fjorton

 Jag läste Sara i Åre blogg där hon betygsätter sitt liv och jag gillade verkligen idén 👍

Det är ju lätt att bli sittande i hemmabubblan och typ vara ”nöjd” fast man egentligen vill ha förändring, men då förändring kräver aktiv handling så blir man sittande, sittande i väntan på att något ska hända.

Om jag skulle betygsätta mitt liv, denna Alla ❤️ dag så skulle mitt liv antagligen inte få ett godkänt slutbetyg 🤪

Jag har delvis tappat motivationen… det känns som jag kört rejält fast, i en uppförsbacke.

Jag kände det igår när jag hade veckans digitala dejt med dietisten.

Just nu står jag och stampar utan komma nånstans.

Torsdagens Frost promenad 14.45

Torsdagens promenad med Teddybjörnen när klockan var 16.00 och det blev ett helt annat ljus

Men att kasta in handduken och lägga mig under täcket i väntan på att ryssen kommer känns väl inte direkt som någon bra idé ☺️

Jag pratade med dietisten om att jag ville ha mer energi, bättre livskvalitet och dagar med liv, inte ett liv då jag staplar dagar på hög.

Jag funderar på om min O-motivationskänsla hör ihop med att jag känner hur inskränkt mitt liv är - yes box jag är på väg ut ur stadiet nummer 1️⃣”jag mår så skit och är så trött att jag inte bryr mig om nånting”, till stadiet nummer 2️⃣”jag mår lite - en aning - bättre och nu vill jag det ska hända något, jag behöver stimulans”, det stadiet som antagligen är jobbigast för alla inblandade eftersom jag inte orkar/kan typ aktivera mig själv och göra saker utan hjälp utanför hemmet/närområdet vilket kräver engangemang av familjemedlemmar ☺️ ”typ roa mig” 🤪

Livet är inte lätt för nån och absolut inte lätt för de familjer med någon närstående som på grund av sjukdom/funktionsnersättning kräver mer hjälp.

Men ärligt talat är det frustrerande att behöva hjälp, att be om hjälp och vänta på att få hjälp… att acceptera att den som ska hjälpa mig bestämmer och sätter reglerna.

Att vara beroende och behöva be om hjälp, typ be om lov (‼️) så fort det handlar om saker/aktivitet eller ”roligheter”, det är frustrerande och gör att jag känner mig både hjälplös och värdelös.

Jag begriper att det kan vara svårt för den som inte är/har varit i min situation att förstå, det är ju så här att de färdigheter man har saknar man inte förrän de försvunnit.

Även om jag inte kanske skulle gjort något speciellt roligt på egen hand ifall jag nu kunde 🤔💭❓men jag hade då haft ett val.

Om någon vill veta vad stadiet 3️⃣ är så är det när jag är 🔆inbillningsfrisk 😊 när jag är i detta mer sällsynta läge KAN jag klara mig mer själv och kan göra saker utan hjälp 😜

Jag TROR att jag blir deprimerad, ledsen, dyster och känner besvikelse när jag är i början av stadiet 2️⃣ eftersom jag då upplever saknad.

Dagens promenad bild minus 12

Jag har ju börjat jobba med ACT - acceptera det jag inte kan förändra.

Att acceptera min sjukdom, att det går inte att förändra på så vis att jag blir frisk.

Att acceptera att livet är som det är. Acceptans. Förståelse att det jag inte kan förändra måste jag acceptera. Hur jävligt det än känns och hur gärna jag helst vill det ska bli ett annat resultat.

Det jag kan förändra - är mig själv och hur jag tänker/förhåller mig till livet.

En av mina hemläxor är att reflektera och fundera över olika uppgifter jag fått och hur jag tänker efter gått igenom det kapitlet.

Jag tror att denna övning - att reflektera - skapar en förändring hos mig. Vilket antagligen är meningen med uppgiften.

När jag får frågan: när skrattade jag sist? vad gör mig glad? 

Och svaret är i princip: jag vet inte?

På måndag har jag dejt med ACT-team och förhoppningsvis mår jag bättre efteråt, kanske hittar jag tillbaka på rätt spår och möjligen kanske jag får hjälp att hitta min borttappade motivation.

Ha en fin Alla ❤️ Dag❣️

För mig känns det bra att Elin kommer hem❣️

Elva

 Kan man verkligen ha brist på omega 3❓

När jag var till Vita Rocken på Sjukstugan i juni förra året (hon som hade synpunkter på min vikt och så vidare 😶) så rekommenderade hon att jag skulle ta kosttillskott D vitamin och Omega 3.

Jag tycker ju att jag egentligen inte skulle behöva tillskott av Omega 3 då jag äter ABBAs klassiska inlagda sill (även andra sorters sill) liksom räkor, lax och torsk flera gånger i veckan… det rekommenderas vanligtvis nån sorts fisk tre gånger i veckan och det uppnår jag med råge 😄

Nåväl jag knaprade Omega 3 tillskott under 90 dagar från juni och framemot typ september och gjorde då ett uppehåll - anledningen till att jag återupptog Omega 3 knaprande var att jag mådde sämre… mer ledvärk, minskad rörlighet, jag kände mig dessutom rent allmänt sjuk 🥴 både illamående och mer besvär med magen, men berodde det på Omega 3 brist?

Varken läkarvetenskapen eller farmaceut på apoteket kunde ge något besked, något blodprov för att se ifall jag hade brist på omega togs inte 🙄 det var inte nödvändigt.

Nåväl jag knaprade Omega 3 ytterligare 90 dagar och nu för typ en tio dar gjorde jag återigen ett uppehåll.

Jag tänkte om det var ren slump att jag mådde skit i slutet av september/början av oktober, jag vet ju inte om det verkligen berodde på att jag slutade med omega 3.

MEN GISSA 😵‍💫 jo yes jag har senaste dagarna börjat må sämre med mer värk och jag har rörelseproblem, jag går stapplande och har rent allmänt fått större funktionsnedsättning.

Detta trots att jag alltså äter fisk och räkor ungefär fyra, fem gånger i veckan.

Så… VAD tror Du? Kan jag ha omega 3 brist?

Googlar 😜

Livsmedelsverket rekommenderar inte tillskott av omega-3, i form av till exempel fiskolja. Det bästa är i stället att äta en varierad kost med fisk två-tre gånger i veckan, varav fet fisk en gång.

Att ta omega-3-tillskott har visat sig lovande att hjälpa till att minska ledvärk och stelhet, även om forskare behöver göra mer forskning på människor för att undersöka detta.

Norrland levererar 

Jag klagar absolut inte, nu när vintern har kommit tillbaka är jag nöjd ☺️ 

💯 dagar dag 53

 Ibland skulle mitt liv bli enklare med nån sorts paraplyhållare 😅 jag funderade på om det kunde heta paraplyorgan 😜

Något som typ har ett övergripande ansvar och liksom höll i alla trådar, samlade ihop allt under paraplyet.

Ibland - hyfsat ofta - vet inte den ena handen vad den andra handen gör 😜

Igår var första dagen denna vecka jag faktiskt kom mig ut medans det var så att säga dagsljus:

Det blev en kort gå på toaletten promenad (det blev knappt 10 minuter) med Frost innan jag var tvungen att bege mig i väg på uppdrag… skjuts var beställt.

Åsele Sjukstuga igår eftermiddag

💯 dagar Dag 35

 

Bilder idag söndag Hemma på vår gård ☀️ 

Att acceptera en livslång kronisk sjukdom utan nått hopp om att tillfriskna eftersom ME är obotligt och mycket lite forskning pågår.

Att acceptera att dagar staplas på varandra och livet utanför min räckvidd fortgår medan jag sitter/ligger, vilar/sover är inte lätt om ens möjligt.

Självklart vet jag att det finns många som har det värre än mig, men jag tror inte att meningen med att jag ska acceptera min kroniska sjukdom är att tycka att andra har det värre.

Livet som långtidssjuk är allt utom roligt.

Jag har världens dåligheter samvete över att Elin gått miste om så mycket här i livet under sin uppväxt på grund av min sjukdom, så mycket hon inte fått chansen att göra.

Jag känner mig väldigt ofta värdelös och det ord jag fick höra igår OTILLRÄCKLIG är väldigt passande på min känsla.

ME syns inte utanpå, vilket gör att jag får olika kommentarer från både nära, kära och utomstående liksom sjukvården. Ibland (ofta) känns det som jag måste försvara mig ifall jag gör något som typ sticker andra i ögonen, typ som när hon den vita rocken som ansåg att jag var tvungen att ändra hela mitt levnadssätt om jag ville överleva, hon ansåg ju att det bara var att jag började motionera, styrketräna och så vidare… rimmar dåligt med de råd jag som MEsjuk fått av den ME-kunnige läkaren i Umeå.

ME är en neurologisk sjukdom - det finns inget piller som hjälper och alla kan insjukna, bli drabbade av detta livstidsstraff oavsett ålder, kön, vars man bor och vilken ekonomisk situation man än har. Det är väl den enda sanna rättvisan. Det går inte att köpa sig frisk.

Många är trötta, speciellt denna årstid.

Sjukskrivningar på grund av utmattning är vanligt - allt fler går in i den berömda väggen.

Till viss del kan man jämföra ME med en Utmattningsdiagnos, men samtidigt inte.

För att få diagnosen me/cfs görs det olika undersökningar och sedan går läkaren efter något som heter Kanada kriterierna.

WHO erkände ME = kronisk trötthetssyndrom som sjukdom redan 1965 så me/CFS är inte något modernt påfund 😅

Det påpekades redan i ett tidigt skede att även om sjuk­domen inte var dödlig, så yttrade den sig i somliga fall på ett sätt som inte var särskilt godartat.

Kriterierna omfattar en lång rad obliga­toriska symtom: trötthet, ansträng­nings­utlöst försämring (engelska post-exertional malaise, PEM), sömn­stör­ningar, smärta och neuro­logiska eller kognitiva symtom. 

Dessutom måste patienten ha symtom ur minst två av de tre grupperna: autonoma, neuro­endokrina och immuno­logiska stör­ningar.

Det finns tre obliga­to­riska symtom: trötthet som inte går att vila bort, ansträng­nings­utlöst för­säm­ring och störd sömn. Därtill skall patienten uppvisa kognitiva störningar eller orto­statisk intole­rans (ett autonomt symtom som innebär svårig­het att upp­rätt­hålla stående läge).

Detta 👇fick jag veta nyligen av den vita rocken Vilhelmina:

• Se till att patienten vid behov får till­gång till insatser som till exem­pel fysiska hjälp­medel, arbets­tera­peut, fysio­tera­peut, kurator och dietist.
• Se till att patienten får informa­tion om andra aspekter runt sjuk­domen, som till exempel rätt till sjuk­förmåner och stöd från social­tjänsten. 

Bilder från i eftermiddags Hemma på vår gård