Inlägg

Visar inlägg med etiketten ett liv med me/cfs

Andra oktober Vi var till veterinären igår

Bild
Trött som faan och kroppen värker oavbrutet DET kostar att ha en sjuk hund och NEJ jag menar faktiskt inte ekonomiskt utan energimässigt 😓 Utan att överdriva hade jag så ont, sådant värk igår kväll och var så pass trött och totalt slut i huvudet, på riktigt, riktigt helt ”hjärndöd” 😣 visserligen hörde jag att J & Elin pratade  🗣️ men vilket språk de pratade och vad de egentligen sa 🤔💭❓ Min känsla typ att: Jag håller på att bli tokig‼️ MEN troligen BARA en vanlig sensorisk MErelaterad krasch 💥 PEM - ansträngningsutlöst försämring 😑 💥 💥 💥  Igår torsdag förmiddag vid 9 tiden åkte hela lilla familjen med  Frost till Fjällveterinären i Strömsund, eftersom jag ville ha en second opinion efter det utlåtande vi fick förra veckan när vi var till den lokala veterinären som gav oss eller rättare sagt Frost en dödsdom. Frost som INTE gillar att åka bil uppförde sig exemplariskt 👏 detta trots det blev ungefär tre timmar tur och retur. Frost visade att ännu var han still...

Kapitel 100🌟 Då kom jag i mål

Bild
 Jag tänker inte påstå att det är bloggande eller sociala medier som gör mitt mående sämre, jag tror (pratade med forskningsgruppen) att det varit för mycket från tiden före operationen med den ovissheten vad knölen egentligen var i början av april och sedan alla krämpor som dykt upp ovälkommet som gubben i lådan 🫩 allt från diskbråck/ ischias, kristallsjukan till lågt blodtryck (ortostatisk intolerans) och biverkningar efter ändringar i medicinering - som MEsjuk behöver jag troligen inte så mycket utan att påverkas negativt och PEM är ett faktum. Det ingen riktigt verkar veta är ifall mitt låga blodtryck påverkar och försämrar måendet. Eftersom lågt blodtryck = ortostatisk intolerans tydligen är ett ”MEsymtom, autonom dysfunktion” så verkar läkaren tycka det är fullständigt ”normalt”. Det är som om jag samlar på diagnoser. Detta ⬆️ gör att jag blir sanslöst less på mig själv och yes jag tröttnar på mitt evigt gnällande, jag har fastnat i en ond cirkel. Nu när hjärnan dessutom löp...

Kapitel 99🌟 Dan före stopp ✋

Bild
  Snart tresiffrigt och yes när jag i morgon kommer till 💯 så blir det en paus förutom att jag fortsätter hänga med  Klimakteriehäxans bokstäver  på onsdagar till alfabetet tar slut och troligtvis kommer det även en boklista i slutet av månaden.  (Jag har redan ”gjort” bokstaven P så jag är klar och inlägget till  Klimakteriehäxans bokstäver  är redan inlagd i väntan på onsdagmorgon, P-ord var perfekta 😁) Hur lång paus det blir står skrivet i stjärnorna. Jag har visserligen en plan ✈️ men om den kommer att sjösättas 🌊 är jag i nuläget osäker på… det får bida sin tid. Mitt mående är så pass svajjigt att jag tror en paus blir bra… jag får försöka hitta rätt väg. Just nu… igår och idag så är jag jäkligt hjärntrött och Hjärnkontoret har gått upp i nån form av förstärkningsläge och det delas ut både kopior och självförstörande meddelanden i krypterad form 🫪 Men jag har tre saker inplanerade denna vecka, allt från besök på sjukvårdsinrättningar till forskning...

Kapitel 98🌟 Överstimulerat nervsystem

Bild
 Japp. Min hjärna går på högvarv och allt staplas på hög för att plötsligt utan förvarning dyka upp till exempel när jag sover… hjärnan stänger inte av, kopplar inte ner utan tankarna bara går runt och runt, om igen utan egentligen struktur eller mening.  Vad sägs om att när jag sover och tydligen drömmer 😴 💭 och vaknar (japp jag minns det jag drömde) och tänker: men varför funderar jag över handlingen i boken jag läser 🤔💭❓när jag vaknar på grund av att något stör mig, när något jag läst eller sett på tv känns fel 😑  När jag natten till idag efter jag såg den nya Maria Wern filmen igår kväll plötsligt i drömmen funderar på hur hennes relation till Sebastian kommer att fortsätta…  så japp det är SJUKT. Jo men yes då arbetar hjärnan på övertid och har börjat lagra minnen (❓) och överföra det i nån backup - eller vad faan händer egentligen? Var finns pausknappen 🤔💭❓ Att få höra att hjärnan är överbelastad - ett överstimulerat nervsystem - hjälper inte, inte ens l...

Kapitel 96🌟 Nej tyvärr 😔

 Kort inlägg: SKITmående

Kapitel 93🌟 1a september

Bild
 Om jag hade en facit… om jag på nått vis visste hur mitt mående skulle vara typ nästa dag, eller åtminstone nån sorts framförhållning så vore det tacksamt ☺️ Nix tänker inte gnälla mer än att påstå att det vore lättare om jag kunde planera bättre. Igår så var jag tvungen att stoppa i mig citodon och alvedon innan jag påbörjade att laga den trasiga maten 🤪 om utifall att jag hade vetat i söndags när jag planterade veckans måltider skulle ha vetat hur ONT jag hade i min ländrygg skulle jag ha tänkt fryspizza. Meen jo yes har man tagit fan i båten är det bara att ro, ro 😣 Jag upplever att mitt ryggonda för tillfället är mer koncentrerat till ländryggen och inte strålar  ner i höger ben, stårtå som det gjorde tidigare, det gör jäkligt ont… meen det är i själva ländryggen. Hur som haver så var planen Kålmaja och japp det blev faktiskt det oxå trots jag trodde jag skulle gå av på mitten 😔 Det ”svåra” var att dela på vitkålshuvudet och hacka/strimla för då var jag tvungen att anv...

Kapitel 91🌟 Vad jag läser 2026/boklista

Bild
Det är svårt att skriva roliga, intelligenta och intressanta inlägg när livet är enahanda, men i böckernas värld är det lätt att försjunka i berättelsen och känna att livet är okey. Bilder från igår, lördag bjöd på regn och gråväder  Jag som läst böcker sedan jag lärde mig läsa som 4åring har svårt att tänka mig ett liv utan böcker som sällskap. 📚 📖 📕 📚   Nu har jag läst ut Fredrika Bergman serien av Kristina Ohlsson och jag yes jag har tyckt böckerna har varit läsvärda 👍 även om de ibland svajar lite… jag har läst nästan alla böcker av Kristina Ohlsson, förutom Martin Benner trilogin som jag påbörjade men aldrig avslutat eftersom jag tyckte boken ”Lotus i spegeln” var dålig 😅 och jag har inte heller läst fristående vuxendeckare (?) The Glassmaken/Svart kung samt de barn & ungdomsböcker som Kristina Ohlsson har skrivit. 🖊️ 💬  ✍️ 📖  Jag sa till J att när jag läst 52 böcker då är 2026 över, nu lär det inte bli så 🤪 Jag har nio böcker 📚 kvar att läsa...

Kapitel 88 🌟 Njutdagar och värk - japp en kombination jag just nu lever med

Bild
Onsdagens bilder… plötsligt har vi fått sommar 🤩 NJUTdagar  Japp för tillfället är det NJUTdagar i kombination med trötthet och värkande kropp men yes så är det och det är fullt genomförbart att NJUTA av sol, blå himmel och värme dessa dagar trors den tråkiga värk som är min ständiga följeslagare.   Nja 🤪 nä jag tror inte att jag kan påstå att jag än så länge upplever någon större skillnad mot måndag/tisdag 😅  Trött, vansinnigt trött är jag fortfarande och en envist värkande kropp…  Jag TROR att det är samma lika fel nu som det var i mitten av maj då jag fick diagnosen antingen ischias, nervretning eller diskbråck 😔 😣😔 Jag har ont som faan från höger stortån upp till höger höft/ländrygg och japp jag har ont 😣 men det gör inte ont 24 timmar dygnet, utan det är en molnande värk mest hela tiden och så plötsligt kommer det ett ”vulkanutbrott”.  De senaste månaderna - från början av april -  har jag varit onödigt mycket sämre rent fysiskt,  det har v...

Kapitel 82 🌟 Vi for till fjället

Bild
 Eftersom PEM - ansträngningsutlöst försämring - dyker upp helt utan förvarning och pågår olika länge så är det svårt att veta när… - det läkare/sjukvården säger är pacing, vila och ”räkna skedar”, inte göra av med mer energi än vad som finns, inte köra på till dess det blir soppatorsk. Det är som att köra bil med en bränslemätare som är trasig, det ser ut om det finns halv tank kvar och tjooops står Du där mitt ute i vilda västern utan bränsle. Sedan vet jag inte riktigt hur mycket mitt låga blodtryck påverkar måendet. ‼️‼️‼️‼️ Fatmomake kyrkby. Kulturreservat sedan juni 2014.  Jag gillar dessa blomster vad det nu kan vara Kyrkan byggdes 1884 - 1886 av trä, predikstolen kommer från Åsele gamla kyrka Sommaren 1946 donerade Lapp Lisa (Anna-Lisa Öst en stor timmerkåta som blev Frälsningsarméns samlingspunkt i Fatmomake Jag och Elin pratade om denna utflykt som vi gjort sedan 2019… vi gör exakt lika samma på samma lika sätt, inget nytt eller att vi väljer att ta ”fel ordning” 😅...