Livshäxan gläntar på dörren

 Jag tänker inte påstå att det är bloggande eller sociala medier som gör mitt mående sämre, jag tror (pratade med forskningsgruppen) att det varit för mycket från tiden före operationen med den ovissheten vad knölen egentligen var i början av april och sedan alla krämpor som dykt upp ovälkommet som gubben i lådan 🫩 allt från diskbråck/ ischias, kristallsjukan till lågt blodtryck (ortostatisk intolerans) och biverkningar efter ändringar i medicinering - som MEsjuk behöver jag troligen inte så mycket utan att påverkas negativt och PEM är ett faktum. Det ingen riktigt verkar veta är ifall mitt låga blodtryck påverkar och försämrar måendet. Eftersom lågt blodtryck = ortostatisk intolerans tydligen är ett ”MEsymtom, autonom dysfunktion” så verkar läkaren tycka det är fullständigt ”normalt”. Det är som om jag samlar på diagnoser. Detta ⬆️ gör att jag blir sanslöst less på mig själv och yes jag tröttnar på mitt evigt gnällande, jag har fastnat i en ond cirkel. Nu när hjärnan dessutom löp...

 Min bästa sjukgymnast i grannkommunen säger: Gör INTE dessa saker‼️ jag: Mm 😔 och tänker JAPP 👍 jäkligt lätt att säga 😅 Det är ju så enkelt - och förbaskat svårt. Jag och J har varit tillsammans i 30 år och under dessa trettio åren har jag varit kroniskt sjuk 28 så yes detta med att jag mår sämre, har mer värk, nya symptom har tillkommit och så vidare det är ju numera vår vardag och inget J direkt reagerar på och typ tänker: Okey nu behöver åsa mer hjälp… han förväntar sig mer eller mindre att livet fortsätter som det varit de senaste tjugoåtta åren. YES min lilla familj är van att jag fixar ”mina så att säga arbetsuppgifter”, de brukar vanligtvis inte behöva ta så mycket ansvar övet de områden som räknas som mina. De vet att det på nått vis ordnar sig och blir det inte gjort idag elkostnad i morgon så kommer det en annan dag. Min tolerans nivå är lägre än Js så jag brukar bli tvungen eftersom jag inte står ut.  Men det är oxå så att J är nöjd att inta ryggläge efter ha ar...

 Kort inlägg… Jag mår inte speciellt bra. Min ländrygg… värker.

 Juli har varit en medioker månad när det gäller vädret och oerhört svajjigt när det gäller mitt mående så nu hoppas jag att augusti blir bättre. Inte för att färgen har så stor betydelse 😅 eller jo men egentligen tycker jag nog det… åtminstone när det gäller mig själv och att jag aldrig i hela mitt liv varit så lite ”färgad” av solen som i år 😔 jag är vanligtvis den i familjen som får färg så fort solen visar sig frampå vårkanten. Denna säsong så är jag fortfarande blek, nästan så jag skulle säga att jag är grå 🙄 jag vet stt det beror främst på två viktiga faktorer 😅 brist på utomhusvistelse och brist på sol. Dagens Frostpromenad  Det blev en ”bättre än ingenting”promenad 😅 Hej då Juli 👋  Mitt mående har varit sämre de senaste tolv dagarna och jag har mått SKIT. Jag har varit och är otroligt yr, typ sjösjuk och mer värk, trött och orkeslös. Av alla symptom så är yrseln värst, jag är livrädd att jag ska ramla och slå ihjäl mig på riktigt 😦  Enda anledningen ti...

 Kopiöst trött, orkeslös, orkade knappt gå upp för trappan till sovrummet 😮‍💨 yr, huvudvärk och ont i kroppen, känner mig sjuk. Det är galet jobbgt att gå från inbillningsfrisk till detta sjuka onödigt dåliga mående. Muskelvärk. Ont så himla ont i hela kroppen. Om det nu - vilket de vita rockarna tror - BARA beror på sänkt kortisondos så måste jag påstå att det är en slags misshandling. Terrorhandling. Jag vaknade natten till måndag och behövde gå på toaletten MEN var så yr och höll på att ramla redan när jag ställde mig upp bredvid sängen så på allvar trodde jag att jag skulle behöva pinka på mig eftersom jag inte visste om jag skulle klara trappan. Nåväl nu har jag återgått till den kortisondos jag knaprade tidigare och om det blir någon sänkning 🤔💭❓i nuläget NEJ‼️inte inom närmsta månaden eftersom mitt allmän tillstånd blev så påverkat. Däremot hade jag förväntat mig att läkaren skulle reagera och möjligen 🤔 💭❓kanske vilja ta prover och undersöka mig innan jag återgick til...

  Idag är jag trött, vansinnigt trött 😴 💤 Japp precis så är det idag ☺️ Trött och jäkligt sliten 🫩  Inte för att jag egentligen vet om det är möjligt att minskningen/halveringen av kortisondosen verkligen borde kunnat ge utslag efter fyra (idag fem dagar) med halvering av kortisondosen. Men jo yes jag är extremt känslig när det gäller mediciner och brukar reagera ganska snabbt vid neddragningar - när det gäller kortison så blir jag duracellkaninen ganska direkt när det blir höjning så varför ska jag inte bli en sömngångare med diverse krämpor när dosen blivit 50% lägre… 😴💤 Eftersom provtagningen visade att den så kallade ”låggradiga inflamationen” blivit värre 🤔💭❓från 30/4 till 1/7 kan jag som närmast drabbad tycka det är konstigt att välja att dra ner på kortisondosen nu när jag enligt provsvaren är i ett sämre skov. Vad jag jiddrar om 🤔💭❓jo men yes några olika symtom som dykt upp oerhört ovälkomnet och inte minst så jäkla onödigt. Efter nästan två veckor som inbilln...

 De frågar fastän de vet svaret, går det bra eller går det som vanligt🤔💭❓ Jag kan välja att gräva ner mig i en grop, ramla ner i det svarta hålet eller tänka det kommer bättre dagar… även om det inte riktigt känns så just nu 🫩 Under gårdagen så efter det jag vaknade/blev väckt av J strax efter 12 så feber… nu frös jag inte längre, utan jag ”gick varm” 🥵  Kände mig orkeslös och svag, var illamående och huvudvärk, rent allmän kroppslig värk, typ ”muskelvärk”, lite typ som om jag skulle ha träningsvärk - vilket jag absolut inte har, jag skulle ju veta om jag gjort något speciellt. Törstig, otroligt onormalt törstig och sugen på salt, jag som vanligtvis inte äter chips blev toksugen på salta chips 😅 jag tror faktiskt att det är nått år sen sist jag åt chips. Jag hade nästan kunnat slicka i mig salt från saltförpackningen 😋  Så YES Ni förstår vad jag stoppade i mig igår kväll 😜🤪 Så jo dagens planerade utflykt blev inställd. Såg detta på Instagram 😅 Jag vet att ett av...

 Jag ramlade ner i det svarta hålet och hamnade i en negativ nedåtgående spiral. Jag försöker ta mig uppåt och få tag i något upplyftande för så här kan jag inte fortsätta. Utan att gå in alltför djupt på detaljer så har jag sedan sista april både kraschat och drabbats av nya ovälkomna åkommor. Jag vet att jag gnäller och är tråkig, att jag borde fokusera på det som är bra… att det kommer fler tillfällen och så vidare. Men att Acceptera det jag inte kan förändra är jäkligt svårt och när glaset är överfyllt så rinner det över… men jag blir deprimerad av mig själv, jag känner hur jag gräver ner mig i det svarta hålet, djupare och djupare. Jo yes jag måste hitta tillbaka till livet, acceptera verkligheten och se framåt. Jag fick en Lyckodagbok av C i fredags. Varje dag är full av mirakel. Ibland skyms stjärnhimlen av moln, men ljuset försvinner inte. Nytt i köket: En ny fin klocka 🤩 sedan tidsomställningen så har vi varit utan klockan i köket, men nu så hänger där en fin 😊  Jag...

Dagens bokstav är D som i drömmar och dagar, detaljer och dofter… D är den fjärde bokstaven i alfabetet. D som i dagar som kommit och gått, D som i drömmar som försvann i grått… D som i dagdrömmar i dagsljus med detaljer dom daggdroppar och en önskan om ett liv 😊 ALFABETET enligt åsa… DRÖMMEN OM ETT LIV, eller rättare sagt DAGDRÖMMAR FYLLDA MED LIV. Wish It. Dream It. Do It. Jag tror, vill tro… att vi kan förändra vårs liv, det är absolut inte enkelt och det krävs mycket av oss på olika vis, men genom att förändra hur vi tänker så skapas en grund för en förändring. Livet lär inte förändras över några timmar, över en dag eller en natt, men så länge vi har en dröm, en önskan och försöker göra så bra vi kan så länge finns möjligheten till en förändring. Jag mår som jag har klagat på den senaste tiden inte speciellt bra… det är kort sagt sämre än vanligt, mitt mående är dåligare på ett annat felaktigt sätt, men det är övergående och det blir bättre. Enligt expertisen ( japp jag ringde och...

  Onsdagkväll Umeå klockan är 19.30 inte så mycket till utsikt  Operationen gick bra, jag överlevde 😅 om jag vetat i förväg det jag vet nu hade jag kanske inte behövt oroa mig på samma vis och haft denna dödsångest. Men jag skulle ljuga om jag påstår det var, är lättsamt och enkelt, det är smärtsamt och det är besvärligt, men samtidigt är det över… nu är förhoppningsvis det värsta över. Från allt negativt och icke någon kommunikation, noll återkoppling så från onsdag eftermiddag blev det en positiv vändning och jag kan inte klaga på nånting jag blev väl omhändertagen och lyssnad på. Otroligt trevlig, hjälpsam och vänlig personal, lyhörda och de gjorde verkligen allt för det skulle vara så bra som möjligt för mig. När jag bad läkaren att få en bild på min knöl efter det den var utplockad så yes det fixade han 😅 Knölen, mjukdelstumör ungefär 3 x 5 cm Den är skickad till patologen för undersökning och svar kommer om någon vecka. Jag ligger nere i tv-rummet och kan ta mig både t...

 Denna dag… en sämre dag. Så trött. Det blir operation av knölen om två veckor, jag åker till Umeå universitetssjukhus den 11 mars och får troligen komma hem under torsdagskvällen. Inget jag direkt ser framemot, men det känns ändå bli bra att äntligen bli kvitt knölen.

Fredag… Jag tror… eller joo det känns så 😅 att årets första månad varit ovanligt kall = många dygn då termometern visade på minus 20  eller kyligare 🥶  Lär känna Dina gränser 🫩 är ett typiskt råd för att undvika krasch 💥 vilket är jäkligt lätt att säga MEN tyvärr svårare i praktiken. MEN japp, jag överansträngde mig i torsdags 😞 lätt hänt, inte alltid enkelt att veta hur mycket jag klarar av innan det blir krasch 💥 Hur det gått hittills med mina planer? Check på ett glas vatten fredagsmorgon ✔️   Det funkar helt okey att dricka ett glas vatten på ”morgonen”, strax efter jag vaknat även om mitt måendet är aningen svajig 😞 Att välja bort kolsyrat vatten typ Ramlösa och välja kranvatten  i stället är väl inte nån stor grej egentligen och nej det är inte det som är poängen 😅 utan detta med ett glas vatten på morgonen/när jag nyss vaknat är ju på grund av att det sägs kunna påverka kroppen positivt, att det finns en massa fördelar ☺️ Fredagens balansträning gick s...

 Trött, vansinnigt trött 😴 💤  En irriterad bråkig smärtsam mage. Funderar över livet. Över livets varför. Vad går livet ut på… att överleva dagen eller att verkligen leva? Det handlar om att hitta en balans och mening i livet och inte ständigt jaga efter mål… genom att reflektera över värderingar och hur jag vill leva, identifiera det som är viktigt för mig och ta stegen i den riktningen. Just nu känner jag mig som en jäkla gnällkärring, jag klagar över mitt mående och tycker allt är SKIT. Det är helt galet‼️men jag forsade fram i hundra knyck rakt in i väggen, gnällväggen‼️från mina NJUTdagar till SKITmående. Och ärligt talat/skrivet VEM blir gladare… jag som konstant gnäller eller den som lyssnar/läser… jag vet svaret 😶 Så - det jag inte kan förändra måste jag acceptera. Alltså‼️Om jag nu inte kan förändra mitt sjukdomstillstånd så måste jag acceptera att livet är så här…  Att jag gnäller gör ingenting bättre. YES box och Tyvärr… jag blir ju faktiskt inte mindre tröt...

 Mitt mående är sämre 😑 Det blir korta promenader med hundarna  Två promenader blir det, en mycket kort med Frost och en lite längre ned Teddy, men jag nöjer mig med att jag tar mig ut. Skulle väl kunna skylla på det ena eller andra om det nu hade känts bättre efteråt MEN det känns faktiskt hyfsat meningslöst. SKITmående. Natten till idag sov jag eländigt. Värkande kropp höll mig vaken. Har dessutom flera olika tankar som snurrar runt och tar både plats och energi. Tankar som jag måste tänka klart… få nån ordning på. LIVET. Det jag inte kan förändra måste jag acceptera. Mina NJUTdagar har tagit en paus. Visserligen har vi varmt (och klibbig, stillastående luft) väder med glimrat av sol och blå himmel MEN det är det klassiska rötmånadsvädret. Huvudvärksväder. Det pratas om åska och nederbörd. Än så länge lyser båda med sin frånvaro. SMHI   SMHI har under måndagen utfärdat en gul varning för regnskurar med kraftigt åskoväder i de östra delarna av Västerbotten. Detta kan ge...