Livshäxan gläntar på dörren

  Snart tresiffrigt och yes när jag i morgon kommer till 💯 så blir det en paus förutom att jag fortsätter hänga med  Klimakteriehäxans bokstäver  på onsdagar till alfabetet tar slut och troligtvis kommer det även en boklista i slutet av månaden.  (Jag har redan ”gjort” bokstaven P så jag är klar och inlägget till  Klimakteriehäxans bokstäver  är redan inlagd i väntan på onsdagmorgon, P-ord var perfekta 😁) Hur lång paus det blir står skrivet i stjärnorna. Jag har visserligen en plan ✈️ men om den kommer att sjösättas 🌊 är jag i nuläget osäker på… det får bida sin tid. Mitt mående är så pass svajjigt att jag tror en paus blir bra… jag får försöka hitta rätt väg. Just nu… igår och idag så är jag jäkligt hjärntrött och Hjärnkontoret har gått upp i nån form av förstärkningsläge och det delas ut både kopior och självförstörande meddelanden i krypterad form 🫪 Men jag har tre saker inplanerade denna vecka, allt från besök på sjukvårdsinrättningar till forskning...

 Min bästa sjukgymnast i grannkommunen säger: Gör INTE dessa saker‼️ jag: Mm 😔 och tänker JAPP 👍 jäkligt lätt att säga 😅 Det är ju så enkelt - och förbaskat svårt. Jag och J har varit tillsammans i 30 år och under dessa trettio åren har jag varit kroniskt sjuk 28 så yes detta med att jag mår sämre, har mer värk, nya symptom har tillkommit och så vidare det är ju numera vår vardag och inget J direkt reagerar på och typ tänker: Okey nu behöver åsa mer hjälp… han förväntar sig mer eller mindre att livet fortsätter som det varit de senaste tjugoåtta åren. YES min lilla familj är van att jag fixar ”mina så att säga arbetsuppgifter”, de brukar vanligtvis inte behöva ta så mycket ansvar övet de områden som räknas som mina. De vet att det på nått vis ordnar sig och blir det inte gjort idag elkostnad i morgon så kommer det en annan dag. Min tolerans nivå är lägre än Js så jag brukar bli tvungen eftersom jag inte står ut.  Men det är oxå så att J är nöjd att inta ryggläge efter ha ar...

 Kort inlägg: SKITmående

Igår kastade jag ut alla blommor och nu står de och väntar på att jag ska orka klippa till dem. De ser verkligen välanvända och halvdöda ut Förutom att jag kastade ut blommor så utrotade jag dammråttor ✔️  Den blomman som fick stå kvar i fönstret var den gamla orkidén som fortfarande blommar 👍   Eftersom det inte funkar riktigt med bilder… det har tagit timmar YES på riktigt‼️att få in dessa bilder så blir det: Inte som jag hade tänkt utan något helt annat MEN jo yes det får bli så här: Jag har genom åren alltid fått höra att jag ska undvika allt som kan påverka och ge mig PEM - ansträngningsutlöst försämring, det har varit en eller ett ständigt BIG NO NO eftersom jag efter PEM, eller ansträngning mår sämre allt från timmar till veckor/månader. Enligt sjukvården är PEM något farligt som måste undvikas till varje pris. Nu får jag tvärtom rådet från Harriet/forskningsgruppen att jag ska testa mina gränser och på så vis lära mig vad jag kan eller inte kan och möjligen se det som...

 Jag är fortfarande trött 😴 💤 vansinnigt trött. Trött, trött och orkeslös utan energi.  En gråmulen fredag med ihållande regn  Jag har inte orkat ta hand om blommorna men nu måste jag ta och försöka… de börjar se verkligen välanvända ut 😜 trötta och energilösa precis som mig 😔 Igår var det en ”testdag” med Forskningsgruppen Göteborgs universitet så det var mest bara att fylla i och svara på frågor. Men det första Harriet frågade innan vi startade var om jag fortfarande var lika trött som veckan innan och ja jo yes det är nästan samma lika 😔 Vi pratade om senaste veckornas sjukdomsfall, att jag plötsligt fick diagnosen kristallsjuka och lågt blodtryck = hypotoni, att jag nu… sedan i tisdagskväll haft mer ont i mitt knä 😔 liksom den ständigt återkommande värken i kroppen. Jag förklarade att det känns som om jag befinner mig i ett vakuum eller ett mellanrum, att min trötthet gjorde att allt var jobbigt och kändes besvärligt. Att det bara dyker upp nya och gamla problem...

 Rent teoretisk skulle jag väldans gärna velat göra en utflykt idag (igår, i morgon och yes typ jämt och ständigt) jag skulle vilja få byta ut det enahanda till något nytt och omväxlande. Nu så är det mer teoretiskt eftersom energin inte riktigt finns och dessutom så för att dansa tango behöver man vara två och detsamma gäller utflykter - jag tar mig inte så långt hemifrån på egen hand. Så det jag vill i teorin kräver i praktiken att någon måste vilja samma som mig. Denna sommar har bjudit på ovanligt få NJUTdagar. Det har varit noll äventyr och inga utflykter. Just nu gruvar jag mig för den långa perioden av höst och vinter när jag blir hemmasittande mestadels ensam och jämt. Utan att ha fyllt minnesbanken med något roligt blir det enahanda det som tar över livet. Jag sa till sjukgymnasten i onsdags att det finns faktiskt en fördel med att må sämre 😔 när jag mår mer SKIT har jag ingen direkt längtan varken efter utflykt eller omväxling, då vill jag bara må bättre. Att vilja och ö...

 Jag har som så många andra ansökt om semester från och med idag 1 juli och fyra veckor framåt 😅 tyvärr har jag inte fått min ledighet beviljad… kanske 🤔 möjligen, ett par strödagar här och där, men troligen inte mer än två, max tre i följd. Anledningen är att det är svårt att helt stänga av systemet och lägga ner VÄRKsamheten, det som pågår är löpande och ett driftstopp är i princip omöjligt. Att vara sjuk, att ha diagnosen me/cfs är ett heltidsjobb 365 dagar om året…  ‼️‼️‼️ Förr… för inte så länge sedan brukade tiden mellan första juni - sista augusti vara den tid jag mådde om inte bra… så åtminstone så mycket bättre och det var då jag brukade kunna göra saker både på egen hand och i sällskap, det var då jag kunde dra i väg på utflykt med Elin eftersom jag på den tiden orkade/klarade av att köra bil själv. Under höst och vinter så var det flera faktorer förutom mitt mående som satte käppar i hjulet och gjorde att jag blev en hemmasittare, men under dessa tre sommarmånader...

 Jag försöker verkligen ”Acceptera det jag inte kan förändra” och jag försöker på riktigt se ljust på framtiden oxh tänka det går bra, det går bra och det kommer bättre tider 🫩 Får jag höra EN gång till att DET kommer fler tillfällen så kräks jag. Det är för många inställda planer som radar upp sig och ett liv som stått på vänt så länge för att jag ens tror, kan inbilla mig att det kommer bli bättre. ME/CFS är en SKITsjukdom och VAD det nu är som försämrar mitt redan dåliga mående vet jag inte 🤔💭❓ men jag tror det behövs en undersökning och en engagerad läkare. Ett riktigt problem är att jag inte vet vad som gör mig glad eller när jag var glad på riktigt senast gången  Bild fredagskväll strax efter midnatt  Jo men yes jag förstår inte denna återkommande diskussion om vinter/normaltid och sommartid för att få ljusa sommarkvällar 😜 igår kväll +12 grader varmt Min lördag blev inte som planerad och jag hade väl orealistiska förväntningar eftersom jag ens inbillade mig a...