Jag läser om ME/CFS på olika forum, absolut inte varje dag, men hyfsat ofta och jag får ny kunskap och ibland en aha-upplevelse 😅 När jag läser om vad andra MEsjuka fått för hjälp/stöd… vad de gått igenom så får jag både ny information och lär mig nytt om ME/CFS. Dock är det sällan några ljusglimtar. Vissa saker har jag aldrig (trots jag fick diagnosen juni 1999) hört talas om. Den ”hjälp” vi med en MEdiagnos får beror på var vi bor - det är bättre att bo i Stockholm eller Göteborg - och hur vår egen privata ekonomiska situation ser ut, kan man betala ur egen börs så finns det några fler alternativ. Dessutom är det ju en sådan sjukdom som påverkar hela kroppen och kräver energi, att man som sjuk orkar kämpa och söka efter hjälp, en fungerande vård, det är om inte omöjligt så både energikrävande och svårt. Att ta sig från södra Lappland till Stockholm är kostsamt på flera olika sätt och att chansa när ingen egentligen tror det kommer att hjälpa gör att jag inte känner att det är v...
