đŻ dagar Dag 35
Att acceptera en livslÄng kronisk sjukdom utan nÄtt hopp om att tillfriskna eftersom ME Àr obotligt och mycket lite forskning pÄgÄr.
Att acceptera att dagar staplas pÄ varandra och livet utanför min rÀckvidd fortgÄr medan jag sitter/ligger, vilar/sover Àr inte lÀtt om ens möjligt.
SjÀlvklart vet jag att det finns mÄnga som har det vÀrre Àn mig, men jag tror inte att meningen med att jag ska acceptera min kroniska sjukdom Àr att tycka att andra har det vÀrre.
Livet som lÄngtidssjuk Àr allt utom roligt.
Jag har vÀrldens dÄligheter samvete över att Elin gÄtt miste om sÄ mycket hÀr i livet under sin uppvÀxt pÄ grund av min sjukdom, sÄ mycket hon inte fÄtt chansen att göra.
Jag kĂ€nner mig vĂ€ldigt ofta vĂ€rdelös och det ord jag fick höra igĂ„r OTILLRĂCKLIG Ă€r vĂ€ldigt passande pĂ„ min kĂ€nsla.
ME syns inte utanpĂ„, vilket gör att jag fĂ„r olika kommentarer frĂ„n bĂ„de nĂ€ra, kĂ€ra och utomstĂ„ende liksom sjukvĂ„rden. Ibland (ofta) kĂ€nns det som jag mĂ„ste försvara mig ifall jag gör nĂ„got som typ sticker andra i ögonen, typ som nĂ€r hon den vita rocken som ansĂ„g att jag var tvungen att Ă€ndra hela mitt levnadssĂ€tt om jag ville överleva, hon ansĂ„g ju att det bara var att jag började motionera, styrketrĂ€na och sĂ„ vidare… rimmar dĂ„ligt med de rĂ„d jag som MEsjuk fĂ„tt av den ME-kunnige lĂ€karen i UmeĂ„.
ME Àr en neurologisk sjukdom - det finns inget piller som hjÀlper och alla kan insjukna, bli drabbade av detta livstidsstraff oavsett Älder, kön, vars man bor och vilken ekonomisk situation man Àn har. Det Àr vÀl den enda sanna rÀttvisan. Det gÄr inte att köpa sig frisk.
MÄnga Àr trötta, speciellt denna Ärstid.
Sjukskrivningar pÄ grund av utmattning Àr vanligt - allt fler gÄr in i den berömda vÀggen.
Till viss del kan man jÀmföra ME med en Utmattningsdiagnos, men samtidigt inte.
För att fÄ diagnosen me/cfs görs det olika undersökningar och sedan gÄr lÀkaren efter nÄgot som heter Kanada kriterierna.
WHO erkĂ€nde ME = kronisk trötthetssyndrom som sjukdom redan 1965 sĂ„ me/CFS Ă€r inte nĂ„got modernt pĂ„fund đ
Det pÄpekades redan i ett tidigt skede att Àven om sjukdomen inte var dödlig, sÄ yttrade den sig i somliga fall pÄ ett sÀtt som inte var sÀrskilt godartat.
Kriterierna omfattar en lÄng rad obligatoriska symtom: trötthet, anstrÀngningsutlöst försÀmring (engelska post-exertional malaise, PEM), sömnstörningar, smÀrta och neurologiska eller kognitiva symtom.
Dessutom mÄste patienten ha symtom ur minst tvÄ av de tre grupperna: autonoma, neuroendokrina och immunologiska störningar.
Det finns tre obligatoriska symtom: trötthet som inte gÄr att vila bort, anstrÀngningsutlöst försÀmring och störd sömn. DÀrtill skall patienten uppvisa kognitiva störningar eller ortostatisk intolerans (ett autonomt symtom som innebÀr svÄrighet att upprÀtthÄlla stÄende lÀge).
Detta đfick jag veta nyligen av den vita rocken Vilhelmina:
- Se till att patienten vid behov fÄr tillgÄng till insatser som till exempel fysiska hjÀlpmedel, arbetsterapeut, fysioterapeut, kurator och dietist.
- Se till att patienten fÄr information om andra aspekter runt sjukdomen, som till exempel rÀtt till sjukförmÄner och stöd frÄn socialtjÀnsten.
Oj,oj,oj vad snö.....glad att jag inte fÄtt. Trassel fÄr stanna inne ett tag till, han Àr Àr ju bara 6 mÄnader.
SvaraRaderaSÄ bra à sa att du lyfter ME pÄ bordet med jÀmna mellanrum. Det Àr sÀkert en god hjÀlp för andra i liknande situationer. OtillrÀcklig kÀnsla vad gÀller Elin och hennes uppvÀxt, jag förstÄr att du har kÀnt det sÄ, kanske kÀnner det sÄ. Men Àven i sÄ svÄra situationer sÄ finns det guldkorn. Din Elin har lÀrt sig sÄ mycket annat, mognat etc som mÄnga i hennes Älder aldrig gör under hela livet, som inte har varit med om det hon har varit med om.
SvaraRaderaFint skrivet och bra att du Àntligen har en vettig vitrock att tala med, en som kan ...
Oj, full vinter...men skönt det ocksÄ pÄ sitt sÀtt.
Varm kram frÄn ett regnigt Funchal, hÀr har vi haft orangevarning, tungt regn har fallit över ön. Nu dock fint vÀder igen.
Det Àr mycket enklare om man har tydliga fysiska begrÀnsningar, man sitter i rullstol eller stapplar omkring med kryckor. Eller har ett bandage om huvudet...jag förstÄr frustrationen och varför ska alla alltid tycka sÄ mycket. Mind your own business! Glad ÀndÄ att lÀsa att lÀkarvetenskapen erkÀnner sjukdomen men mycket finns att forska i för att ge lindring till drabbade. Hoppet Àr det sista som överger mÀnniskan. Varm styrkekram
SvaraRaderaAtt acceptera en kronisk sjukdom och ett mÄende kan inte vara lÀtt. Att andra skulle ha det sÀmre Àr ingen tröst alls för man kan bara utgÄ frÄn sin egen situation och sitt eget mÄende.
SvaraRaderaJag kan förstĂ„ att du kĂ€nner dig otillrĂ€cklig och att Elin inte har fĂ„tt uppleva lika mycket som andra barn. SĂ„ Ă€r det sĂ„ klart men jag hĂ„ller med Ăventyret framtiden i vad hon skriver. Ăven om du har en kronisk sjukdom sĂ„ Ă€r du en bra mamma som mĂ„nar om Elin och finns dĂ€r för henne.
Sedan Àr det som Paula sÀger. Har man ett gipsat ben Àr det sÄ tydligt och lÀtt att förstÄ men i ditt fall kan jag tÀnka mig att folk har synpunkter. Det Àr tyvÀrr vanligt nÀr det gÀller sjukdomar som inte syns.
Det var intressant information frÄn vita rocken. Dietist har ju varit ett big NO NO... Helt klart Àr det sÄ att det krÀvs mer forskning. Man kan inte slÄ sig till ro med att sjukdomen Àr obotlig. Det har man sagt om mÄnga andra sjukdomar ocksÄ.
Kram och god mÄndag!