Etthundra 💯 dagar Dag ett av hundra

 Jo yes jag funkar bäst med en plan —> och ett mål… så nu är min plan att jag ska blogga varje dag under etthundra 💯 dagar 😅 än har jag inte riktigt koll på när jag går i mål, men det brukar visa sig 😅 typ nån gång i januari borde det väl bli…

Jag börjar med ett par bilder från helgen som bjöd på sol och blå himmel.

Helgen har varit helt okey, lugn och stillsam. 

Tyvärr började mitt högra knä bråka (om igen, en upprepning) i fredagskväll och till igår söndag blev det värre, värken/smärtan spred sig och jag började ha ont från fotknölarna till nacken på höger sida, antagligen nån sorts felställning på grund av ont i knät och därför blir det mer ont. Jag tror att roten till det onda kommer från det jag halkade för nån vecka sedan under en skogspromenad.

När jag dejtade min ordinarie läkare (17/9) så ordinerade han maxdos Citodon + Alvedon samt vila och om det inte blev bättre skulle jag kontakta fysioterapeut.

Så igår skrev jag till fysioterapeut på 1177.

Nu är min plan inte att skriva sjukdomsrelaterade blogginlägg i etthundra 💯 dagar. Nej det skulle väl bli alltför trist... och inte mår jag bättre av att älta hur skit jag mår dag efter dag.

Det är konstigt‼️ men jag tänkte det skulle bli lättare detta med Vad ska vi äta idag? nu när det oftast bara är jag och J under vardagarna, men fortfarande har vi samma problem 😅

Jag tror att en av de vanligaste frågorna, funderingarna i varje hem i princip dagligen är: Vad blir det för mat? I alla fall om hushållet består av fler än en person.

Nu tänker jag försöka komma på VAD vi ska äta de närmaste dagarna och sedan ta mig till affären… vi får väl se hur det går 😜 Men med tanke på mitt nya funktionshinder 😓 så blir det denna måndag en stillsam dag och rester till middag.

Finns det någon mat som Du absolut aldrig äter, något Du totalvägrar?

Om Du får bestämma helt fritt oavsett kostnad och tillagning etcetera VAD vill Du gärna äta till middag?

Har mitt liv en framtid?

 OM någon frågar Dig OM Du är lycklig… vad svarar Du då?

OM någon frågar Dig VAD Du gör när Du mår bäst… vad svarar Du då?

Helt ärligt… jo yes jag har funderat 🤔 💭men NEJ jag har inget bra svar på dessa två frågor.

ACT = genom att acceptera sina tankar och känslor, vara närvarande i nuet.

Nej jag har inte påbörjat någon terapi ✋ men jag har läst lite om ACT, och självklart funderar jag på mitt framtida liv.

Ibland tänker jag har mitt liv nån framtid?

Till vilken nytta trampar jag omkring på vår jord?

Nix, jag är inte mer deprimerad än vanligt 😅 och nej jag har inte några självmordstankar eller är självmordsbenägen - absolut inte, inte idag och troligtvis inte i morgon.

Möjligen är jag dyster 😕 

Förändring handlar om att förändras 🤪

I min journal har min ordinarie läkare skrivit att jag påbörjat en livsstilsförändring.

Vet faktiskt inte riktigt VAD han syftar på❓

Förändring handlar om att gå från NU-läge till ett NYTT-läge.

Att ändra beteende och finns andra lösningar.

Att identifiera vad man (jag) vill förändra.

Att göra det som behövs för att nå en förändring.

Acceptera bakslag.

OM jag på nått vis ska VAD ska jag säga❓hitta en förändring som förbättrar min livskvalitet och som är hållbar måste jag veta VAD jag egentligen vill förändra.

Meningen med livet är ett liv med mening.

Men VAD är egentligen det för mening med mitt liv 🤔💭❓VAD tillför jag livet?

Jo YES det är SÅ HÄR ⬆️ jag måste lära mig att tänka… att livet pågår NU och att det finns ljuspunkter.

Med detta välskyltade inlägg säger jag Ha en fin fortsättning på denna fredag och en skön helg… då jag inte har någon humla på lut så hoppar jag över morgondagens Hoppa på tåget med Åke från Klyktattarland 🐝 

Torsdag 26 september

 Idag var jag till Sjukstugan och blev stucken samt vägd och mätt, den provtagning som borde/skulle ha tagits för typ två veckor sedan men glömdes bort… visserligen skyllde min ordinarie läkare på olika bokningssystem, men om jag får säga min ringa mening så beror det på den mänskliga faktorn.

Nåväl om en vecka…tio dagar får jag väl veta om jag fortfarande står med den ena foten i graven.

Det positiva 🥳 är att jag gått ner 6 1/2 kilo. Inte konstigt kanske 🤔 💭 att kläderna börjar bli aningen stora…

Jag har fått frågan vad jag gjort för kostförändring och jag funderar på att svara… jag har slutat äta, fått en ätstörning 😅 det var ju vad som behövdes för att få träffa en dietist.

Den vita rock som jag var till i början av juni sa att jag var tvungen att gå ner i vikt… omkring eller om hon sa minst 5 kg❓och jo yes det har jag fixat.

Jag tänker lite… en stor skillnad på vårdpersonal och vita rockar är om de verkligen lyssnar eller bara hör på vad jag säger, i det senare fallet så är det oxå en fråga om de verkligen hör vad jag säger eller om de tror att de hör… och bildar sig en uppfattning utifrån vad de tror jag säger.

Det är ju aningen klurigt detta med ME/CFS (tidigare Kronisk trötthetssyndrom) eftersom så få inom sjukvården verkligen vet vad ME/CFS är… att det är en neurologisk sjukdom och inte lite enkelt sagt psykisk. Många, de flesta anser att det är psykiskt.

Om typ så där 35 dagar gått ett år sedan jag var på utredning på Umeå universitets sjukhus och det pratades vitt och brett, skulle bli så bra‼️ ökad livskvalitet och en åtgärdsplan stod på agendan.

Vad som hände❓absolut ingenting.

Den tidigare läkaren som jag träffade innan min ordinarie läkare kom och tog över stafettpinnen 😜 sa att hon tänkte inte skicka mig på någon utredning eftersom ingen åtgärd skulle sättas in. Detta var väl typ så där för en tio år sedan… tänk så rätt hon hade.

Antagligen hade min ordinarie läkare tänkt att det skulle bli något efter utredningen hos rehab teamet, men icke, mycket snack och lite verksta blev resultatet.

Enligt åtgärdsplan skulle: 

Jag träffa sjukgymnast/fysioterapeut kontinuerligt - än så länge inte en enda gång under snart 11 månader.

Jag skulle träffa arbetsterapeut - det har inte inträffat än så länge.

Jag skulle träffa en kurator, samtalskontakt - vilket NU möjligen är på G eftersom jag själv tagit kontakt och försökt få hjälp. Den nya vita rocken Vilhelmina ska försöka hjälpa mig och än så länge har hon stått vid sitt ord så jag hoppas på en fortsättning framåt.

Anledningen till att jag inte varit i kontakt med fysioterapeut och arbetsterapeut är att de inte anser att det är nödvändigt eller tillför något.

Det enda som hänt är att det har skett diverse olika provtagningar och jag har fått minst en ny diagnos hypotyreos, underfunktion i sköldkörteln vilket rehab teamets läkare misstänkte låg bakom vissa av mina ”nya” problem. De problem jag redan i april - typ sex 6️⃣ månader tidigare sökt läkare för men det ansågs höra ihop med min ME/CFS diagnos.

Nåväl på tisdag 1 oktober ska nya vita rocken Vilhelmina höra av sig och förhoppningsvis har hon ett positivt besked.

Dagens Norrland bjöd på väder:

Provtagning och ACT

 Om jag har tur ☺️ jo yes jag väljer att tänka så… så har jag chans att gå testa något som heter ACT och om möjligt 🤔💭❓kanske jag kan få bättre livskvalitet.

NEJ jag tror INTE att ACT direkt botar ME men vem vet❓Jag tänker ju inte tacka nej ifall jag får chansen.

Jag får veta ifall jag så att säga får chansen inom två veckor… men jag har en provtagning inbokad på torsdag… den provtagning som blev missad när jag var och lämnade blodprover förra veckan.

Min ordinarie läkare är väldigt positivt inställd till den nya Vita rocken Vilhelmina och han tror att ifall planerna går som planerat blir det bra för mig.

Vad är ACT?

ACT är en förkortning för Acceptance and Commitment ­ Therapy och uttalas som engelskans »act«, agera. Det är en terapiform som oftast används vid terapeutisk behandling. ACT används även inom arbetslivet eller som prevention av stress och psykisk ohälsa i olika sammanhang och då brukar man använda uttrycket Acceptance and Commitment ­ Training för att förtydliga att det inte är regelrätt psykoterapi.

Extremt sammanfattat kan man säga att ACT handlar om två saker; 1. Identifiera vad man tycker är riktigt viktigt i livet, och 2. Ta faktiska, konkreta steg (beteenden) i riktning mot vad man tycker är viktigt i livet.

Hur används act?

ACT har fått stort genomslag vad gäller behandlingen av personer med långvarig smärta, kroniska sjukdomar och depression. Men metoden är brett tillämpbar och kan användas för att bli bättre på att hantera till exempel stress, tinnitus och ångest, eller för att stärka en relation.

En ytterligare vit rock

 Den nya 😅 vita rocken Vilhelmina har tagit tag i mig 😜 fast inte i mig personligen utan hon har tagit tag i allt som är inte hänt och försöker reda ut och få en ordning.

Denna nya vita rock Vilhelmina har börjat sträcka sina tentakler eller heter det tentaklar åt diverse håll med frågeställning och önskemål om både undersökning och utredning.

Hittills har hon varit i kontakt med mig två gånger på två veckor… ovanligt med återkoppling.

Även min ordinarie läkare har blivit informerad.

Fortsättning följer…

Rör om i grytan

 Inte mycket har hänt… men det är kanske på G då det rörs om i grytan 😅

Kanske blir det en ny undersökning/utredning hos neurologen❓

Återkommer…

Skyltsöndag Meningen med livet

 Skyltsöndag med BP

Om livet inte har någon mening, vad är meningen med livet?

Jag kan väl säga lite kort att mitt förtroende för sjukvården är sämre… hyfsat dåligt.

Det är mycket snack och lite verksta.

Ni som vet, Ni vet…

Men upplysningsvis så har jag en dejt med min läkare på tisdagseftermiddag.

Vill men det går inte

 Jag vill… men orkar inte 😢 jag vill… men klar inte av det 😬 jag har planer, planer jag inte fixar att genomföra, projekt som stannar av uran ens påbörjats 🙄

Livet må vara en process 🤔💭❓ men nu är det stopp i maskineriet och företaget har gått i krasch 💥 (företaget är så klart min kropp).

Denna sommar har inte blivit som jag hade hoppats, tänkt eller trott… inget har egentligen blivit som planerat.

När jag inte längre orkar eller i princip längre vill då är det nödläge.

Hoppa på tåget 🚂

 Hoppa på tåget 🚂 idag lördag är lite speciellt, så här står det i instruktionerna:

Bok. Ställ dig framför din bokhylla, blunda och peka på en bok, dra ut den och berätta vad det fjärde stycket börjar med. Det mest kreativa svaret kommer att belönas.

Åke från Nacka styr tåget som varje lördag tuffar land och rike runt, 

Jag lärde mig läsa som 4åring och jag har sedan dess läst, läst och läst. Att vara utan en bok att läsa är ett straff.

Stora stygga vargen en kriminalroman av Nele Neuhaus 

Hans hjärta slog ytterligare ett par extra slag när han såg henne sitta därute på den skrangliga trädgårdsstolen. I dagar och veckor hade han sett fram emot det här ögonblicket. Han stod still ett ögonblick för att verkligen låta synen sjunka in.

Stora stygga vargen är uppföljaren till succédeckaren Snövit ska dö.

Om jag ska vara ärlig så är bokens baksida mer intressant än det stycke jag citerade 😅

Vem är flickan som ingen saknar?

En het junidag hittas liket av en sextonårig flicka i floden Main utanför Frankfurt. Hon har blivit mördad och kroppen bär spår av brutal misshandel. Och ingen saknar henne….

En populär tv-programledare har attackerats och låsts in i bagageluckan på sin bil. Hon har nyligen arbetat på ett reportage om en hemlighetsfull organisation med medlemmar från samhällets allra högsta skikt. 

Medan kriminalarna Pia Kirchhoff och Oliver von Bodenstein gräver djupare i fallet flätas det oväntat samman med den anonyma flickan vid flodkanten och blixtrar en fruktansvärd hemlighet som kommer dem obehagligt nära.

📕 📖 📚 📖 📕 

Nu kan jag ha missförstått, jag citerade det fjärde stycket… möjligen hade Lokföraren tänkt sig fjärde kapitlet, men för mig är stycket och kapitel olika saker.