Ytterligare ett MEinlägg

 Japp 😅 jo yes jag fortsätter väl med ett ytterligare MEinlägg 👍

Jag har två funderingar och det är ifall jag blir frisk från ME, hypotyreos och reumatism ifall jag går ner i vikt och får den evinnerliga värk jag verkligen lider av mindre betydelse när sjukvården säger att det är fibromyalgi?

Eftersom det står så här på 1177: Du kan känna dig sjuk och ha värk i kroppen. Du har smärta i lederna. Enligt min ringa mening så borde min värkande kropp till stor del bero på ME.

Men NEJ det har ingen egentligen betydelse VAD sjukvården kallar min värk så länge de förstår att värken är jäkligt besvärande och funktionshindrade.

Nåväl det ena som sjukvården vill är att jag ska vara mer aktiv, jag fick frågan av vita rocken jag träffade i början av juni VAD som skulle hända ifall jag ansträngde mig och gick 500 meter längre… Frågan var i och för sig inget fel på ifall vita rocken nu hade lyssnat och försökt sätta sig in i min situation.

I princip har varje ny vit rock oavsett vilken yrkesgrupp de tillhör inom sjukvården en ny idé när det gäller mig och vilka åtgärder som borde ha gjorts eller vad jag ska göra, mycket är sådant som jag har svårt att påverka.

Rehab teamet hade en massa idéer och det skulle hända massor 😶 en rehabplan skulle sjösättas och så vidare… men sedan den 1 november till idag 23 augusti har ingenting hänt, de instanser som skulle bli inkopplad och ge mig hjälp, stöd etcetera som fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator och dietist lyser fortfarande med sin frånvaro.

Jag har ett aktiverings(mätare)klocka (❓) Fitbit och en normal dag går jag ungefär sammanlagt 4 km från klockan 00.00 till 23.59 och då är det väl ganska exakt eftersom Fitbit ska registrera allt.

Ett par gånger i veckan går jag längre sträcka och självklart går jag vissa dagar kortare.

Det jag kallar LÅNG promenad är vad normala, friska människor anser är en kort promenad.

Jag vet egentligen aldrig när min kropp blir överansträngd och energinivån dalar, jag kan gå med Frost ner till postlådan ett par dagar utan besvär och tredje dagen jag går exakt samma sträcka får jag dunkande puls/hjärtslag i öronen, blodsmak i munnen, jag flämtar som en lungsjuk 😮‍💨 och svetten rinner 😓 huvudvärken kommer som ett blixtnedslag och illamåendet följer med 🤢 benen är tunga och otympliga timmerstockar som jag släpar med mig och ryggen värker oavbrutet.

Jag känner mig svimfärdig.

Detta utan att jag gått ens 50 meter längre eller ansträngt mig på något annorlunda vis.

Väl hemma är det DÖDEN DÖDEN 😵‍💫 nej självklart inte 😬 men jag mår SKIT‼️

Efter en sådan händelse är det vansinnigt lätt att hålla sig från skratt.

I runda slängar tar det mellan 2 till 48 timmar för återhämtning.

Nu kan det lika gärna vara bilåkning eller social samvaro som ger överansträngning. 

Social samvaro, att träffa folk jag tycker om och göra roliga saker❣️är något jag behöver för att må bättre rent psykiskt❣️men att orka med att umgås och vara social när det ger mig hjärnbrist och sämre fysiskt mående är en jäkla balansgång.

Jag måste planera och tänka efter innan jag drar igång något projekt eftersom jag aldrig vet ifall jag kommer att kunna slutföra det jag påbörjat. 

Tidigare kunde jag göra utflykt på egen hand ned bil, men numera är jag väldigt beroende av min man.

Livet är väldigt begränsat.

Gårdagen var en vardaglig historia, det blev en promenad ner till postlådan med Frost och en sväng på Coop innan jag kunde laga den trasiga maten 😅 

Jag gjorde Enchiladas när J kom hem från en badrumsinstallation  - han är på samma ställe idag…

Sedan blev det soffläge framför tvn 😵‍💫 jag såg på ”Gör om mig/ Go kväll” och ”Halv 8 hos mig”för att sedan avsluta med ”Vi har köpt en bondgård” alldeles lagomt ansträngande 😇

Jag började läsa En nypa salt av Maria Goodwin häromdan och har inte riktigt hunnit få någon uppfattning.

Jag fick ett mejl från Lillasyster på Skogsliden och jag ska nog fundera lite 😇 det kan nog vara värt ett försök.