Att acceptera kräver sin kvinna 😅 även omgivningen - familj, flocken och de närmaste måste acceptera vilket kan vara svårt.
Självklart vill alla, (absolut de flesta i alla fall) att livet ska rulla på som tidigare och att det mesta ska vara samma lika.. noll förändring.
Att acceptera förändring när förändring känns som försämring är inte helt lätt.
Egentligen går väl den största delen av livet ut på förändring, vi föds, vi åldras och vi dör, men en sådan förändring som är lättare att acceptera eftersom den delen av livets förändring är naturlig.
Ett av mina problem är… kanske svårt att förstå MEN‼️
Även om jag ser ut att vara lugn, att jag ser ut att göra noll knop så betyder det inte att min hjärna är i symbios med kroppen och är lika lugn och i samma off-läge som kroppen, hjärnan jobbar på och det är kaos i hjärnkontoret.
Tankarna maler och kugghjulen snurrar… hårddisken är nära en krasch.
På samma vis kan jag vara rastlös, vilja göra en massa trots jag egentligen inte orkar och hjärnan är typ bortkopplad.
Det kan verka som om jag har massvis 🤪 med energi.
Jag använder upp min begränsade energi och kör slut på mig.
När hjärnan är överbelastad och i princip bortkopplad så blir jag inte bara ”dum i huvudet” 😓 jag tappat hörseln eller jag förstår inte det någon säger blir inte begripligt och jag skulle lika gärna kunna säga ”go dag yxskaft”, lite irriterande 🤪 är det för mina nära och kära då jag inte hör 🙉 jag inte kan ord 🙊 och jag ser inte 🙈 Ibland händer det både J & Elin blir aningen arga 🤫
Selektiv förståndsnedsättning. Om det finns något som heter så.
När jag blir för hjärntrött sover jag sämre, jag somnar nästan alltid från kvällen strax efter det jag lagt mig men sedan har jag X antal vakna timmar från typ klockan 2 till 6 för att sedan sova hur bra som helst så fort det börjar ljusna.
Utdrag från Riksförbundet för ME-patienter
Det kan vara svårt att veta var gränserna går för hur mycket aktivitet man klarar av, eftersom man oftast inte märker att man gått över gränsen förrän det är för sent.
När man lever med ME/CFS behöver man lära sig att hitta balans mellan vila och aktivitet och att försöka vara aktiv utifrån sina egna förutsättningar.
Det gäller att inte överanstränga sig de dagar så man känner sig starkare och att hitta en nivå av aktivitet så att man inte mår sämre dagen efter.
Man bör försöka att undvika stress och det är viktigt med regelbundna vanor.
Man behöver också stöd och förståelse från sin omgivning och man kan även behöva mycket praktisk hjälp.
🦼 ♿️ 🦼
Jag skulle möjligen ibland vara hjälp av om jag hade en rullstol att ta till bruk de gånger det ska gås mer än vad jag klarar av.
När vi ska till universitetets sjukhuset Umeå i slutet av denna månad och för att jag skulle ha möjlighet att ta en tur till Avion (shoppingcenter) för lite shopping skulle en rullstol underlätta.
På vissa shoppingcenter finns rullstol att låna =) Annars borde du väl kunna kvittera ut en fr hjälpmedelscentralen?
SvaraRaderaFörändringar till det negativa är det verkligen ingen som vill ha och speciellt inte när det gäller hälsan.
SvaraRaderaNär det gäller hjärntrötthet är det en trötthet som är svår att vila bort. Många rekommenderar regelbunden fysisk aktivitet för att bli fysiskt trött i stället men det är inte det enklaste för dig.
Om du tycker att en rullstol kan vara ett hjälpmedel vid vissa tillfällen borde du väl kunna få låna en sådan.
Önskar en god kväll!
Kram
Ack dessa osynliga sjukdomar! Det är ju dömt att misslyckas att försöka förklara för andra som inte är drabbade hur man känner och hur man mår, betydligt enklare när man går med benet i gips! Så många fördomar man möter längs vägen...När jag gick in i väggen första gången efter 3 överbelastande arbetsår med eget företag sju dar i veckan så ledde det till en flytt ut i skogen utan grannar, en tillvaro utan några som helst impulser utifrån, kunde inte läsa eller koncentrera mig på nånting, inte heller lyssna så vi kollade på teve utan ljud. Det som läkte var ständiga dagliga skogspromenader med hunden, så även om du och jag inte delar diagnos på något vis så har vi båda erfarenhet av sjukdomar som inte har en stämpel i pannan. Det är bra och nyttigt att du skriver och uttrycker hur det känns för dig. Det ökar ju förståelsen för de i din närhet eller omgivning som inte förstår, för det är ju inte så lätt...Styrkekram
SvaraRaderaJag tycker att du förklarar din sjukdom så himla bra...men jag vet att det är svårt att få andra att förstå i alla fall. Men ge inte upp, du har det inte kul men du hjälper andra med att skriva om hur du har det och hur konstigt du än kan tycka att jag skriver nu så upplever jag att du kan se på livet med humor.
SvaraRaderaEn rullstol måste du väl kunna få hyra eller låna från något hälsodistrikt eller så. Jag vet att min Uffe fick göra det när han inte kunde gå själv och även senare fick han tillgång till en rullator, och andra hjälpmedel.
Varm styrkekram!
Förändringar till det sämre är mycket svårare än tvärtom. Både för dig och för dina närmaste. Sjukdomar som är osynliga för utomstående är verkligen inte lätta att leva med, men jag tycker du beskriver din situation väldigt bra, Även om jag inte kan sätta mig in i dina besvär så har jag lärt mig mycket genom dina inlägg under åren. Om du känner att en rullstol skulle vara till hjälp ibland så borde du få hjälp med en sån ...
SvaraRaderaKram