ME är en jäkla tråkig grej
Jag läser om ME/CFS på olika forum, absolut inte varje dag, men hyfsat ofta och jag får ny kunskap och ibland en aha-upplevelse 😅
När jag läser om vad andra MEsjuka fått för hjälp/stöd… vad de gått igenom så får jag både ny information och lär mig nytt om ME/CFS. Dock är det sällan några ljusglimtar.
Vissa saker har jag aldrig (trots jag fick diagnosen juni 1999) hört talas om.
Den ”hjälp” vi med en MEdiagnos får beror på var vi bor - det är bättre att bo i Stockholm eller Göteborg - och hur vår egen privata ekonomiska situation ser ut, kan man betala ur egen börs så finns det några fler alternativ.
Dessutom är det ju en sådan sjukdom som påverkar hela kroppen och kräver energi, att man som sjuk orkar kämpa och söka efter hjälp, en fungerande vård, det är om inte omöjligt så både energikrävande och svårt.
Att ta sig från södra Lappland till Stockholm är kostsamt på flera olika sätt och att chansa när ingen egentligen tror det kommer att hjälpa gör att jag inte känner att det är värt vad det kostar.
När de medicinskt utbildade inte anser att de har någon hjälp att ge… eftersom jag har en diagnos och vanligtvis är det tydligen för att få en diagnos MEsjuka gör en egen remiss och åker till specialistvård utanför sin egen region.
Just nu så har jag varken tillgång till energi eller ekonomiska förutsättningar för att själv bekosta en alternativ behandling - jo yes om det fanns en rimlig möjlighet att jag skulle må bättre - även om jag inte blev frisk - så kanske jag skulle fundera på att försöka lösa den ekonomiska situationen men då det inte finns några garantier och risken är att jag inte bara fortsätter må SKIT utan även kommer att må sämre… det är det inte värt.
Att det inte finns något botemedel är en sak, men att läkarvetenskapen rent generellt har så dålig koll är faktiskt skrämmande.
😟 😬
Det finns viss medicin som ges till MEsjuka ifall man bor på rätt plats… Lågdos Naltrexon LDN är en sådan medicin, men den är inte godkänd I Västerbotten.
Region Västerbotten saknar en fungerande specialiserad MEmottagning. Primärvården ansvarar för utredning - i princip utesluter andra diagnoser.
Vårdsituation: Tidigare löften om specialistvård har inte realiserats, vilket innebär att patienter ofta saknar adekvat stöd och utredning lokalt.
😬😑
Jag ska ta nya prover om nån vecka och efter det hoppas jag på en dejt med min läkare, jag har frågor… bland annat om vissa kosttillskott som kan hjälpa mitt mående och att jag fått höra att det anses vara viss skillnad att ha underfunktion i sköldkörteln och vara ”frisk eller normal” 😅 och att ha diagnosen me/cfs + underfunktion i sköldkörteln. Jag hoppas att läkaren ska ha hitta rätt medicinering och att mitt mående ska stabiliseras.
Jag knaprar dessutom en högre dos kortison dagligen oxh har gjort så sedan 2018 och det sägs inte vara bra i längden 😞 men så länge jag har en hög inflammation i kroppen så behöver jag kortison trots de biverkningar medicinen ger.
🤔💭❓
Just nu är jag trött, vansinnigt trött 😴 💤 dessutom har jag en Irriterad Bråkig Smärtsam mage som har protesterat och påverkar mig negativt.
Dessutom så idag en förlamande hjärndimma, jag känner mig drogad… utan tillstymmelse till droger 😬 yr och svajjig… opåslagen.
🥴😬
Det låter jättekonstigt att du inte får testa det läkemedlet. Är det godkänt i Sverige ska det inte spela någon roll var man bor.
SvaraRaderaDet är ju bara du som kan avgöra vad som är värt att testa eller inte. Förstår att det är många aspekter att beakta. Hoppas att den kommande provtagningen och dejten med läkaren kan ge en viss klarhet.
Kram
För vårdpersonal skriver Region Skåne så här:
SvaraRadera"Kroniskt trötthetssyndrom kallas även myalgisk encefalomyelit (ME) eller chronic fatigue syndrome (CFS). Beteckningen encefalomyelit är kontroversiell då det saknas belägg för att en inflammation i hjärna och/eller ryggmärg föreligger hos dessa patienter."
Det verkar som om läkare har väldigt olika syn på och dessutom olika kunskap om ME. Då är det tyvärr inte konstigt att ni hamnar mellan stolarna och att behandlingen blir därefter. Tufft när läkarvetenskapen inte är överens. Då blir det ännu svårare som patient.
Kram
Japp. Jag har träffat oräkneligt många läkare och alla har haft egna idéer och tankar vilket ibland har rört till det mer än nödvändigt.
RaderaEnligt vissa läkare är ME en slaskdiagnos, nått hittepå, som egentligen inte finns.
När det gäller medicin och behandling så bestämmer regionen och vissa skillnader finns. LDN är en licensierad medicin och därför inte aktuellt i Västerbotten.
Kram åsa
Håller med Znogge, är det godkänt så ska det inte spela någon roll vart man bor.
SvaraRaderaÖnskar dig en fin alla hjärtansdag!
Ja du vad ska man säga. Är det inte underligt att ju längre upp i landet man kommer desto sämre blir det med hjälp? Känns som gränsen lite kommer efter Mälaren. Från Dalarna och uppåt sen får man ta den vård och skola som finns, med lägsta budgeten och kvalitet.
SvaraRaderaME är verkligen en skitsjukdom rent ut sagt. Det är svårt att få hjälp även om man bor längre ner i landet. Vården vet generellt inte hur dom ska hjälpa personer med ME. Läser du bloggen hannas lilla liv? (hannaslillaliv.blogg.se) Hon har svår ME och en hel massa andra sjukdomar som gör hennes liv hemskt plågsamt att leva.
SvaraRadera