Det är inte lätt alla gånger när det är svårt

Då ME/CFS är en uteslutningssjukdom… på 1177 står det så här:

Diagnosen ME/CFS kan ställas när andra sjukdomar har uteslutits eller behandlats. Det finns flera behandlingsbara sjukdomar som kan ge liknande symtom.

Jag fick min diagnos på neurologen Umeå universitets sjukhus 1999 mars efter ha varit sjuk ungefär 1 1/2 år.

Att jag har ME/CFS tror jag på/antar jag ☺️ jag måste ju tro att jag efter 26 år med denna sjukdom/diagnos faktiskt har den sjukdom läkarna har sagt.

Det finns ju flertalet kriterier som ska uppfyllas och det är ju inte det att jag inte blivit undersökt 😅 från januari 1998 när jag blev dålig och fram till det jag blev gravid… efter april 2006 när Elin föddes har det inte varit så mycket aktivitet.

Symtom

Trötthet som är uttalad, ständigt närvarande och som inte går att vila eller sova bort. Ofta finns även andra symtom som exempelvis kognitiva svårigheter, muskel- och ledvärk och influensaliknande symtom.

• Förlopp – ansträngningsintolerans, grad av funktionsnedsättning, praktiska konsekvenser. 

Eftersom man inte vet vad som orsakar ME/CFS finns det inga tester för att diagnostisera tillståndet. Istället används diagnostiska kriterier, som beskriver vilka symtom som krävs för att ställa diagnosen. Kriterierna har ändrats flera gånger och blivit snävare men betonar alltid svår, nytillkommen och ihållande utmattning som ett huvudsymtom samt att symtomen ska ha funnits minst ett halvår. De nyare så kallade Kanadakriterierna har ansträngningsutlöst utmattning som obligatoriskt symtom, vilket tidigare kriterier inte haft.

En läkare jag träffade frågade OM jag var nöjd‼️‼️med min MEdiagnos 🤔💭❓VA liksom 🫤 nej jag är inte nöjd ☺️ jag vill antingen vara frisk eller ha en sjukdom som det finns botemedel mot 🫠

Det är ju inte så att jag valt att ha en kronisk sjukdom, för att jag ”tycker det är så jäkla skoj”, det borde väl vilken normalt intelligent läkare förstå❓och hur missnöjd jag än är så får jag ju lov att acceptera det jag inte kan förändra.

BEHANDLING ‼️

Behandlingen inriktas på symtomlindring och att hjälpa patienten att klara av vardagen så bra som möjligt. 

Fysioterapi

Rörelseträning som syftar till att vidmakthålla en fysisk förmåga.

Hjälp med metoder för avslappning.

Arbetsterapi
Patienten bör erbjudas stöd för individanpassad fysisk aktivitet utan att utlösa direkt eller fördröjd försämring. 
Pacing är en metod som kan övervägas och syftar till att skapa en balans mellan aktivitet och vila. 

Detta görs genom en individuell plan med dagliga aktiviteter enligt teorin om att varje individ tål olika mycket ansträngning och att försämring sker om denna gräns passeras.  

Har nån av Er hört talas om några såna specifika händelser i mitt liv?

Hur som haver så ser jag inte att läkaren gjort någon remiss till röntgen.

Igår onsdag gick jag en ”gå på toaletten”promenad med Frost:

Kondition är verkligen en färskvara 😥 och i takt med att min kropp protesterar så tappar jag motivationen och jo yes någon direkt kondition har jag absolut inte.

Vad dessa små vita blommor är vet jag icke. Däremot så vet jag att det är flugsvamp här nedan ⬇️

Jag tycker att det känns som efter varje krasch så blir jag sämre än jag var före kraschen, även om jag så att säga har återhämtat mig från själva krasch, boom 💣 bang 💥 så blir jag inte återställd till det skick jag var innan.

Jag tog upp med läkaren om mitt dåliga närminne och att jag tappar ord, glömmer namn och till och med glömmer bort hur bekanta människor egentligen ser ut… ibland stöter jag på nån karl som hälsar till J och jag kan liksom känna att jag borde veta vem det är, men det gör jag inte just då, visserligen kan det bero på min trötthet, problem att koncentrera mig och så vidare… men vem vet att jag inte rent på allvar håller på att bli dement?

Lite otäckt och faktiskt hemskt spännande är det med Försäkringskassans utredning. Eftersom OM jag enligt utredaren skulle anses frisk… vilket vore underbart om det nu stämde, men så är ju inte fallet i detta nu, tyvärr, så vad händer då?

Nu är ju jag inte involverad rent fysiskt 🤪 det går tydligen ut på att utredaren läser min journal och Försäkringskassans läkare gör en bedömning utifrån det.

Ett nytt beslut ska tas 1 oktober.

 😴 💤 😴 💤 

Nu har jag testat melatonin två nätter… har jag sovit bättre 🤔💭❓ 

Möjligen 🤔 om möjligt är jag inte lika vansinnig trött som jag brukar vara så möjligen❓kanske har det blivit bättre sömnkvalitet? 

Det K O N S T I G A är att min djupsömn och även den vakna tiden har förändras de senaste månaderna… alltså under den senaste tiden när jag typ klagat jämt och ständigt på mitt ohyggliga SKITmående 😥 jo yes visserligen enligt Fitbit 🤪 men ifall vi (‼️) nu väljer tro på att det stämmer… jag har sovit sämre = mindre djupsömn och mer vaken tid den senaste månaderna.

Jag gjorde en bakgrundskontroll 🫠

Återkommer troligen 🤪 ska ju försöka hålla koll så jag kan uppdatera läkaren om/när han vill återkoppla ifall melatonin hjälper.