söndag 23 juni 2024

Annandag Midsommar

 En utflykt till grannkommunen för att hämta hem Elin resulterade i dessa två bilder:



Nu kastar jag in handduken och drar täcket över huvudet, tack för idag❣️

fredag 21 juni 2024

Midsommarafton

 Midsommarafton började lite stelt med kyligt väder och en grå himmel som inte lovade något speciellt bra väder.

Men det blev bättre, ja så mycket bättre.

Jag har lovat mig själv att även om det inte blir som jag vill, som planerat och exakt precis som det borde så kan det ändå vara bra och jag försöker göra det bästa av situationen.

Jag gick ut och fångade dagen:

Jag plockade sju sorters blommor:

Nej det skulle aldrig falla mig in att lägga blommor under huvudkudden 🫠 usch tänk på alla kryp 🐜 🪲 

Jag gick en promenad med Teddybjörnen;


Och jag vilade… vilade så jag orkade fortsätta fira midsommar 

Nu brinner elden och snart blir det mat 😋 

Ha en fin midsommar❣️

torsdag 20 juni 2024

Mitt badkar 🛁

 




Jag hinner inte få jordgubbar till imorgon midsommarafton men de är på gång 🍓 

I morgon ska jag plocka sju sorters blommor.

tisdag 18 juni 2024

Tisdag 18 juni

 Det är inte alltid så lätt när det är svårt…

Huvudvärk, illamående och trött, vansinnigt trött 😴 💤 värkande kropp och NEJ jag vill inte gnälla men jag mår inte okey.

Yes box allright jag förstår att vissa symtom beror på kostomläggning… det kan jag acceptera 👍 men varför jag ska ha så jäkla ont i min rygg - från nacken, bröstrygg ner till vänster höft och från mitten av baksidan på låret ner till vaden på höger ben… så typ halva mig 🤪 jag har så pass ont att jag mår kräkilla.

Bjuder på bilder från igår kväll:

Skogspromenad med Teddybjörnen på eftermiddagen 

Vi gjorde utflykt igår kväll…





Även om jag inte är så jäkla pigg så är det roligt att komma hemifrån en stund och andas

måndag 17 juni 2024

”Den av er som är fri från synd skall kasta första stenen…”

 Hur den första veckan med kostomläggning har gått… kanske borde jag ha väntat tills idag med tanke på skolavslutning och studentmottagning i tisdags som tog rejält med energi och jo yes jag har varit avslagen sedan dess 😴 💤 men gjort är gjort och svårt att göra på nått annat vis när det redan är gjort.

Eftersom jag vanligtvis brukar tanka flytande energi = coca cola eller portello, för att fortsätta orka leva - inget jag bara säger utan det är på riktigt 😶 när jag är trött och energin tryter så hjälper nån deciliter flytande energi (socker) och jag klarar en stund till. 

Innan någon dömer mig skulle jag vilja säga att när Du varit trött, vansinnigt trött 😴 💤 och i princip inte klarat av att leva så var så god och kasta första stenen.

Sjukvården, den Vita rocken, förstod inte varför jag behövde snabb energi… hon gav mig rådet att testa äppelcidervinäger i ett glas vatten - som om det skulle funka när jag mår kräkilla och knappt klarar av att formulera ord.

När hjärntröttheten slår till och jag tappar allt. Ett exempel:

 Jag säger en noshörning 🦏 Elin säger: Vadå finns inte nån sån… Jag svarar: En häst med en pinne i huvudet, då säger Elin: En enhörning 🦄 Jag: Yes det var det jag menade.

Vid sånna här tillfällen hjälper flytande energi, samma lika när jag absolut måste utföra vissa aktiviteter trots att jag är trött, vansinnigt trött och knappt klarar av att formulera begripliga meningar eller orkar tänka och än mindre förflytta mig. 

Flytande energi ger mig lite bränsle och jag orkar en stund till, men vad hjälper äppelcidervinäger till?

Nåväl jag har klarat veckan ÄVEN om jag TROR att sockerbristen gjort att jag fortfarande inte har återhämtat mig. Jag har inte helt dragit ner på mitt flytande socker, men jag har minskat ner till ungefär hälften.

Jag har dragit ner på min sorts snabbmat ☺️nämligen mackor och har valt ägg + inlagd sill när jag äter dagens första måltid vid 12.30/13.00 och jag har inte varit hungrig eller känt att jag behövde äta mer.

Jag har inte gått all in och satsat på någon speciell diet, även om Vita rocken ordinerade paleo, så har jag kört nån hemsnickrad version. Jag är inte helt bekväm med en viss sorts kost med godkända och förbjudna ingredienser. Antagligen skulle jag kunna påstå att det är en mix av medelhavskost och LCHF.

Det har varit en helt okey vecka, om jag nu kan säga så om en vecka då jag sovit mer, varit trött och har haft energibrist, en vecka då jag inte orkat med mer än det jag absolut måste.

Min kropp värker oavbrutet och jag har huvudvärk, i vanliga fall skulle jag ta ett glas Cola och Citodon + Alvedon och då känna mig om inte bra så i alla fall bättre.

Nu blir det lite mer trixande i och med att Elin kommit hem och hon äter inte vad som helst ☺️ selektiv matstörning är vår egen diagnos. Men jag tror inte att hon kommer att svälta ihjäl… Elin kommer troligtvis överleva sommarlovet.

Om hon inte vill äta det som vi äter får vi komma på en backup plan och se till att ha något i kyl & frys som hon kan äta.

söndag 16 juni 2024

Plockade orkidé

 Blev Nalta besviken när jag kom ner i köket och fick se detta…

Kissmissarna har roat sig med att plocka blommor i natt… min fina orkidé 🥲


fredag 14 juni 2024

Uppdatering 14 juni

 


Min fina Dahlia… yes jag är oerhört stolt över att jag fortfarande håller den vid liv 😅 På grund av gårdagens omväxlande aprilväder så fick jag lov att ställa dahlian i säkerhet ☺️

Det händer saker i min pallkrage vid härsan, en pingstlilja har sett dagens ljus, men några stockrosor verkar inte tänka dyka upp.


Årets andra regnbåge 🌈 under gårdagen slog åskan ner i en antenn på taket till brandstationen och då slogs delar av Internet ut, men bättre att internet slås ut än att det börjar brinna.

Jag tror… kanske håller jag på att återvända till de levande 😅 jag har faktiskt sovit nästan en halvtimme kortare från igår kväll till idag jämfört med från onsdagskväll till torsdag mitt på dan vilket måste betyda att kroppen håller på att återhämta sig.

Jag har ”sovit tills jag vaknar” från tisdagskvällen fram till idag och det har blivit fler timmar med sömn än timmar med vaken tid och då har jag ändå mest bara vilat även de timmar jag varit vaken.

torsdag 13 juni 2024

Torsdag 13 juni

 Är trött och sliten efter tisdagens skolavslutning. Jo yes det behövs inte så värst mycket för att jag ska ramla över kanten.

Bild från i tisdags 

Nu är det sommarlov… vädret idag omväxlande, +17, sol ibland, regn och hagelskurar och sedan åska med tillhörande blixt.

Tänk på detta när Du tar bilder från evenemang, folksamlingar och liknande:



söndag 9 juni 2024

Vart jag än i världen vänder står jag där med tomma händer

 Eftersom energi är en bristvara och bör hanteras med största möjliga försiktighet när jag vet att det blir dagar då jag måste hålla ihop så kommer jag självklart inte att uppdatera bloggen dagligen.

Men då jag tror, eller ska jag säga vet 😅 att om jag offentliggör något är det större chans att jag genomför det jag tänkt, för om jag har nån som peppar mig, funderar på hur det går… feedback, både ris & ris är det lättare att hålla i och fullfölja.

I slutet av oktober förra året var jag på en (meningslös) utredning (mycket snack och lite verksta) på sjukhuset i Umeå och det var sagt att efter utredningen skulle saker så att säga åtgärdas och i slutändan skulle det resultera i bättre livskvalitet för mig.

Nu hände typ ingenting. Efter drygt sju månader står jag i princip på samma ruta som jag gjorde före utredningen i slutet av oktober.

Eller… rehab teamets läkare rekommenderade att det skulle tas diverse prover, bland annat på sköldkörteln och i januari efter provtagning upptäcktes det att jag hade väldigt låg ämnesomsättning och behövde medicineras.

Rehab teamet skrev en ”att göra-lista” som min läkare tyckte var bra… sa han. Det var flera punkter och allt gick egentligen ut på att försöka förbättra min livskvalitet.

Den första punkten var att jag skulle träffa fysioterapeut kontinuerligt och få feedback och hjälp… så jag kunde stämma av hur min egen träning gick och få respons.

Än har jag inte träffat fysioterapeut eftersom det enligt fysioterapeut på sjukstugan inte kändes nödvändigt, jag kunde beställa tid om jag kände behov… det har jag faktiskt inte gjort, kändes meningslöst.

Jag skulle träffa en arbetsterapeut… svaret var typ detsamma, arbetsterapeut tyckte inte det var nödvändigt.

Sedan punkt tre rår jag själv över att jag ännu inte fått någon tid inbokad, det var meningen att jag skulle träffa en psykolog eller kurator eftersom rehab teamets psykolog ansåg att jag behövde någon att prata med. Jag hade kunnat få en tid och prata med den kurator som finns på sjukstugan, men det vägrade jag.

Jag vill inte vända mig ut och in och bli betraktad av någon som jag känner, någon jag träffar på Coop när jag handlar, inte någon som är vän med mina familjemedlemmar.

Då skulle jag få träffa någon i Vilhelmina.

Men än har ingenting hänt.

Om jag nu var deprimerad och hade ångest, var i stort behov av samtalsstöd - så står det i min journal - så är det väl märkligt att jag efter sju månader fortfarande står på nån sorts väntelista.

Jag hade absolut kunnat ”bråka”, legat på och försökt få tid hos fysioterapeut och arbetsterapeut men ärligt talat så med deras inställning kändes det inte speciellt skoj och när det gäller samtalskontakt så ifall jag upplevde att det var nödvändigt då skulle jag antingen ha accepterat det som erbjöds, fast det kändes jäkligt obekvämt… eller försökt få annan hjälp snabbare.

Det fanns fler punkter 🫥 och det har hänt ungefär samma lika på varje punkt, det enda som gjorts är typ så där femtioelva olika provtagningar och för varje nytt blodprov så blir jag typ sjukare, får fler diagnoser. Viss medicinering har förändrats, antingen tagits bort eller lagt till.

Hur som haver så vet jag ingenting i nuläget förutom att den Vita rock jag träffade för typ en vecka sedan sa det skulle bli ny provtagning och återbesök om tre månader.



Vilken väg jag än väljer så måste jag ta mig framåt, jag kan titta i backspegeln, men måste fokusera på framtiden 

Från och med i morgon så ska jag påbörja en kostomläggning… mer om det senare.

Denna vecka som kommer har jag/vi en del inplanerat så det lär bli tyst närmaste dygnet. Jag lär inte uppdatera bloggen fören tidigast onsdag, men det beror på mitt mående.

lördag 8 juni 2024

Hoppa på tåget 🚂

 Då var det dags för Hoppa på tåget 🚂 med Åke från Nacka Klyktattarland

Ordet är FLAGGA



USAs flagga 🇺🇸 är välrepresenterad 😄


 ⬆️ Den samiska flaggan ⬇️



Åsele kommuns flagga & Norrlands flagga 

Ordet flagga kan betyda:

Hissa flaggan - visa glädje eller sorg med flaggning

Flagga upp - visa upp offentligt 

Flagga ur - låta fartyg segla ut under bekvämlighetsflagg

Sluta med FLAGGAN i topp 

Under falsk FLAGG 

I arkivet finns det olika flaggor:




Eftersom man kan flagga med att visa upp något offentligt så flaggar jag med min plantering 🤪




I denna pallkrage har NÅGOT grönt kommit upp 😅 förutom jordgubbsplant som jag känner igen SÅ KAN det vara stockrosor (jag fick frön från Mitt Skogsliden i höstas) och MÖJLIGEN är det krokus❓(jag köpte nån sorts vårlök‼️ i höstas och kanske är det krokus… vem vet, inte jag)

Men jag funderar på att peta ner något som redan växer och verkar leva ihop med detta… det känns ju bra tomt 😶 

fredag 7 juni 2024

Gåre bra eller gåre som vanligt

 En livsnödvändig förändring 

Fortsättning på gårdagens blogginlägg… att förändra livet är inte det mest enkla och eftersom det ska vara en hållbar förändring så är det inte bara att ”hoppa i väg” och tänka jag prövar, gåre så gåre och om inte så 😝

Nej det gäller att hitta en början, hitta fram till start 🏁 något som känns möjlig och sedan liksom följa tråden ➡️ och det ska som sagt inte bara vara en Quick fix‼️det ska vara hållbart längre än tre månader.

Allt handlar om att göra precis som när man äter en elefant 🐘 man tar en tugga i taget och låter det ta den tid det tar.

Det gäller att hitta en livsstil som funkar.

Ett liv i balans ⚖️ 

Jag gör det för min egen skull och för min familj, inte för att få en 🆗 stämpel av Vita rocken. Att gå ut med hundarna tillhör vardagen, men jag har inte gått vare sig långt eller speciellt snabbt. Det där med pulshöjande känns väl lite så där 😅 jag vet ju att överansträngning kan ge en krasch allt från någon timme till dygn.

Enligt mitt aktivitetsarnband, Fitbit, har min puls varit i den ansträngande zonen ungefär 8 minuter per dag hittills detta år - det är långt till 30 minuter 😅

Men det svåra är faktiskt kostomläggning, jag äter fel 😑 antingen för lite eller för mycket, jag lever gärna på mackor och när energin dalar tar jag en cola eller liknande… flytande socker 😜

Jag får helt enkelt inte i mig tillräckligt med näring, vitaminer och jag stoppar i mig för mycket fett, socker och kolhydrater.

Ett inlägg om vad ska jag äta? kommer en annan dag.

Jag har i alla fall tänkt börja knapra Omega3, D-vitamin och B-vitamin - sedan tidigare stoppar jag i mig Magnesium eftersom jag tycker det hjälper mot mina myrkrypningar och rastlösa ben som värker, irriterar och får kramp om kvällar och nätter. Jag tar en kombination av magnesium och Kalcium eftersom jag sedan hösten 2018 knaprar kortison och riskerar benskörhet.

Nu är sjukdomen ME/CFS hyfsat komplex - det är inte bara en förlamande trötthet som är omöjlig att vila bort.

ME/CFS är en neurologisk sjukdom som gör dig mycket trött och utmattad. Det går inte att vila bort. Du kan känna dig sjuk och ha värk i kroppen. Det finns ingen behandling som helt tar bort symtomen. 

ME står för myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg. CFS står för chronic fatigue syndrome, som betyder kroniskt trötthetssyndrom. Sjukdomen kallas ofta för ME.

Vid ME/CFS känner du dig mycket trött och utmattad. Det blir inte bättre när du vilar. Du känner dig sjuk och utmattad i mer än 24 timmar efter att du har ansträngt dig. Ibland uppstår försämringen direkt och ibland efter någon eller några dagar. 

Vid ME/CFS är det vanligt att också ha flera av följande besvär:

  • 🔥 Du har svårt att sova nattetid och känner dig inte utvilad när du vaknar.
  • 🔥 Musklerna blir svaga och du får sämre uthållighet än tidigare.
  • 🔥 Du får svårare att koncentrera dig och du får sämre minne.
  • 🔥 Du är känslig för stress 
  • 🔥 Du är överkänslig för ljus, ljud och doft.
  • 🔥 Du har ont i halsen med svullna lymfkörtlar 
  • 🔥 Du har smärta i lederna.
  • 🔥 Du har huvudvärk 
  • 🔥 Du har magbesvär.
  • 🔥 Du har svårt att stå upp, så kallad ortostatisk intolerans.
  • 🔥 Du är nedstämd, deprimerad eller har ångest
ME/CFS finns i olika svårighetsgrad. Många med ME/CFS upplever en brist på energi. Hur utmattad du känner dig kan variera över tid. Det är vanligt att du upplever en försämring av dina besvär efter att du har ansträngt dig.

Försök att vara aktiv utifrån dina förutsättningar och hitta en balans mellan vila och aktivitet.Ibland kan du få svårt att klara vissa saker i vardagen. 

Det går inte att träna sig frisk från ME/CFS. Det går inte heller att vila sig frisk. Besvären kan bli värre av att du anstränger dig eller blir sängliggande för ofta.

Fibromyalgi liksom utmattningsdiagnos kan påminna om ME/CFS.

 Vita rockens ordination: motion/aktivitet/rörelse minst 30 minuter/dag känns inte helt optimalt.

I mitt fall kan jag tycka att ofta så kan jag mer om diagnosen än vad läkare, sjukvården gör.

Men jag är inte den som kastar yxan i sjön 🪓 eller kastar in handduken och ger upp 🛑 inte utan kamp, först försöker jag… det går bra, det går bra och går det inte bra så är det inte över.

torsdag 6 juni 2024

Uppdatering och förändring med diverse bilder

I måndagars jag till Sjukstugan och fick svar på de prover som togs i början av maj.
Om jag ska vara positiv så förutom mina kroniska sjukdomar så var jag hyfsat pigg.


Men jag fick inte grönt ljus och en 🆗 stämpel och kunde checka ut… det tog ungefär 1 1/2 timme och en orange varning ⚠️ innan jag blev i väg skickad.


Det hade dock varit bra om Vita rocken varit mer insatt i ME/CFS problematiken.

Förutom me/cfs = kronisktrötthetssyndrom så har jag fått hypotyreos = nersatt funktion av sköldkörtelhormon och så min reumatism… jo yes jag ska väl inte glömma astma och allergi 😅 att jag dessutom dras med en irriterad, bråkig mage och en migränliknande huvudvärk gör det inte lättare.


Jag fick frågan vad som skulle hända ifall jag var mer aktiv, rörde på mig ner, gick längre sträckor och i snabbare takt. Svaret… det korta är krasch 💥 


Jag hade velat träffa en dietist, men NEJ bara ifall jag har diabetes eller en ätstörning. Jag funderade på att nämna min selektiva matstörning men tänkte bäst jag håller tyst 🤫 


Som alltid när jag träffar en ny Vit rock så blir det en diagnos till och gärna mer medicin utskriven. Nu sa jag Tack, men Nej tack till mer medicin, jag orkar inte riskera fler biverkningar och som läkemedelsöverkänslig så vet jag att risken är minst 50% att jag kommer att må sämre.


Okidoki skyll Dig själv… sa Vita rocken INTE‼️ jag fick tre månaders respit, ny provtagning om tre månader och eventuellt om läget inte har förbättrats, stabiliserats så kan det trots allt bli medicin.


 Jag ska hitta en balans i tillvaron.
The Spoon Theory - räkna skedar 🥄 
Jag ska få in mer aktivitet/rörelse (omkring 30 minuter ”pulshöjande”) varje dag.
Jag ska äta bättre, få ordning på kosten.
Vita rocken föreslog Stenålderskost 🍽️ 
Jag borde (var tvungen att) sluta dricka läsk även om jag tycker det hjälper när energinivån är låg och jag behöver få i mig ny energi snabbt) 😅
Vita rocken sa oxå att jag behövde kosttillskott av B-vitamin, D-vitamin, Omega3.


När frågan ställs på detta viset: Vill Du fortsätta leva och kunna vara närvarande då Elin tar studenten, fyller 20 och så vidare så känns det väl som valet är enkelt.


Tidigare har det varit mest snack om att jag kommer att bli ytterligare mer orörlig, större funktionsnedsättning, att jag kommer att behöva hjälp och att jag kan bli sängliggande, jo yes tillräckligt nedslående, men nu när Vita rocken pratar om ‼️döden‼️ så blev det mer allvarligt.


Jag måste göra mitt bästa och försöka få till en varaktig förändring. Inte en Quick fix som kanske ger resultat om tre månader och sen är jag tillbaka på den ruta jag står nu, det är inte för Vita rocken jag ska göra detta, utan för mig själv.


Jag har tänkt påbörja det nya livet på måndag 😅 jo yes jag behöver tid för att planera och känna efter vilken strategi jag ska välja.
En hållbar strategi.

Bilderna har inget med texten att göra… de är från i söndags till idag torsdag 😄

Ha en fin Nationaldag 🇸🇪 


Häggen har börjat blomma Ooups jag menade så klart syren 😅