Livshäxan gläntar på dörren

 Jag tänker inte påstå att det är bloggande eller sociala medier som gör mitt mående sämre, jag tror (pratade med forskningsgruppen) att det varit för mycket från tiden före operationen med den ovissheten vad knölen egentligen var i början av april och sedan alla krämpor som dykt upp ovälkommet som gubben i lådan 🫩 allt från diskbråck/ ischias, kristallsjukan till lågt blodtryck (ortostatisk intolerans) och biverkningar efter ändringar i medicinering - som MEsjuk behöver jag troligen inte så mycket utan att påverkas negativt och PEM är ett faktum. Det ingen riktigt verkar veta är ifall mitt låga blodtryck påverkar och försämrar måendet. Eftersom lågt blodtryck = ortostatisk intolerans tydligen är ett ”MEsymtom, autonom dysfunktion” så verkar läkaren tycka det är fullständigt ”normalt”. Det är som om jag samlar på diagnoser. Detta ⬆️ gör att jag blir sanslöst less på mig själv och yes jag tröttnar på mitt evigt gnällande, jag har fastnat i en ond cirkel. Nu när hjärnan dessutom löp...

  Jag undrar vem jag försöker lura 😜 inte älta… inte älta 🤐 och jag har jäkligt svårt för atr inte gnälla över hur trött jag är 🤪 Jag skulle ju vilja kunna skylla på något (inte på me/cfs) utan något mer typ… sovit dåligt, vårtrötthet eller avsaknad av socker ☺️ typ vanliga anledningar som normala människor kan klaga på 🙃 Tisdagsbilder: Att den träning som blir av är den bästa träningen är ju en gammal sanning och en annan sanning är att kondition är en färskvara 😅 I mitt fall så är kondition inte bara en färskvara utan även en bristvara 😥 Senaste tiden… ska jag dra till med sedan den 4 mars när jag var till sjukgymnasten i grannkommunen så har det mesta varit tungt. Tidigare gjorde jag mina balansövningar som jag fått av sjukgymnast varje dag och noll problem, det gick som en dans 😜 Jag fick ju till och med beröm av sjukgymnasten eftersom jag varit så envis med min träning. MEN åtminstone sedan starten på vecka 11 har jag inte orkat, jag klarar inte av att göra alla övning...

Torsdag klockan 15 minus 29 Just nu känner jag mig besviken och på ett vis ledsen eller jag är dränerad på energi och fastän jag vill så orkar jag inte. Livet känns enahanda, tråkigt. Det har gått en vecka sedan jag var social (överansträngde mig) 🫩 en vecka då jag mått SKIT och varit trött, vansinnigt trött och inte orkat ta itu med nånting, jag försöker/påbörjar och typ drar fram 😞 men ingenting blir egentligen gjort, inget känns roligt, eller motiverat.  Känslan är mest VARFÖR🤔💭❓ Antagligen är jag dyster 😕 deprimerad 😞 eller bara helt opåslagen 😶 troligtvis en kombination av allt 🫩 Men 2026 skulle ju bli ett bättre liv, med färre dagar staplade på varandra i väntan på livet, mer liv i dagen ☺️ när livet känns inskränkt, torftigt och händelselöst med begränsning är det lätt att tappa gnistan. Det är inte så att jag funderar på VARFÖR hag är trött och mår SKIT 💩 det begriper jag 😑 jag förstår ju att med en diagnos som me/cfs så SKA jag absolut må SKIT 🤪 Det är ju faktis...

  Livet med ME/CFS är inte speciellt omväxlande På grund av energibrist och hjärntrötthet har det varit oerhört ointressanta och lugna dagar sedan i onsdagseftermiddagen då jag typ kraschade, kastade in handduken och lade mig i ett hörn under något gammalt och bara chillade 😴💤 🛌 Hippie yea yea eller 🤪 Jag har har under årens lopp samlat på mig ett gäng stenar/kristaller…   lapis lazuli , malakit ,  tigeröga  och  ametist … självklart ingår rosenkvarts  sedan ett halsband med hänge av  svart onyx , motivet… om jag kan kalla det så❓är Livets träd.  Jag har nu plockat fram stenarna igen 😅  OM jag tror på stenarna och dess helande kraft? Jo men yes‼️ varför inte… var och en blir salig på sin tro 🤪 Men frånsett stenarnas eventuella egenskaper så är de ju inte direkt fula 😃  Mina stenar är noga utvalda efter sina egenskaper och mitt hehov… ☺️ Självinsikt, självacceptans, rensa gamla känslomässiga blockeringar och trauman, hjälpa till at...

  Jag tänker… att acceptera det jag inte kan förändra. Liksom björkens gren böjer sig för tyngden av snön (björken accepterar det den inte kan förändra) så får jag böja mig för tyngden av livet… den del jag inte kan förändra. Livet är som en berg och dalbanan, med många branter, nedförsbackar och hinder… plötsliga stopp och labyrinter. Jag är trött, vansinnigt trött. Noll energi.  Jag blir mer (ännu mer) stresskänslig och känner hur jag reagerar på omgivningen och deras agerande. Den stress eller ”dåligt humör” som andra människor utsöndrar drar jag åt mig som en svamp 🍄  Typ högkänslig 😶 Jag plockade ut ur växthuset igår… bland annat dessa rosa flamingos 🦩 då sa Elin: mamma vet Du vad flamingon 🦩 symboliserar? Jo tack 🙄 jag vet, det har jag fått höra många gånger sedan den första plåtflamingon flyttade hem till oss 🦩 

 Återhämtning. Jag var en gång för hundra år sedan 🤪 på den tiden då jag var frisk, hyfsat normal 😝 på en föreläsning där föredragshållaren upprepade: VAD MENAR JAG MED DET‼️typ efter varje ord 😅 Och jo yes samma tänkte jag få jag skrev ÅTERHÄMTNING här ovan ⬆️ vad menar jag egentligen med det? Chilla 😎 ”softa, ta det lugnt” enligt Svenska Akademiens ordbok Jag kanske inte gör så många knop jämfört med friska normala människor 😜 men jag är tydligen ändå för aktiv och kör slut på mig själv… beror väl mer på energitillgången. Jag läcker energi 😅 soppatorsk hör till min vardag… någon batteriladdare har jag inte funnit trots idogt letande. Enligt ACTterapeuten så måste jag försöka slappna av 😎 inte bara chilla i soffan med en bra bok och en mugg te utan avslappning, jag är fruktansvärt spänd 😬 har ofta händerna knutna, bered på kamp med den sabeltandade tigern som sällan typ aldrig syns till.  Jag har fått andningsövningar 😮‍💨 🧘🏻‍♀️ jo yes jag gör övningarna två gånger...

 Jag är trött, vansinnigt trött 😴 💤   En ond, värkande ländrygg som protesterar. Liksom en objuden, men dagligen gästande huvudvärk 🥴 Inget nytt under solen. MEN jag vet inte… jag vet inte om jag ska känna att nu är Inbillningsfrisk över och ett sämre skov med dåligt mående är på ingång. Tanken med ACT är att jag ska lära mig acceptans, acceptera det jag inte kan förändra och inte älta, protestera och gnälla. Så… ska jag acceptera och tänka OKEY, och finna mig i det jag inte kan förändra. Eller… kan jag förändra detta sämre mående genom att ta det lugnt, flera SLOW dagar och räkna skedar 🥄  Fatigue = kronisk trötthet, är svår att förklara, det syns ju inte på mig… det är inte som om jag hade en gipsad arm. Min energinivå har blivit lägre senaste dagarna, sedan söndag har jag gått på halvfart. Problemet är att det är svårt att veta VAD jag gör som blir FÖR mycket och som tar energi. Jag är inte riktigt säker på hur jag ska fylla energinivån 🔌 🪫  Än så länge är j...

 En Bra Helg❣️ I fredags kom Elin & Cai hem ❤️  Jag mådde inte helt okey under fredagskvällen men det kändes bättre på lördag mitt på dan när jag vaknade, eller det kändes kanske inte bra MEN det kändes som det var värt att trotsa måendet och ta vara på dagen. I lördags var jag och Elin till ortens konditori och go fika ☕️ 😋  Go fika 😋 men halva portionen hade räckt  Sedan var vi och handlade och då tillslöt även Cai 😊 eftersom Cai med assistans från Elin och J skulle laga till lördagens middag kändes det väl vettigt att han fick vara med och bestämma ingredienserna 😅 JAG BLEV BORTSKÄMD‼️  Elin & Cai tittade på mello med mig 🎶 🎶 medan J valde att kolla på något helt annat 😅 En bra lördag helt enkelt❣️ Söndagskrasch Att jag sedan kraschade och kände mest lust att aldrig mer kliva upp ur sängen är väl en heeeelt annan sak 🙃 När jag vaknade nån gång efter klockan 12 kände jag BARA låt mig sova SOVA‼️ om det varit en vanlig dag hade valet varit lätt ...

 Bild från igår eftermiddag:  Hemma hos oss, ute på bron Idag är det en trött dag. Gårdagen blev nalta eljest och innebar mer ansträngning.  Men undersökningen hos sjukgymnasten som inte var en fysioterapeut 😉 gick bra.  Jag har efter det jag halkade och sträckte mig dels vridit knät och sedan fått bakercysta, slemsäcksinflammation + en muskelinflammation. Mitt knä behöver vila och en viss träning, men jag får inte gå ut på promenad med hundarna. Sjukgymnasten frågade om jag var TVUNGEN att gå ut med hundarna och jag svarade nej… eller egentligen jo jag är väl tvungen MEN om det handlar om att slippa värk/smärta och ha fungerande ben att ta mig framåt på så… VAD har jag för val?

 Eftersom energi är en bristvara och bör hanteras med största möjliga försiktighet när jag vet att det blir dagar då jag måste hålla ihop så kommer jag självklart inte att uppdatera bloggen dagligen. Men då jag tror, eller ska jag säga vet 😅 att om jag offentliggör något är det större chans att jag genomför det jag tänkt, för om jag har nån som peppar mig, funderar på hur det går… feedback, både ris & ris är det lättare att hålla i och fullfölja. I slutet av oktober förra året var jag på en (meningslös) utredning (mycket snack och lite verksta) på sjukhuset i Umeå och det var sagt att efter utredningen skulle saker så att säga åtgärdas och i slutändan skulle det resultera i bättre livskvalitet för mig. Nu hände typ ingenting. Efter drygt sju månader står jag i princip på samma ruta som jag gjorde före utredningen i slutet av oktober. Eller… rehab teamets läkare rekommenderade att det skulle tas diverse prover, bland annat på sköldkörteln och i januari efter provtagning upptäck...