Jo yes då var det lördag och inte bara den sista lördagen för detta år 2023 utan även den sista lördagen tillsammans med Karin från Madeira som styr Hoppa på tåget framåt mot dagens ord som är Resumé… nästa år 2024 blir Hoppa på tåget framfört av Åke i Klyktattarland
Vad betyder då resumé… självklart googlade jag min vana trogen 😅 och resumé betyder = sammanfattning, översikt, tillbakablick… vilket är ord som passar bra så här dagen innan nyårsafton
Ett gäng bilder 😏 förhoppningsvis blir det tolv... från januari till december 😅
Januari och vi var till Umeå och där hittade jag denna skylt, vi åker verkligen inte ofta till Umeå… sist vi var till Umeå (alltså hela familjen och inte med sjuktransport) var den 18 januari 2018 😄 och yes nästan exakt fem år senare den 24 januari 2023 blev det då ett nytt besök 👋
.JPG)
Februari
Jag tycker faktiskt att jag kan säga att Norrland levererar 🤩
.JPG)
Mars är en riktig vintermånad
Och åter igen så… Norrland levererar 🤩
Jag är en stolt ambassadör för Norrland
April och snön låg kvar
Men det var faktiskt mer snö tidigare under vintern… då kunde Elin absolut inte se ut 😅
Maj och snön låg kvar länge… Nu började till och med jag vara kräkless på vinter och snö
.JPG)
I slutet av Maj fann vi vitsippor, helt otroligt 🤩 plötsligt fanns de där ❣️
Juni visade upp en massa moln och vädret var hyfsat ostadigt och kyligt även om det fanns dagar då det var sol och värme 👍
Från mitten av juli så regnade det typ varannan dag och det blev blött… jo yes det började finnas planer på att byggaren ark och bege oss från Norrland mot typ Sahara 😅
Juli och PRIDE i Sollefteå
Augusti och vägren, vi var på väg upp till Saxnäs, Fatmomakke och Stekenjokk 🤩 men färden fick ett snöpligt slut i Klimpfjäll då bilen kraschade 💥
September en färgrik månad, vädret var fortfarande ojämnt, men hösten bjöd även på fina dagar
Oktober och jag var inlagd på Umeå Universitets Sjukhus
November Ångermanälven
December våra två kissmissar
Resumé
Fram till januari 1998 var jag hyfsat normal 😅 och jag hade planer för framtiden —> att mina planer skulle gå upp i rök och att mitt liv i princip skulle bli helt förändrat hade jag aldrig kunnat sia om.
Då jag mådde SKIT och var trött, vansinnigt trött och somnade så fort jag satt still fem minuter klarade jag inte av att jobba heltid på förskolan och blev sjukskriven… till slut sov jag 20 timmar dygnet och jobbade 25% då förklarade försäkringskassan att detta inte gick‼️ så jag blev sjukskriven på heltid augusti 1998.
Trött, vansinnigt trött, en värkande kropp och en bråkig, irriterad mage höll mig sällskap 😓 och i juni 1999 fick jag diagnosen Kronisk Trötthetssyndrom som det då kallades. En slaskdiagnos enligt vissa läkare.
Kronisk Trötthetssyndrom fick sedan namnet ME/CFS. ME/CFS betecknas av WHO som en neurologisk sjukdom.
Min dotter född 2006 brukar få frågan hur det är att ha en sjuk mamma, hon brukar svara att hon faktiskt inte vet något annat… jag har ju varit kroniskt sjuk i hela hennes liv. Nu kan jag nog lugnt påstå att varken min man eller bonusdotter kommer ihåg hur det var när jag var frisk... det är väl knappt att min mor, syskon och äldre vänner kommer ihåg en åsa som inte var trött och har värk... jag och min man har känt varandra sedan början av 90talet och blev tillsammans typ påsk 1996, så vi hade inte varit ett par speciellt länge innan jag insjuknade i en sjukdom som tidvis varit ett rent helvete.
Fortfarande sover jag många fler timmar per dygn än vad som är typ normalt 😜 jag har en värkande kropp och en bråkig, irriterad mage, när det blir för mycket ”runt omkring”, när jag har överansträngt mig så dyker diverse symtom upp allt från huvudvärk, hjärnbrist/hjärndimma, koncentrationsproblem till känslan att jag håller på bli förkyld, influensa med ont i halsen, feber, jag får typ ”magsjuka” och så vidare… det är svårt att förklara på ett bra sätt. På sätt och vis kan jag göra en jämförelse mellan "att gå in i väggen"/bli utbränd med att drabbas av ME. Även m en utmattningsdiagnos skiljer sig från ME så finns det likheter.
Men jag har efter 25 år tillsammans med ME börjat försona mig med sjukdomen och NEJ jag gillar inte läget 🙃 men jag acceptera och försökt göra det bästa av situationen.
Nåväl… jag är inte ute efter att någon ska tycka synd om mig, vill bara försöka förklara hur det är att leva med en kronisk sjukdom som nästan inte någon vet något om… en sjukdom som många läkare tycker på axlarna åt och anser att det handlar om psykisk ohälsa.
Men jag har ett mål och det är att fylla dagar med liv, jag har sovit bort så väldigt många dagar i mitt liv att jag nu efter 25 år måste försöka fylla på med dagar då jag faktiskt lever.
Så nästa år när jag gör en resumé över 2024 hoppas jag att jag ska ha lyckats i mitt uppsåt.
🥂 🥳 Gott Nytt År 🥳 🥂
Vilken snygg resumé både i ord och bild. Det var intressant att få en sammanfattning av hur din sjukdom utvecklas. Förstås inte den framtid som du hade drömt om men jag tycker du hanterar den väl och med insikt.
SvaraRaderaKram
Norrland levererar, jag kan bara hålla med om det och kissorna i tvättfatet är ju bara för ljuvliga. Tack Åsa för att du berättar om hela ditt helvete, för ett sådant har du haft och har men jag tycker att du tänker så rätt, så rätt, som gör det bästa av din situation. Du har en man som är super också, förstår jag. En innerlig önskan om att år -24 blir lite lättare för din del. Tack än en gång, nu förstår jag så mycket mera om din sjukdom. En varm nyårskram! 💗
SvaraRaderaJag hade inte stått ut med att leva i Norrland året om.....alldeles för mycket vinter och på tok för kort odlingssäsong. Men vackert är det=)
SvaraRaderaJag hoppas att du når ditt mål under 2024- det är verkligen en fruktansvärd kronisk sjukdom. Men en dag i taget och göra det bästa av den dagen =) Lykke och Karma helt underbara. Bilden får mig att tänka på då Busan var i den åldern och satt och jamande på handfatet och ville att jag skulle sätta på lite vatten. Sen satt hon där och titta och emellanåt klippte hon till vattnet med tassen. Gott slut nu på 2023 och så hoppas vi på ett fantastiskt 2024. Kram
Ps. Glömde ju svara på din fråga, ingen lägenhet eller sommarstuga på spanska solkusten. Vi gjorde en beräkning en gång och kom fram till att vi kan åka 7 veckor om året i 22 år - det är vad en lägenhet skulle kosta oss. Så då väljer vi att åka när vi har tid och lust och har inget att oroa oss för eller att sköta om då vi kommer fram dit vi nu väljer att åka.
SvaraRaderaNog kan man utan att överdriva tycka att vissa, som du, har drabbats förbaskat hårt och orättvist! Men vad hjälper det? Har inte läkarvetenskapen kommit framåt alls på dessa 25 år?? Jag kan bitvis förstå dig, jag åkte på en smäll 1997 av för stor arbetsbelastning då vi drev värdshus och vandrarhem. Har aldrig repat mig helt, bodde i skogen i två år med bara make och hund som sällskap, men senare mådde jag bättre. tills nästa smäll 2006 när jag drev grillkiosk sju dar i veckan. Sen var det slutjobbat. Är ni flera med din diagnos som kan träffas som en stödgrupp och tipsa varandra och stötta varandra. Det tror jag vore bra. Finns det inte så kanske du kan hitta någon grupp på facebook? För att utbyta erfarenheter och komma med tips vad som funkar för att underlätta livet. Alltså ta inte illa upp, jag menar inte alls att predika, du känner din kropp tillräckligt, men ensam är ju inte alltid stark. Önskar dig ett bättre och något friskare nytt år, o skickar en varm kram
SvaraRadera