lördag 31 augusti 2024

Hoppa på tåget 🚂

 Natthimmel med fenomen är dagens uppdrag i Hoppa på tåget med Åke som styr tåget och hämtar upp passagerare både nära och långt borta…

Augusti kan erbjuda en natthimmel med fenomen om man har tur och vistas utomhus.

Jag öppnar en påse Gott och Blandat och bjuder på dessa bilder:





Fenomen kan vara något helt annat än dessa olika bilder på himlen… när jag googlade synonym så fann jag dessa fenomen: naturföreteelse, något som visar sig


 


onsdag 28 augusti 2024

💥

 Ett ovälkommet ryggskott kom pang 💥 boom medans jag hängde ur tvättmaskinen på måndagskvällen och tisdagen blev en stillsam historia 😓😥 så här efteråt begriper jag att jag borde lämnat tvätten åt sitt öde (eller låtit J hänga upp den sen) men nej Fröken Kan Själv är ju Duktig (‼️) eller jäkligt dum i kombination med envis 🤔💭❓och jo yes Bra Kvinna Reder Sig Själv och möjligen är det en bra egenskap men ibland är det mer dumt och väldans oklokt än vettigt.

När jag får jäkligt ont, kan jag möjligtvis jämföra det onda som plötsligt smäller till i ryggen när jag får ryggskott med ett blixtnedslag 🤔💭❓men förutom att det gör jävulusiskt ont så blir jag illamående, mår kräkilla och hela upplevelsen slår verkligen till ordentligt hårt och gör mig i princip orörlig, typ lite ”en nära döden upplevelse”.

När det blir så här jäkligt onödigt ont så har jag tyvärr inte tillräckligt med smärtstillande för att bli slippa värken, men tabletterna lindrar en stund… nix jag överdosera inte.

Jag fortsatte läsa i boken Bortom smärtan av Blossom Tainton.

Tisdagens första citat ur boken:

”Att säga att man ska försöka är att ge sig själv en flyktväg, en öppning att kanske misslyckas. Fråga dig själv vad det är du vill kunna åstadkomma och vad du behöver göra för att komma dit. Är det att röra på dig mer, ändra dina kostvanor eller kanske få in lite avslappningsövningar i vardagen. Vad behövs i så fall för ändamålet?”

I måndags (innan jag hängde ur tvättmaskinen) så blev det lax, ägg, broccolimos och ris till middag, jag hann även stoppa i mig en tomat 🍅 direkt från plantan i växthuset och äta hallon direkt från busken så jag fick i mig en hyfsad blandning av nyttigheter i måndags 👍

Igår tisdag var ju en annan dag 😏 rättare sagt blev tisdagen inte som jag tänkt, men mat blev det trots allt och även om jag fick lov att laga den trasiga maten så var det typ till 99% helfabrikat 🙄 det blev burgare 🍔 med bröd och med det blev vi nöjd, jag föredrar att köpa frysta burgare på Coop och själv steka dem eftersom jag helst inte äter något på/från korvmojjen.

Jag klurar fortfarande på detta HUR & VAD ska jag/vi äta för att det ska funka i längden inte bara under en kort period.

Om typ 14 dagar ska jag till sjukstugan för provtagning, faktiskt så kontaktade jag dem själv… i början av juni sas det att jag skulle på provtagning + återbesök i augusti/september och eftersom inget hänt ringde jag i måndags (26/8) och fick då en tid för provtagning. 

Huvudvärk och frusen, ont i kroppen och ryggen värkte jo yes det var tisdagen. Jag frös mest hela dan… tror hela mitt allmäntillstånd var SKIT.

 Min kropp värkte oavbrutet och jag funderade på om jag eller rättare sagt min  kropp kunde gå av…

Jag blev lite orolig i morse när min Fitbit (aktivitetsarmband) plötsligt larmade‼️ avisering om låg puls i minst 10 minuter - från vanliga 60 till 48 slag/minuten.

Eftersom jag mådde kräkilla, hade huvudvärk + ryggont så tänkte jag nästan måla faan på väggen 😓

Yes box allright jag tänker inte kasta in handduken riktigt än…

måndag 26 augusti 2024

Halmstrån och kostfundering

 Det finns alltid halmstrån att gripa när man har en kronisk sjukdom och många är de som vill få ekonomisk vinst på den utsatthet vi långtidssjuka lever i och typ sko sig på vår olycka 😶

Det är lätt att hoppas och tro att DET hör kommer att hjälpa, men om kostnaden är stor - som långtidssjukskriven eller sjukpensionär finns det vanligtvis inte den ekonomiska förutsättningen att kunna satsa flera tusen i månaden - speciellt inte när det endast är ett hopp, en önskan om att få må bättre.

Det har till och från dykt upp diverse kostråd som typ ska få MEsjuka att må bättre, allt från antiinflammatorisk kost och att enbart äta kött, att undvika kolhydrater och satsa på ren mat.

Nu har jag läst Vanja Wikströms blogg om att hennes man Niklas som oxå har ME ska testa ifall låghistaminkost kan hjälpa.

Frågan är BARA orkar jag dra igång en kostomläggning och hålla mig till den under minst tre veckor OCH är det mat som går att kombinera med ”vanlig” mat så jag typ slipper laga två olika maträtter per dag?

Jo yes eftersom J arbetar och försörjer oss så är det min uppgift att fixa middag till oss - självklart kan mitt mående sätta stopp för detta men jag försöker.

Alla vill vi dra vårt strå till stacken och nånting vill jag ändå vara delaktig och känna att jag bidrar med.


Jag har nu börjat läsa Bortom smärtan av Blossom Tainton och det lilla jag läst hittills känns 👍 

Citat från boken:

”När det gäller att bryta ett ohälsosamt mönster och skapa nya rutiner måste du först och främst vilja må bättre. Det räcker inte att vilja försöka, utan du behöver vara beredd att gå till handling på riktigt. Det är en stor och avgörande skillnad.”




lördag 24 augusti 2024

Hoppa på tåget 🚂

 Hoppa på tåget 🚂 när Tåget från Sundsvall kommer tuffande ska jag ta mig in i caféet med mina tårtor och duka upp till kalas 🥳 

Jag har lite svårt att bära mina tårtor samtidigt som jag ska klättra upp tågvagnar 🪜 så jag hoppas att Åke som rattar tåget väntar med att starta tåget 🚂 🛒 och rulla vidare så jag hinner få allt på plats 😅


Så där NU tar jag emot beställning:

Inte riktigt en tårta… en morotskaka och kaffe i fin kopp

En ko-bakelse varsågod 😋 


Två olika tårtor 😃 så nu börjar det arta sig 😜


Jo yes detta var mitt bidrag till en tårtbuffé 😋

Delar med mig en bild på något HELT annat men som ändå har anknytning till Åke från Nacka 
Skål och Grattis Åke 🥳 


En natt jag drömde något jag aldrig drömt förut, jag drömde det var strejk på Pripps och alla öl var slut, jag drömde om ett bord där ölen stod på rad… jag drack en så där femton bärs och reste mig och sa: whisky och renat, så var det menat. Vårt mål alkohol skål 🍺 

Ha en fin Lördag och en skön helg❣️


Att drabbas av kronisk sjukdom är inget jag önskar någon, att sjukdomen dessutom är mindre vanlig och vårdpersonal inte alltid vet något… den vita rocken jag var till i början av juni googlade ME/CFS - kronisk trötthetssyndrom medan jag satt där bakom datorn på hennes skrivbord.

Det lär komma fler MEinlägg…


Nåväl idag är det tåget som gäller 😅

fredag 23 augusti 2024

Ytterligare ett MEinlägg

 Japp 😅 jo yes jag fortsätter väl med ett ytterligare MEinlägg 👍

Jag har två funderingar och det är ifall jag blir frisk från ME, hypotyreos och reumatism ifall jag går ner i vikt och får den evinnerliga värk jag verkligen lider av mindre betydelse när sjukvården säger att det är fibromyalgi?

Eftersom det står så här på 1177: Du kan känna dig sjuk och ha värk i kroppen. Du har smärta i lederna. Enligt min ringa mening så borde min värkande kropp till stor del bero på ME.

Men NEJ det har ingen egentligen betydelse VAD sjukvården kallar min värk så länge de förstår att värken är jäkligt besvärande och funktionshindrade.

Nåväl det ena som sjukvården vill är att jag ska vara mer aktiv, jag fick frågan av vita rocken jag träffade i början av juni VAD som skulle hända ifall jag ansträngde mig och gick 500 meter längre… Frågan var i och för sig inget fel på ifall vita rocken nu hade lyssnat och försökt sätta sig in i min situation.

I princip har varje ny vit rock oavsett vilken yrkesgrupp de tillhör inom sjukvården en ny idé när det gäller mig och vilka åtgärder som borde ha gjorts eller vad jag ska göra, mycket är sådant som jag har svårt att påverka.

Rehab teamet hade en massa idéer och det skulle hända massor 😶 en rehabplan skulle sjösättas och så vidare… men sedan den 1 november till idag 23 augusti har ingenting hänt, de instanser som skulle bli inkopplad och ge mig hjälp, stöd etcetera som fysioterapeut, arbetsterapeut, kurator och dietist lyser fortfarande med sin frånvaro.

Jag har ett aktiverings(mätare)klocka (❓) Fitbit och en normal dag går jag ungefär sammanlagt 4 km från klockan 00.00 till 23.59 och då är det väl ganska exakt eftersom Fitbit ska registrera allt.

Ett par gånger i veckan går jag längre sträcka och självklart går jag vissa dagar kortare.

Det jag kallar LÅNG promenad är vad normala, friska människor anser är en kort promenad.

Jag vet egentligen aldrig när min kropp blir överansträngd och energinivån dalar, jag kan gå med Frost ner till postlådan ett par dagar utan besvär och tredje dagen jag går exakt samma sträcka får jag dunkande puls/hjärtslag i öronen, blodsmak i munnen, jag flämtar som en lungsjuk 😮‍💨 och svetten rinner 😓 huvudvärken kommer som ett blixtnedslag och illamåendet följer med 🤢 benen är tunga och otympliga timmerstockar som jag släpar med mig och ryggen värker oavbrutet.

Jag känner mig svimfärdig.

Detta utan att jag gått ens 50 meter längre eller ansträngt mig på något annorlunda vis.

Väl hemma är det DÖDEN DÖDEN 😵‍💫 nej självklart inte 😬 men jag mår SKIT‼️

Efter en sådan händelse är det vansinnigt lätt att hålla sig från skratt.

I runda slängar tar det mellan 2 till 48 timmar för återhämtning.

Nu kan det lika gärna vara bilåkning eller social samvaro som ger överansträngning. 

Social samvaro, att träffa folk jag tycker om och göra roliga saker❣️är något jag behöver för att må bättre rent psykiskt❣️men att orka med att umgås och vara social när det ger mig hjärnbrist och sämre fysiskt mående är en jäkla balansgång.

Jag måste planera och tänka efter innan jag drar igång något projekt eftersom jag aldrig vet ifall jag kommer att kunna slutföra det jag påbörjat. 

Tidigare kunde jag göra utflykt på egen hand ned bil, men numera är jag väldigt beroende av min man.

Livet är väldigt begränsat.

Gårdagen var en vardaglig historia, det blev en promenad ner till postlådan med Frost och en sväng på Coop innan jag kunde laga den trasiga maten 😅 

Jag gjorde Enchiladas när J kom hem från en badrumsinstallation  - han är på samma ställe idag…

Sedan blev det soffläge framför tvn 😵‍💫 jag såg på ”Gör om mig/ Go kväll” och ”Halv 8 hos mig”för att sedan avsluta med ”Vi har köpt en bondgård” alldeles lagomt ansträngande 😇

Jag började läsa En nypa salt av Maria Goodwin häromdan och har inte riktigt hunnit få någon uppfattning.


Jag fick ett mejl från Lillasyster på Skogsliden och jag ska nog fundera lite 😇 det kan nog vara värt ett försök.

torsdag 22 augusti 2024

Veckans MEinformation och jo yes jag klagar

 Om det vore en tröst 😅 så blir de flesta med samma lika diagnos som jag - me/cfs, kronisk trötthetssyndrom - lika dåligt bemötta var vi än i Sverige bor.

Det är faktiskt skamligt av sjukvården.

Om jag kan läsa och förstå det som står på 1177 så borde det vara något som typ varje läskunnig person inom sjukvården borde kunna ta till sig, och trots detta blir vi ifrågasatta och får höra att vår sjukdom (vår förbannelse) vår diagnos inte finns🤔💭❓utan det är en slaskdiagnos.

Från 1177:

ME/CFS är en neurologisk sjukdom som gör dig mycket trött och utmattad. Det går inte att vila bort. Du kan känna dig sjuk och ha värk i kroppen. Det finns ingen behandling som helt tar bort symtomen.

Både barn och vuxna kan få ME/CFS. Ingen vet vad ME/CFS beror på men det pågår forskning. Många som får ME/CFS har fått det efter att först ha haft en eller flera vanliga virusinfektioner eller bakterieinfektioner. Det kan vara förkylningar, infektioner i luftvägarna eller influensa.

ME står för myalgisk encefalomyelit. Myalgi betyder muskelsmärta och encefalomyelit är en inflammation i hjärna och ryggmärg. CFS står för chronic fatigue syndrome, som betyder kroniskt trötthetssyndrom. Sjukdomen kallas ofta för ME.

Vid ME/CFS är det vanligt att också ha flera av följande besvär:

  • Du har svårt att sova nattetid och känner dig inte utvilad när du vaknar.
  • Musklerna blir svaga och du får sämre uthållighet än tidigare.
  • Du får svårare att koncentrera dig och du får sämre minne.
  • Du är känslig för stress 
  • Du är överkänslig för ljus, ljud och doft.
  • Du har ont i halsen och lymfkörtlar kan kännas svullna
  • Du har smärta i lederna.
  • Du har huvudvärk
  • Du har magbesvär.
  • Du har svårt att stå upp, så kallad ortostatisk intolerans.
  • Du har nedstämdhet eller ångest
Enligt Världshälsoorganisationen WHO klassificeras ME/CFS som en neurologisk sjukdom. 

🦠 
Trots detta som vem som helst kan läsa om på 1177 eller hos Hjärnfonden så blir vi med diagnosen ME ofta behandlade som om vi låtsas vara sjuka, hittar på och många läkare avfärdar ME som en psykisk sjukdom.
🦠 
Jag kan med bestämdhet säga, helt ärligt och sanningsenligt att om jag fått välja att ha denna kroniska funktionsnedsättande sjukdom från helvetet eller gå till jobbet varje dag så valde jag ett arbete med lön varje dag i veckan.

Jag tillhör inte de som är värst drabbade, och jag har allt från dåliga dagar till mycket sämre dagar, liksom även hyfsat okey dagar till dagar då jag nästan är inbillningsfrisk.

MEN det finns vissa symtom som i princip aldrig överger mig 🫠

  • Du har svårt att sova nattetid och känner dig inte utvilad när du vaknar.
  • Musklerna blir svaga och du får sämre uthållighet än tidigare.
  • Du får svårare att koncentrera dig och du får sämre minne.
  • Du är känslig för stress 
  • Du är överkänslig för ljus, ljud och doft.
  • Du har ont i halsen och lymfkörtlar kan kännas svullna
  • Du har smärta i lederna.
  • Du har huvudvärk
  • Du har magbesvär.
  • Du har svårt att stå upp, så kallad ortostatisk intolerans.
Att jag dessutom som den berömda grädden på moset fått flera diagnoser gör ju att jag inte vet vad som är vad 🤔💭❓ och ändå trots det är läkare som gett (‼️) mig dessa diagnoser - det är ju inte jag som skriver i min journal på Sjukstugan 😜 - så blir jag ifrågasatt.

Från 1177:

Vid hypotyreos bildar sköldkörteln för lite hormoner. Det kan ge många olika symtom, till exempel att du blir trött, frusen och känner dig nedstämd. Hypotyreos är vanligt och många har sjukdomen hela livet. De flesta blir bra med behandling.

början kan du få ett eller flera av följande symtom:

  • Du blir mer och mer trött.
  • Du känner dig kraftlös och orkar mindre än tidigare.
  • Du fryser lätt.
  • Du har svårt att koncentrera dig.
  • Du blir nedstämd.
  • Symtomen blir fler efter ett tag

    Efter en tid kan du dessutom få ett eller flera av de här symtomen:

    • Du får torr hud och torrt hår. Du kan också tappa håret.
    • Du får förstoppning
    • Du ökar i vikt.
    • Du får svårt att minnas saker.
    • Du får låg puls.
    • Du får ont i leder och i muskler.
    • Du blir svullen i ansiktet.
    • Du som har mens kan få oregelbundna blödningar och svårare att bli gravid.
    • Du kan få minskad sexlust.
  • Och den tredje diagnosen jag fått är:
Muskelreumatism är en inflammatorisk sjukdom som även kallas polymyalgia reumatika. Den gör att du får ont och blir stel i kroppen. När du får behandling brukar besvären snabbt lindras eller försvinna helt.

(Nu stämmer tyvärr inte detta då jag sedan hösten 2019 har medicinerats med kortison i hög dos och fortfarande inte är okey.)

Det dessa sjukdomar eller diagnoser har gemensamt är detta:

När du har fått ME/CFS behöver du stöd och förståelse. Närstående och stödsamtal hos kurator kan spela en viktig roll. Du kan också behöva mycket praktisk hjälp.

Du kan få hjälp av en arbetsterapeut med de hjälpmedel du behöver och lära dig mer om ME/CFS.

Du behöver träffa en läkare med jämna mellanrum. Det är för att kontrollera att du har rätt dos av läkemedlet.

Du får gå på regelbundna besök på vårdcentralen för att följa upp att din dos kortison är lagom hög för att hålla inflammationen nere.

Och jo yes jag har typ noll kontakt med sjukvården ifall jag inte själv tar kontakt och kräver hjälp, däremot får jag vid kontakt med de Vita rockarna höra att jag borde vara mer aktiv, gå ner i vikt… En vit rock sa att det blir ingen utredning eftersom det inte blir någon åtgärd 😶 och med facit i hand… den utredning som gjordes i slutet av oktober 2023 Umeå universitets sjukhus har hittills varit utan åtgärd, mycket snack och lite verksta.

fredag 16 augusti 2024

Hoppa på tåget 🚂

 Kapell = Liten kyrkobyggnad, kyrka, bönhus, ensemble, mindre orkester och band

Strömsund kyrka får representera kyrka 😃

 Ett Luciatåg från 2021 får väl föreställa ensemble 😅

Denna bild visar väl ett band ☺️ eller en liten orkester 😎

Yes box allright detta var mitt bidrag till lördagens Hoppa på tåget 🚂 det är Åke från Nacka som styr tåget land och rike runt

lördag 10 augusti 2024

Hoppa på tåget 🚂

 Ett annorlunda konstverk… inte en tavla.


Jo yes jag Hoppar på tåget 🚂 med denna kvinna 😅

Lokföraren Åke från Nacka har förhoppningsvis ett tåg som är tillräckligt starkt för att frakta denna koloss. 

torsdag 8 augusti 2024

Blommor och svamp

 Jag kan inte kommentera hos Er med Wordpress med mitt vanliga hotmail konto @hotmail.com eftersom Wordpress anser jag ska logga in på mitt (obefintliga) Wordpress konto, så jag använder naltanorrland@gmail.com så nu vet Ni vem jag är ifall jag måste godkännas 


Små lite ”prästkrage”liknande blommor

Det är konstigt  - eller helt normalt 🤔💭❓- det har regnat varje dag förutom under fem (5) dagar i juli och av de åtta (8) dagar vi har haft hittills i augusti då tror hag det har regnat typ ungefär varannan dag… men vad jag skulle komma fram till är att det sägs att regnig sommar ger mycket svamp 🍄‍🟫 och jo yes jag vet att det funnits gott om kantareller på vissa platser. Men i mitt närområde är det hyfsat tunnsått med svamp…


Denna svamp 🍄‍🟫 växer bredvid björkstammen inte på även om man kanske kan tro det.



Yes roligare än så här blir det inte idag, jag har fått jävulskt ont i ryggen från nacken ner mot ländryggen och det gör ont till och med när jag andas  - jag kan ju försöka sitta eller ligga still men det är svårt att hitta en ställning som inte gör ont 😭 och att låta bli att andas är svårt.

onsdag 7 augusti 2024

Filosofen Epiktetos

 Filosofen Epiktetos sa: Det är inte hur vi har det, utan hur vi tar det.

Vi fastnar lätt i negativt ältande.

Det är nyp helt naturligt.

Se det ljusa i tillvaron och nosa upp det positiva 😅

Jo yes en upprepning av gårdagens blogginlägg.



Bloggvännen på Skogsliden funderade igår över vårt polkagrisrandiga tak 😜 svaret är att just den delen är en ofärdig altan och de vita delarna av taket är för ljusinsläpp.



Och mitt liv var bra(Och mitt liv var bra)Det var socialt(Det var socialt)För det är så lätt när det funkar som det skaMen sen så hände nåt(Sen så hände nåt)Det tog bara stopp(Det tog bara stopp)Och det var som jag fick en kortslutning mentalt
Och det fattas nog en skruvNånstans i mitt huvudDen som gör att munnen inte pratar först och tänker senFör jag vet inte hurMånga gånger jag har lovatAtt hålla låg profil men sen så hände det igen
ÅhTruten bara går okontrolleratSäger massa saker ofiltreratMen jag hinner inte editeraStanna upp och bara reflekteraTänka först, prata senJag har bara inte lärt mig änHar massa saker i min verktygslådaMen jag har nog bara inte riktigt den förmågan

// delar av texten Verktygslådan Miss Li - valde den del som passar bäst på mig 😅

tisdag 6 augusti 2024

Att vara nöjd…

 Att vara nöjd.

Är Du nöjd med Ditt liv?

Jag är visserligen väldans trött på att vara trött, och självklart skulle jag gärna vara frisk, normal och kunna jobba… Men trots det så är jag nöjd med mitt liv. Jag har det bra.


Jo yes det är jäkligt lätt att klaga och självfallet gnäller jag och tycker livet är orättvist när jag mår sämre, när huvudet värker, magen bråkar och jag är trött, vansinnigt trött, jag klagar när min kropp protesterar och allt är jobbigt.

Sånna stunder är jag absolut inte nöjd.

Men jag är nöjd… yes jag har det bra, jag har min lilla familj, jag klarar mig själv och med det är jag faktiskt nöjd.


Synonym NÖJD = vara nöjd med sin lott, vara nöjd med hur det gått i livet, tillfreds, lycklig 

söndag 4 augusti 2024

Skyltsöndag med BP

 Söndag eftermiddag och vi skjutsade hem Cai 

Skyltsöndag med BP





Jo yes vi stannade till på Frasses Vilhelmina och käkade ”som vanligt” när vi är åt det hållet… det har blivit rätt många stopp i Vilhelmina denna sommar

Fina rosa blomster växte efter trottoaren där vi parkerade 

Jo yes även ICA Tallen fick ett besök denna söndag, Cai som börjar jobba i morgon efter två veckors sommarlov handlade mat… äta bör man 😋 praktiskt med matlåda 

Malgonäs 

Cai fick lite gott och blandat av J som tack för hjälpen med altantaket, ska man jobba på byggen, som snickare ska man ha riktiga verktyg och inget skräp 


Vi stod bakom en husbil…

Nu är det är två veckor till dess vi ska skjutsa Elin till Lycksele och elevhemmet, den 19 augusti börjar skolan

Skyltsöndag Meningen med livet

  Skyltsöndag med BP Om livet inte har någon mening, vad är meningen med livet? Jag kan väl säga lite kort att mitt förtroende för sjukvårde...