Torsdag 26 september

 Idag var jag till Sjukstugan och blev stucken samt vägd och mätt, den provtagning som borde/skulle ha tagits för typ två veckor sedan men glömdes bort… visserligen skyllde min ordinarie läkare på olika bokningssystem, men om jag får säga min ringa mening så beror det på den mänskliga faktorn.

Nåväl om en vecka…tio dagar får jag väl veta om jag fortfarande står med den ena foten i graven.

Det positiva 🥳 är att jag gått ner 6 1/2 kilo. Inte konstigt kanske 🤔 💭 att kläderna börjar bli aningen stora…

Jag har fått frågan vad jag gjort för kostförändring och jag funderar på att svara… jag har slutat äta, fått en ätstörning 😅 det var ju vad som behövdes för att få träffa en dietist.

Den vita rock som jag var till i början av juni sa att jag var tvungen att gå ner i vikt… omkring eller om hon sa minst 5 kg❓och jo yes det har jag fixat.

Jag tänker lite… en stor skillnad på vårdpersonal och vita rockar är om de verkligen lyssnar eller bara hör på vad jag säger, i det senare fallet så är det oxå en fråga om de verkligen hör vad jag säger eller om de tror att de hör… och bildar sig en uppfattning utifrån vad de tror jag säger.

Det är ju aningen klurigt detta med ME/CFS (tidigare Kronisk trötthetssyndrom) eftersom så få inom sjukvården verkligen vet vad ME/CFS är… att det är en neurologisk sjukdom och inte lite enkelt sagt psykisk. Många, de flesta anser att det är psykiskt.

Om typ så där 35 dagar gått ett år sedan jag var på utredning på Umeå universitets sjukhus och det pratades vitt och brett, skulle bli så bra‼️ ökad livskvalitet och en åtgärdsplan stod på agendan.

Vad som hände❓absolut ingenting.

Den tidigare läkaren som jag träffade innan min ordinarie läkare kom och tog över stafettpinnen 😜 sa att hon tänkte inte skicka mig på någon utredning eftersom ingen åtgärd skulle sättas in. Detta var väl typ så där för en tio år sedan… tänk så rätt hon hade.

Antagligen hade min ordinarie läkare tänkt att det skulle bli något efter utredningen hos rehab teamet, men icke, mycket snack och lite verksta blev resultatet.

Enligt åtgärdsplan skulle: 

Jag träffa sjukgymnast/fysioterapeut kontinuerligt - än så länge inte en enda gång under snart 11 månader.

Jag skulle träffa arbetsterapeut - det har inte inträffat än så länge.

Jag skulle träffa en kurator, samtalskontakt - vilket NU möjligen är på G eftersom jag själv tagit kontakt och försökt få hjälp. Den nya vita rocken Vilhelmina ska försöka hjälpa mig och än så länge har hon stått vid sitt ord så jag hoppas på en fortsättning framåt.

Anledningen till att jag inte varit i kontakt med fysioterapeut och arbetsterapeut är att de inte anser att det är nödvändigt eller tillför något.

Det enda som hänt är att det har skett diverse olika provtagningar och jag har fått minst en ny diagnos hypotyreos, underfunktion i sköldkörteln vilket rehab teamets läkare misstänkte låg bakom vissa av mina ”nya” problem. De problem jag redan i april - typ sex 6️⃣ månader tidigare sökt läkare för men det ansågs höra ihop med min ME/CFS diagnos.

Nåväl på tisdag 1 oktober ska nya vita rocken Vilhelmina höra av sig och förhoppningsvis har hon ett positivt besked.

Dagens Norrland bjöd på väder: