Livshäxan gläntar på dörren

 Eftersom PEM - ansträngningsutlöst försämring - dyker upp helt utan förvarning och pågår olika länge så är det svårt att veta när… - det läkare/sjukvården säger är pacing, vila och ”räkna skedar”, inte göra av med mer energi än vad som finns, inte köra på till dess det blir soppatorsk. Det är som att köra bil med en bränslemätare som är trasig, det ser ut om det finns halv tank kvar och tjooops står Du där mitt ute i vilda västern utan bränsle. Sedan vet jag inte riktigt hur mycket mitt låga blodtryck påverkar måendet. ‼️‼️‼️‼️ Fatmomake kyrkby. Kulturreservat sedan juni 2014.  Jag gillar dessa blomster vad det nu kan vara Kyrkan byggdes 1884 - 1886 av trä, predikstolen kommer från Åsele gamla kyrka Sommaren 1946 donerade Lapp Lisa (Anna-Lisa Öst en stor timmerkåta som blev Frälsningsarméns samlingspunkt i Fatmomake Jag och Elin pratade om denna utflykt som vi gjort sedan 2019… vi gör exakt lika samma på samma lika sätt, inget nytt eller att vi väljer att ta ”fel ordning” 😅...

 Ibland så får jag höra något som särskiljer sig oerhört med vad jag fått höra tidigare 😅 Det vanliga under hela min sjukdomstid har varit: se till att vila, vila, överansträngning Dig inte, ta det lugnt… akta Dig för krasch/pem, undvik sociala sammanhang och så vidare 😔 vilket egentligen har lett till mer isolering och ensamhet 😵‍💫 Nu så kommer forskningsgruppen med andra idéer och åsikter 😅 helt annorlunda än vad de så att säga vanliga vita rockarna har sagt… Disktrasa från  Västerbottens såpa Aktiveringshantering / Avancerad pacing De vill plocka ut mig från sjukdomsfängelset, ge mig verktyg att styra mitt liv igen. 💥 Jag kan inte vila mig frisk och inte heller pressa mig till att bli frisk - jag ska hitta en stabil och hållbar rytm  💥 Att göra slut på all energi en dag när jag mår bättre för att sedan vila passivt, älta och deppa pga det sämre mående gör ingen glad  💥 Jag måste hitta ett sätt att varva aktivitet och vila/återhämtning 💥 Jag kan göra det m...

  Idag är jag trött, vansinnigt trött 😴 💤 Japp precis så är det idag ☺️ Trött och jäkligt sliten 🫩  Inte för att jag egentligen vet om det är möjligt att minskningen/halveringen av kortisondosen verkligen borde kunnat ge utslag efter fyra (idag fem dagar) med halvering av kortisondosen. Men jo yes jag är extremt känslig när det gäller mediciner och brukar reagera ganska snabbt vid neddragningar - när det gäller kortison så blir jag duracellkaninen ganska direkt när det blir höjning så varför ska jag inte bli en sömngångare med diverse krämpor när dosen blivit 50% lägre… 😴💤 Eftersom provtagningen visade att den så kallade ”låggradiga inflamationen” blivit värre 🤔💭❓från 30/4 till 1/7 kan jag som närmast drabbad tycka det är konstigt att välja att dra ner på kortisondosen nu när jag enligt provsvaren är i ett sämre skov. Vad jag jiddrar om 🤔💭❓jo men yes några olika symtom som dykt upp oerhört ovälkomnet och inte minst så jäkla onödigt. Efter nästan två veckor som inbilln...

 På väg hem från Vilhelmina igår eftermiddag stannade vi så jag kunde ta några bilder medan J blåste på en rökare 😮‍💨 🚬   Norrland levererar Ångermanälven Gårdagens väder blev bättre än förväntat. En dag som alla andra ELLER en speciell dag. Midsommarafton är en dag som tidigare var lite eljest och då det kunde hända både det ena och det andra 😅  Bara detta att midsommardagen alltid ska vara en lördag gör att midsommarafton är en flytande dag 🤪 någon gång mellan 19 och 25 juni firar vi midsommar. Historiskt sett så är det en magisk dag, under midsommarafton är gränsen mellan vår verkliga värld och den övernaturliga världen som tunnast och naturen är full av övernaturliga väsen och krafter som vi människor måste förhålla oss väl med. Att plocka sju sorters blommor 🌸 under tystnad och lägga buketten under huvudkudden är ju välkänt för att då drömma om sin blivande man eller fru 😊 Hos oss blir det inget traditionellt midsommar firande 🍾 🥂 för idag så påbörjar J med ...

  Igår fredag firade vi 21 år som gifta HURRA för oss 🥳 Vi har varit tillsammans i 30 år‼️och jo yes vi flyttade ihop nästan med detsamma. Vi köpte detta hus som vi fortfarande bor i november 1997 (om jag minns rätt). 21 år = nylonbröllopsdag. Nåväl detta skulle ju firas… jo yes det var ju jag som sa vi är dåliga på att fira 🤪 hur som haver så lovade J när vi var hos C i tisdags att vi skulle gå och äta på Tonys och fira hennes födelsedag (och vår bröllopsdag). Så det blev bestämt att det skulle bli middag på Tonys för alla inblandade. Fredagspromenad med Frost Åkerbärsblommor I min värld så är det självklart att ska vi fira något så ska alla inblandade som kan om möjligt följa med, jo yes det kan så klart bli ändringar, att något blir tvärt spontant eller andra planer… men jag utesluter ingen ”bara för att nån är viktigare”. Så jag blev lite ställd när en dramaqueen ansåg att ”andra” var mer viktig än henne. För det var ju faktiskt så att även om vi skulle äta middag tillsammans...

  Jag undrar vem jag försöker lura 😜 inte älta… inte älta 🤐 och jag har jäkligt svårt för atr inte gnälla över hur trött jag är 🤪 Jag skulle ju vilja kunna skylla på något (inte på me/cfs) utan något mer typ… sovit dåligt, vårtrötthet eller avsaknad av socker ☺️ typ vanliga anledningar som normala människor kan klaga på 🙃 Tisdagsbilder: Att den träning som blir av är den bästa träningen är ju en gammal sanning och en annan sanning är att kondition är en färskvara 😅 I mitt fall så är kondition inte bara en färskvara utan även en bristvara 😥 Senaste tiden… ska jag dra till med sedan den 4 mars när jag var till sjukgymnasten i grannkommunen så har det mesta varit tungt. Tidigare gjorde jag mina balansövningar som jag fått av sjukgymnast varje dag och noll problem, det gick som en dans 😜 Jag fick ju till och med beröm av sjukgymnasten eftersom jag varit så envis med min träning. MEN åtminstone sedan starten på vecka 11 har jag inte orkat, jag klarar inte av att göra alla övning...