Livshäxan gläntar på dörren

 Denna tisdag började tidigare än vanligt eftersom ett besök på sjukstugan för provtagning var inbokat 🩺 nu var jag med som sällskap 😅 det var Elin som inför operation om två veckor behövde ”stickas”. Eftersom Elin ogillar (är hysteriskt stickrädd) så behöver hon stöttning, en hand att hålla i. Men det är väl sånna smällar man får ta. Det ingår väl i en mammas CV att följa med och stötta 😅 Något som skiljer forskningsgruppen och traditionella sjukvården är att läkare på sjukstugan får inte ordinera eller ge förslag på något som inte är evidensbaserat (vetenskapligt bevisat). Efter forskningsgruppen inte har samma begränsningar så kan de föreslå åtgärder, ge förslag som inte är helt säkra och bevisade att de fungerar. Sedan är traditionellt sjukvården mer restriktiv med att ordinera något som kan förvärra patientens mående. (Om det inte gäller att sätta in eller ta bort medicin 😜 då finns andra regler). Detta kan vara en anledning till att många söker alternativ behandling. Även...

 Jag är fortfarande trött 😴 💤 vansinnigt trött. Trött, trött och orkeslös utan energi.  En gråmulen fredag med ihållande regn  Jag har inte orkat ta hand om blommorna men nu måste jag ta och försöka… de börjar se verkligen välanvända ut 😜 trötta och energilösa precis som mig 😔 Igår var det en ”testdag” med Forskningsgruppen Göteborgs universitet så det var mest bara att fylla i och svara på frågor. Men det första Harriet frågade innan vi startade var om jag fortfarande var lika trött som veckan innan och ja jo yes det är nästan samma lika 😔 Vi pratade om senaste veckornas sjukdomsfall, att jag plötsligt fick diagnosen kristallsjuka och lågt blodtryck = hypotoni, att jag nu… sedan i tisdagskväll haft mer ont i mitt knä 😔 liksom den ständigt återkommande värken i kroppen. Jag förklarade att det känns som om jag befinner mig i ett vakuum eller ett mellanrum, att min trötthet gjorde att allt var jobbigt och kändes besvärligt. Att det bara dyker upp nya och gamla problem...

 Ibland så får jag höra något som särskiljer sig oerhört med vad jag fått höra tidigare 😅 Det vanliga under hela min sjukdomstid har varit: se till att vila, vila, överansträngning Dig inte, ta det lugnt… akta Dig för krasch/pem, undvik sociala sammanhang och så vidare 😔 vilket egentligen har lett till mer isolering och ensamhet 😵‍💫 Nu så kommer forskningsgruppen med andra idéer och åsikter 😅 helt annorlunda än vad de så att säga vanliga vita rockarna har sagt… Disktrasa från  Västerbottens såpa Aktiveringshantering / Avancerad pacing De vill plocka ut mig från sjukdomsfängelset, ge mig verktyg att styra mitt liv igen. 💥 Jag kan inte vila mig frisk och inte heller pressa mig till att bli frisk - jag ska hitta en stabil och hållbar rytm  💥 Att göra slut på all energi en dag när jag mår bättre för att sedan vila passivt, älta och deppa pga det sämre mående gör ingen glad  💥 Jag måste hitta ett sätt att varva aktivitet och vila/återhämtning 💥 Jag kan göra det m...

 Kreativ återhämtning 🤔💭❓att använda min fantasi och skapa något - i mitt fall utan krav, det behöver inte bli någonting 😅 Förr - tiden innan MEn ska invaderade mitt liv - så var jag mer kreativ både hemma på egen hand och på mitt arbete med barnen på förskolan. Sen kom TRÖTTHETEN och SKITmående och så hände ingenting under många år. Nu ska jag börja ta tag i livet igen 😮‍💨 och då plockar jag även fram kreativiteten 😜 Att vara kreativ kan ju vara så mycket - precis som med återhämtning så är det vad personen ifråga känner som ger mest som är bäst 😃 Jag har alltid både läst, skrivit och ritat 🖊️ det blev många ”böcker” när jag var liten 😅 jag hade brevvänner som barn och tills för ungefär 27 år sedan… min sjukdom satte stopp för den sortens aktivitet, jag var kort sagt för dålig för att orka skriva brev och att hålla kontakten. Att fota har alltid varit ett intresse. Bilder från gårdagens Frostpromenad Att vara kreativ är oxå en bra aktivitet för hjärnan 😃 När det gäller ...

 Att vara onormalt trött, en trötthet som är fysisk, men även ger hjärntrötthet = Fatigue. Det är vanligtvis inte en trötthet som går att vila bort eller som kommer pga man sovit dåligt någon natt. Fatigue är egentligen inte sömnighet även om personen i fråga är trött… det är en ohygglig kraftlöshet, orkeslöshet som inte försvinner med vila eller sömn. Att vara aktiv, koncentrera sig eller umgås/vara social är sådant som ofta ger mer fatigue samtidigt som det kan ge energi. Varför bland annat MEsjuka drabbas av fatigue vet jag inte riktigt 🤔💭❓men det är en massa olika faktorer som orsakar tröttheten, förändring av signalsubstanserna dopamin och serotonin är en orsak och cellernas förmåga att skapa energi fungerar inte som den ska vilket kan orsaka ansträngningsutlöst försämring. För att hantera fatigue måste man (jag) hitta en inviduell balans i vardagen. Jag personligen kan bli fruktansvärt trött och mår kräkilla helt plötsligt när energin tar slut och det sker utan någon direkt...

  Lördag 1 augusti och vi går in i den sista sommarmånaden. På ett vis är augusti även en höstmånad 🍂 då mörkret faller tidigare om kvällen och luften blir svalare, skolstart och tillbaka till rutinerna så var det förr 😅 nu när jag inte längre har något skolbarn så blir det inte lika stort skillnad. Dagens tanke 🤔💭 Aktivera hjärnan, varje dag, på olika vis…  Hur tänker Du när Du läser detta❓ Ett par olika förslag: 🌟Borsta tänderna med fel hand  🌟Ta en promenad  Lördagens ”vi tog oss åtminstone ut”promenad med Frost❣️ 🌟Pussel 🧩  🌟Lära sig något nytt Jag startade min lördag med att borsta tänderna med fel hand 😅 det kändes faktiskt konstigt. Faktum är att jag borstade EN gång till… med rätt hand eftersom det inte kändes som om jag riktigt lyckades borsta tänderna tillräckligt bra. De mål jag hade för Juli2026 gick mestadels bort… 😔 men nu tar jag nya tag. Även om jag absolut inte mår bra, inte ens direkt bättre 🙄 så hoppas jag att Augusti2026 ska bjud...