FortsÀtt till huvudinnehÄll

💯 dagar Dag 18

  Att acceptera krĂ€ver sin kvinna 😅 Ă€ven omgivningen - familj, flocken och de nĂ€rmaste mĂ„ste acceptera vilket kan vara svĂ„rt.

SjÀlvklart vill alla, (absolut de flesta i alla fall) att livet ska rulla pÄ som tidigare och att det mesta ska vara samma lika.. noll förÀndring.

Att acceptera förÀndring nÀr förÀndring kÀnns som försÀmring Àr inte helt lÀtt.

Egentligen gÄr vÀl den största delen av livet ut pÄ förÀndring, vi föds, vi Äldras och vi dör, men en sÄdan förÀndring som Àr lÀttare att acceptera eftersom den delen av livets förÀndring Àr naturlig.

Lykke 

Ett av mina problem Ă€r… kanske svĂ„rt att förstĂ„ MEN‼️ 

Även om jag ser ut att vara lugn, att jag ser ut att göra noll knop sĂ„ betyder det inte att min hjĂ€rna Ă€r i symbios med kroppen och Ă€r lika lugn och i samma off-lĂ€ge som kroppen, hjĂ€rnan jobbar pĂ„ och det Ă€r kaos i hjĂ€rnkontoret. 

Tankarna maler och kugghjulen snurrar… hĂ„rddisken Ă€r nĂ€ra en krasch.

PĂ„ samma vis kan jag vara rastlös, vilja göra en massa trots jag egentligen inte orkar och hjĂ€rnan Ă€r typ bortkopplad. 

Det kan verka som om jag har massvis đŸ€Ș med energi.

Jag anvÀnder upp min begrÀnsade energi och kör slut pÄ mig.

NĂ€r hjĂ€rnan Ă€r överbelastad och i princip bortkopplad sĂ„ blir jag inte bara ”dum i huvudet” 😓 jag tappat hörseln eller jag förstĂ„r inte det nĂ„gon sĂ€ger blir inte begripligt och jag skulle lika gĂ€rna kunna sĂ€ga ”go dag yxskaft”, lite irriterande đŸ€Ș Ă€r det för mina nĂ€ra och kĂ€ra dĂ„ jag inte hör 🙉 jag inte kan ord 🙊 och jag ser inte 🙈 Ibland hĂ€nder det bĂ„de J & Elin blir aningen arga đŸ€« 

Selektiv förstÄndsnedsÀttning. Om det finns nÄgot som heter sÄ.

NÀr jag blir för hjÀrntrött sover jag sÀmre, jag somnar nÀstan alltid frÄn kvÀllen strax efter det jag lagt mig men sedan har jag X antal vakna timmar frÄn typ klockan 2 till 6 för att sedan sova hur bra som helst sÄ fort det börjar ljusna.

Utdrag frĂ„n Riksförbundet för ME-patienter 

Det kan vara svÄrt att veta var grÀnserna gÄr för hur mycket aktivitet man klarar av, eftersom man oftast inte mÀrker att man gÄtt över grÀnsen förrÀn det Àr för sent.

NĂ€r man lever med ME/CFS behöver man lĂ€ra sig att hitta balans mellan vila och aktivitet och att försöka vara aktiv utifrĂ„n sina egna förutsĂ€ttningar. 

Det gĂ€ller att inte överanstrĂ€nga sig de dagar sĂ„ man kĂ€nner sig starkare och att hitta en nivĂ„ av aktivitet sĂ„ att man inte mĂ„r sĂ€mre dagen efter. 

Man bör försöka att undvika stress och det Ă€r viktigt med regelbundna vanor. 

Man behöver ocksÄ stöd och förstÄelse frÄn sin omgivning och man kan Àven behöva mycket praktisk hjÀlp.

đŸŠŒ ♿️ đŸŠŒ 

Jag skulle möjligen ibland vara hjÀlp av om jag hade en rullstol att ta till bruk de gÄnger det ska gÄs mer Àn vad jag klarar av.

NÀr vi ska till universitetets sjukhuset UmeÄ i slutet av denna mÄnad och för att jag skulle ha möjlighet att ta en tur till Avion (shoppingcenter) för lite shopping skulle en rullstol underlÀtta.

Kommentarer

  1. PÄ vissa shoppingcenter finns rullstol att lÄna =) Annars borde du vÀl kunna kvittera ut en fr hjÀlpmedelscentralen?

    SvaraRadera
  2. FörÀndringar till det negativa Àr det verkligen ingen som vill ha och speciellt inte nÀr det gÀller hÀlsan.
    NÀr det gÀller hjÀrntrötthet Àr det en trötthet som Àr svÄr att vila bort. MÄnga rekommenderar regelbunden fysisk aktivitet för att bli fysiskt trött i stÀllet men det Àr inte det enklaste för dig.
    Om du tycker att en rullstol kan vara ett hjÀlpmedel vid vissa tillfÀllen borde du vÀl kunna fÄ lÄna en sÄdan.
    Önskar en god kvĂ€ll!
    Kram

    SvaraRadera
  3. Ack dessa osynliga sjukdomar! Det Àr ju dömt att misslyckas att försöka förklara för andra som inte Àr drabbade hur man kÀnner och hur man mÄr, betydligt enklare nÀr man gÄr med benet i gips! SÄ mÄnga fördomar man möter lÀngs vÀgen...NÀr jag gick in i vÀggen första gÄngen efter 3 överbelastande arbetsÄr med eget företag sju dar i veckan sÄ ledde det till en flytt ut i skogen utan grannar, en tillvaro utan nÄgra som helst impulser utifrÄn, kunde inte lÀsa eller koncentrera mig pÄ nÄnting, inte heller lyssna sÄ vi kollade pÄ teve utan ljud. Det som lÀkte var stÀndiga dagliga skogspromenader med hunden, sÄ Àven om du och jag inte delar diagnos pÄ nÄgot vis sÄ har vi bÄda erfarenhet av sjukdomar som inte har en stÀmpel i pannan. Det Àr bra och nyttigt att du skriver och uttrycker hur det kÀnns för dig. Det ökar ju förstÄelsen för de i din nÀrhet eller omgivning som inte förstÄr, för det Àr ju inte sÄ lÀtt...Styrkekram

    SvaraRadera
  4. Jag tycker att du förklarar din sjukdom sÄ himla bra...men jag vet att det Àr svÄrt att fÄ andra att förstÄ i alla fall. Men ge inte upp, du har det inte kul men du hjÀlper andra med att skriva om hur du har det och hur konstigt du Àn kan tycka att jag skriver nu sÄ upplever jag att du kan se pÄ livet med humor.
    En rullstol mÄste du vÀl kunna fÄ hyra eller lÄna frÄn nÄgot hÀlsodistrikt eller sÄ. Jag vet att min Uffe fick göra det nÀr han inte kunde gÄ sjÀlv och Àven senare fick han tillgÄng till en rullator, och andra hjÀlpmedel.
    Varm styrkekram!

    SvaraRadera

Skicka en kommentar

PopulÀra inlÀgg i den hÀr bloggen

Hoppa pĂ„ tĂ„get 🚂

 Dagens Hoppa pĂ„ tĂ„get 🚂 och som vanligt kommer tĂ„get frĂ„n Klyktattarland och det framförs av  Åke frĂ„n Nacka Dagens ord Ă€r Ingen 💹 utan đŸ”„ 😼‍💹 Joo, yes box allright det har varit lite tomt och tyst hĂ€rifrĂ„n pĂ„ grund av lite olika orsaker ☺️ utan att gĂ„ nĂ€rmare in pĂ„ ‼️VARFÖR‼️ sĂ„ jo men det blir ju sĂ„ ibland…  Min magkĂ€nsla kurrar motvilligt och skriker tĂ€nk Dig för‼️skriv inget som nĂ„gon kan missförstĂ„ eller om det förs vidare skadar nĂ„gon annan. Ärlighet skadar ingen… men kan missförstĂ„s, det beror pĂ„ hur det vinklas i andra och tredje hand. Ingen rök utan eld = om det finns rykten sĂ„ mĂ„ste det vara delvis sant. Dagens ord Ă€r ju Ingen rök utan eld đŸ”„   Nu vĂ€ntar jag pĂ„ att tĂ„get frĂ„n Klyktattarland ska komma…  Lokföraren Åke  Ă€r inte riktigt piggelin sĂ„ det kan ta en stund för honom att fĂ„ ordning pĂ„ tĂ„get och samla ihop passagerare. Men jag skickar en Krya pĂ„ kram i ett stort pĂ„skĂ€gg till  Åke i Klyktattarland ❣️ Den som kĂ€nner mig vet att jag Ă€r lite pyroman, jo men yes jag Ă€r

Hoppa pĂ„ tĂ„get 🚂

 Lördagförmiddag och jag vĂ€ntar pĂ„ att fĂ„ Hoppa pĂ„ tĂ„get 🚂 tillsammans med Min egen skugga…  Det Ă€r en klyktattare frĂ„n Sundsvalls hĂ„llet  Nacka 144  som hanterar tĂ„get och trots snömodd och isbelagd rĂ€ls kör  Åke  framĂ„t i god fart och hĂ€mtar upp passagerare och deras skuggor frĂ„n norr till söder och Ă€ven utanför landets grĂ€nser. HĂ€r ser Ni min skugga som Ă€r ute med Teddybjörnen  NĂ„got skugglika att prata om har jag inte, inte gör jag nĂ„got skuggbudget heller… Om shadow life, detta okĂ€nda icke-kanoniska okĂ€nda liv kan Ă€nnu existera med kĂ€nt liv. Till exempel virus skulle innan de upptĂ€cktes betraktas som en del av skugglivet. Att leva i skuggan av nĂ„gon Ă€r inte helt ovanligt - att nĂ„gons prestationer och förmĂ„ga Ă€r sĂ„ stor att att nĂ€rstĂ„ende inte uppmĂ€rksammas. En skugga av liv under ytan Egentligen hade jag en helt annan plan nĂ€r det gĂ€ller min skugga - men utan att lĂ„ta skuggan av ett misslyckande fördunkla denna lördag sĂ„ kan jag vĂ€l kort och gott sĂ€ga att det blev inte sĂ„ dom jag

Hoppa pĂ„ tĂ„get 🚂

 Dagens Hoppa pĂ„ tĂ„get 🚂 KAN bli mitt sista beroende pĂ„ vissa personliga Ă„sikter đŸ€« men nu stĂ„r jag hĂ€r redo att Hoppa ombord pĂ„ tĂ„get nĂ€r eller ska jag sĂ€ga OM  Åke frĂ„n Klyktattarland  kommer… förra veckan stod jag och vĂ€ntade, men dĂ„ dök  Åke  aldrig upp, det kan ju hĂ€nda att tĂ„get inte klarade den NorrlĂ€ndska kylan eller om tĂ„get helt enkelt körde fast i snökaoset söder om DalĂ€lven, men en gĂ„ng Ă€r möjligen acceptabelt, tvĂ„ gĂ„nger Ă€r en gĂ„ng för mycket… Dagens ord Ă€r GULD   ThailĂ€ndska paviljongen Ragundadalen ThailĂ€ndska paviljongen i Ragunda uppfördes 1997 - 1998 till minne av den thailĂ€ndske kungens Chulalongkorns besök 1897 En speciell sorts sevĂ€rdighet inte helt vanlig hĂ€r i vĂ„rt avlĂ„nga land absolut vĂ€rt att besöka och jag lovar att det finns GULD Allt som glittrar Ă€r inte GULD men det finns GULD korn ☺️ Om det blir samma visa om igen att  Åke och tĂ„get  inte trafikerar Norrlands inland sĂ„ blir detta min sista lördag med Hoppa pĂ„ tĂ„get 🚂