Veckans MEinformation och jo yes jag klagar

 Om det vore en tröst 😅 så blir de flesta med samma lika diagnos som jag - me/cfs, kronisk trötthetssyndrom - lika dåligt bemötta var vi än i Sverige bor.

Det är faktiskt skamligt av sjukvården.

Om jag kan läsa och förstå det som står på 1177 så borde det vara något som typ varje läskunnig person inom sjukvården borde kunna ta till sig, och trots detta blir vi ifrågasatta och får höra att vår sjukdom (vår förbannelse) vår diagnos inte finns🤔💭❓utan det är en slaskdiagnos.

Från 1177:

ME/CFS är en neurologisk sjukdom som gör dig mycket trött och utmattad. Det går inte att vila bort. Du kan känna dig sjuk och ha värk i kroppen. Det finns ingen behandling som helt tar bort symtomen.

Både barn och vuxna kan få ME/CFS. Ingen vet vad ME/CFS beror på men det pågår forskning. Många som får ME/CFS har fått det efter att först ha haft en eller flera vanliga virusinfektioner eller bakterieinfektioner. Det kan vara förkylningar, infektioner i luftvägarna eller influensa.

ME står för myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg. CFS står för chronic fatigue syndrome, som betyder kroniskt trötthetssyndrom. Sjukdomen kallas ofta för ME.

Vid ME/CFS är det vanligt att också ha flera av följande besvär:

• Du har svårt att sova nattetid och känner dig inte utvilad när du vaknar.
• Musklerna blir svaga och du får sämre uthållighet än tidigare.
• Du får svårare att koncentrera dig och du får sämre minne.
• Du är känslig för stress 
• Du är överkänslig för ljus, ljud och doft.
• Du har ont i halsen och lymfkörtlar kan kännas svullna
• Du har smärta i lederna.
• Du har huvudvärk
• Du har magbesvär.
• Du har svårt att stå upp, så kallad ortostatisk intolerans.
• Du har nedstämdhet eller ångest

Enligt Världshälsoorganisationen WHO klassificeras ME/CFS som en neurologisk sjukdom. 

^🦠 

Trots detta som vem som helst kan läsa om på 1177 eller hos Hjärnfonden så blir vi med diagnosen ME ofta behandlade som om vi låtsas vara sjuka, hittar på och många läkare avfärdar ME som en psykisk sjukdom.

🦠 

Jag kan med bestämdhet säga, helt ärligt och sanningsenligt att om jag fått välja att ha denna kroniska funktionsnedsättande sjukdom från helvetet eller gå till jobbet varje dag så valde jag ett arbete med lön varje dag i veckan.

Jag tillhör inte de som är värst drabbade, och jag har allt från dåliga dagar till mycket sämre dagar, liksom även hyfsat okey dagar till dagar då jag nästan är inbillningsfrisk.

MEN det finns vissa symtom som i princip aldrig överger mig 🫠

• Du har svårt att sova nattetid och känner dig inte utvilad när du vaknar.
• Musklerna blir svaga och du får sämre uthållighet än tidigare.
• Du får svårare att koncentrera dig och du får sämre minne.
• Du är känslig för stress 
• Du är överkänslig för ljus, ljud och doft.
• Du har ont i halsen och lymfkörtlar kan kännas svullna
• Du har smärta i lederna.
• Du har huvudvärk
• Du har magbesvär.
• Du har svårt att stå upp, så kallad ortostatisk intolerans.

Att jag dessutom som den berömda grädden på moset fått flera diagnoser gör ju att jag inte vet vad som är vad 🤔💭❓ och ändå trots det är läkare som gett (‼️) mig dessa diagnoser - det är ju inte jag som skriver i min journal på Sjukstugan 😜 - så blir jag ifrågasatt.

Från 1177:

Vid hypotyreos bildar sköldkörteln för lite hormoner. Det kan ge många olika symtom, till exempel att du blir trött, frusen och känner dig nedstämd. Hypotyreos är vanligt och många har sjukdomen hela livet. De flesta blir bra med behandling.

början kan du få ett eller flera av följande symtom:

• Du blir mer och mer trött.
• Du känner dig kraftlös och orkar mindre än tidigare.
• Du fryser lätt.
• Du har svårt att koncentrera dig.
• Du blir nedstämd.

• Symtomen blir fler efter ett tag

  Efter en tid kan du dessutom få ett eller flera av de här symtomen:

• Du får torr hud och torrt hår. Du kan också tappa håret.
• Du får förstoppning
• Du ökar i vikt.
• Du får svårt att minnas saker.
• Du får låg puls.
• Du får ont i leder och i muskler.
• Du blir svullen i ansiktet.
• Du som har mens kan få oregelbundna blödningar och svårare att bli gravid.
• Du kan få minskad sexlust.
• Och den tredje diagnosen jag fått är:

Muskelreumatism är en inflammatorisk sjukdom som även kallas polymyalgia reumatika. Den gör att du får ont och blir stel i kroppen. När du får behandling brukar besvären snabbt lindras eller försvinna helt.

(Nu stämmer tyvärr inte detta då jag sedan hösten 2019 har medicinerats med kortison i hög dos och fortfarande inte är okey.)

Det dessa sjukdomar eller diagnoser har gemensamt är detta:

När du har fått ME/CFS behöver du stöd och förståelse. Närstående och stödsamtal hos kurator kan spela en viktig roll. Du kan också behöva mycket praktisk hjälp.

Du kan få hjälp av en arbetsterapeut med de hjälpmedel du behöver och lära dig mer om ME/CFS.

Du behöver träffa en läkare med jämna mellanrum. Det är för att kontrollera att du har rätt dos av läkemedlet.

Du får gå på regelbundna besök på vårdcentralen för att följa upp att din dos kortison är lagom hög för att hålla inflammationen nere.

Och jo yes jag har typ noll kontakt med sjukvården ifall jag inte själv tar kontakt och kräver hjälp, däremot får jag vid kontakt med de Vita rockarna höra att jag borde vara mer aktiv, gå ner i vikt… En vit rock sa att det blir ingen utredning eftersom det inte blir någon åtgärd 😶 och med facit i hand… den utredning som gjordes i slutet av oktober 2023 Umeå universitets sjukhus har hittills varit utan åtgärd, mycket snack och lite verksta.