Trött, vansinnigt trött med en värkande kropp plus huvudvärk och illamående jo yes det är så det är just nu… dränerad på energi efter gårdagens läkardejt som kändes mest som: EN BESVIKELSE jo yes tyvärr‼️
Nästa vecka ny provtagning.
För fyra månader sedan 31 oktober på eftermiddagen hade vi 😶 jag, min läkare och rehab teamet ett avstämningsmöte och gjorde en så att säga vårdplanering med inriktning på att ge mig mer livskvalitet, hjälp att få min kropp att fungera och komma i rörelse/minska min begynnande funktionsnedsättning och allt lät jättebra‼️ jag såg framemot de kommande månaderna med tillförsikt.
Vad som hänt… tre gånger har jag dejtat min läkare, en av de gångerna på mitt intiativ då jag mådde kräkilla på grund av medicinering. Sedan har det varit provtagning 💉 🩸 två gånger och nu är en tredje omgång planerad.
Det har varit mycket snack och lite verksta 😶
Det sas då under avstämningsmöte att jag skulle träffa fysioterapeut, arbetsterapeut och kurator… under gårdagens läkardejt frågade jag efter detta och fick till svar att fysioterapeut och arbetsterapeut hade läst min journal och ansåg att de inte kunde tillföra något.
Men självklart fick jag boka en tid hos fysioterapeut ifall jag typ kände för det.
Nu handlade det ju INTE om VAD jag känner/vill utan det var ju rehab teamet i samråd med min läkare som ansåg det var rätt väg att gå… för att jag skulle möjligen må bättre och kunna träna min kropp, öka den fysiska styrkan då jag enligt rehab teamets fysioterapeut höll på att rasa sönder och samman med ett skelett som inte orkade hålla mig upprättstående.
Men det verkar försvunnit i hanteringen 😶
Nu är vi tillbaka på ruta ett och trots tidigare fysioterapeut profetia att risken var stor att jag skulle bli sängliggande, sitta i rullstol och behöva hjälp med allt… nu är det andra tider och plötsligt räcker det med att jag gör vad jag kan, det är tillräckligt, trots att det jag kan och klarar av minskar i princip varje kvartal.
Jag är envis och jag gör mitt bästa, men ibland räcker det inte fullt ut och jag behöver hjälp.
Kanske fel att säga 😶 men jag tror sjukvården och den samlade läkarvetenskapen har gett upp, varje ny läkare jag träffar ger mig en ny diagnos, det känns dom om diagnosen ME/CFS är för svår och diffus och att kunskapen om denna neurologiska sjukdom är för liten och då är det lättare att gå ut efter mina symtom och ge mig en ny diagnos och gärna ta en vända med depression och psykisk ohälsa eftersom det tydligen är enklare att greppa…
Jag är inte deprimerad 😶 däremot är jag jäkligt trött och besviken.
Någon kurator-tid har jag ännu inte fått eftersom jag vägrar gå till någon kurator här på Sjukstugan då jag inte känner mig bekväm att vända mig ut och in och diskutera mig själv och mitt liv med någon jag är bekant med och träffar när jag är på mataffären.
Det finns alternativ - det finns psykolog på nätet… om jag kan ha ett telefonsamtal med fysioterapeut som ställer diagnos efter ha hört mig berätta om min onda höft utan fysiskt möte lär det funka att prata i telefon med en kurator oxå.
