Livshäxan gläntar på dörren

 Jag tänker inte påstå att det är bloggande eller sociala medier som gör mitt mående sämre, jag tror (pratade med forskningsgruppen) att det varit för mycket från tiden före operationen med den ovissheten vad knölen egentligen var i början av april och sedan alla krämpor som dykt upp ovälkommet som gubben i lådan 🫩 allt från diskbråck/ ischias, kristallsjukan till lågt blodtryck (ortostatisk intolerans) och biverkningar efter ändringar i medicinering - som MEsjuk behöver jag troligen inte så mycket utan att påverkas negativt och PEM är ett faktum. Det ingen riktigt verkar veta är ifall mitt låga blodtryck påverkar och försämrar måendet. Eftersom lågt blodtryck = ortostatisk intolerans tydligen är ett ”MEsymtom, autonom dysfunktion” så verkar läkaren tycka det är fullständigt ”normalt”. Det är som om jag samlar på diagnoser. Detta ⬆️ gör att jag blir sanslöst less på mig själv och yes jag tröttnar på mitt evigt gnällande, jag har fastnat i en ond cirkel. Nu när hjärnan dessutom löp...

 Juli har varit en medioker månad när det gäller vädret och oerhört svajjigt när det gäller mitt mående så nu hoppas jag att augusti blir bättre. Inte för att färgen har så stor betydelse 😅 eller jo men egentligen tycker jag nog det… åtminstone när det gäller mig själv och att jag aldrig i hela mitt liv varit så lite ”färgad” av solen som i år 😔 jag är vanligtvis den i familjen som får färg så fort solen visar sig frampå vårkanten. Denna säsong så är jag fortfarande blek, nästan så jag skulle säga att jag är grå 🙄 jag vet stt det beror främst på två viktiga faktorer 😅 brist på utomhusvistelse och brist på sol. Dagens Frostpromenad  Det blev en ”bättre än ingenting”promenad 😅 Hej då Juli 👋  Mitt mående har varit sämre de senaste tolv dagarna och jag har mått SKIT. Jag har varit och är otroligt yr, typ sjösjuk och mer värk, trött och orkeslös. Av alla symptom så är yrseln värst, jag är livrädd att jag ska ramla och slå ihjäl mig på riktigt 😦  Enda anledningen ti...

Det är mycket med det jordiska 😅 så skulle jag kunna sammanfatta nästan allt som händer här och nu…  Ju mer jag lär mig ju mindre kan jag… en sanning märkligt nog, det känns ju som det borde vara tvärtom. Nu beror det så klart vilken sorts kunskap vi pratar om… självklart är det så att jag tar till mig och lär mig diverse saker under mitt liv. Att förändra tankemönster och ändra hur man ser på livet är inte någon quick fix, utan en långsiktig process. Just nu är jag inbillningsfrisk 😃 och det betyder ju självklart att jag har mer förväntningar och krav på livet, jag är inte lika nöjd med att ingenting händer, jag vill även om jag inte orkar själv, så vill jag bli road och att andra - mina närstående - ska underhålla mig. Detta ”inbillningsfrisk” kallas av sjukvården för push-crasch-cykeln: jag känner mig piggare och gör för mycket, jag vilar mig och börjar om… jag upprepar samma mönster om och om igen, detta sägs sänka något som kallas för baslinjen, den aktivitetsnivå jag kan hå...

 Ibland lär man sig sanningar om sig själv och en sådan sanning är att jag har utvecklat en ovana (🤔💭❓) en försvarsstrategi så jag försöker förklara - antagligen förklara alltför energiskt - eftersom jag förväntar mig att inte bli trodd. Vet inte vad det egentligen säger om min omgivning 🤪 för självklart finns det en anledning till att jag reagerar så. Hur som haver var det den Internationella MEdagen igår 12 maj. Vad är ME/CFS? ME/CFS är en neurologisk sjukdom som tidigare kallades kroniskt trötthetssyndrom och kännetecknas av långvarig utmattning med svåra funktionsnedsättningar. Förkortningen ME/CFS står för Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Myalgic Encefalomyelitis  betyder ordagrant muskelsmärta och inflammation i hjärna och ryggmärg. Chronic Fatigue Syndrom  brukar översättas med kroniskt trötthetssyndrom. Exempel på symtom är sömnstörning, influensakänsla, feber/feberkänsla, muskelsmärta, domningar, återkommande infektioner, autonoma symtom som...

 Det är aldrig bara EN droppe som urholkar stenen och det är inte bara EN droppe som får glaset att rinna över 💦  På samma vis är det inte bara EN sak som gör att jag kraschar 💥  Aktivitetsrelataterad försämring ➕Kognitiv dysfunktion