3 november

 Det har varit en helg… en helt annorlunda och väldigt speciell helg.

Just nu är jag trött, vansinnigt trött och känner mig typ överkörd och tillplattad.

MEN helgen var varit produktiv och även om vi är långt ifrån klar… det tar tid att tömma ett helt hus där någon bott de senaste 26 åren, så har vi hunnit en bra bit på vägen.

Det var för första gången sedan 2012 har vi tre syskon träffats… nu kunde det gärna fått varit en trevligare anledning och mer tid för att prata och umgås.

Men idag återgick jag till mitt vanliga veckonöje 😬 ”favoritsysselsättning” 😅 nämligen ett besök på vårdinrättning japp jag påbörjar november som jag avslutade oktober.

Dagens besök var astmakontroll och även syresättningen undersöktes.

🩺🥼🥼🩺

När jag har betalat 1450kr så blir det gratis att uppsöka vårdinrättningar och jag som påbörjade en ny betalperiod 1 oktober har efter fyra besök inte har direkt långt till mål 🤪 det är helt galet.

Något som däremot är jäkligt dyrt är medicin. Medicin som är nödvändigt.

Min astmamedicin kostar drygt 1000 kronor‼️

💊 💊 💊 

Men kanske någon vill veta vad besöket förra veckan hos arbetsterapeuten ledde fram till?

Jo yes har någon hört talas om BALANS tidigare❓

🌟 Att anpassa energinivån genom att balansera vila och aktivitet, undvika ansträngning som kan orsaka försämring.

Sedan frågade arbetsterapeuten hur motiverad jag var… riktigt på vad jag skulle vara motiverad på framkom inte.

Jag googlade 🤪 

🌟 Motivationen kan vara en utmaning vid ME/CFS på grund av den extrema fysiska och mentala utmattningen, men det finns strategier för att hantera det

🌟 Fokusera på att hitta en balans mellan aktivitet och vila, undvika ansträngningsutlöst försämring (PEM) och sätta realistiska mål

🌟 Det är också viktigt att acceptera situationen och att inte pressa sig själv, eftersom det inte går att "träna sig frisk" från ME/CFS. 

🌟 För personer med ME är det av största vikt att använda kroppens begränsade kapacitet på klokast möjliga sätt. Pacing är en teknik för att skapa balans mellan aktivitet och vila och hitta den individuella energiramen.

Vi pratade om begränsningar och hur jag levde mitt liv… jag vet inte om hon förstod, jag försökte förklara att jag ibland lät bli att göra vissa aktiviteter, helt enkelt valde bort saker eftersom det kostade för mycket energi och att jag helt enkelt inte orkade. Att det inte var värt ansträngningen. Men jag påpekade att det INTE handlade om att ”jag skiter i detta” vilket arbetsterapeuten först tänkte skriva som ”mitt svar” 🥺

Vi pratade om ”måsten”.

Arbetsterapeuten tyckte det hade blivit lite mycket runt omkring mig nu… jo yes men det mesta är sånt jag har både har och haft mycket liten kontroll över och det har varit omöjligt att förhindra eller påverka.

Hur som haver så ska arbetsterapeuten höra av sig - ringa - om ungefär tre veckor, så typ nångång omkring vecka 47, 48 och då ska vi tydligen göra en planering 😮‍💨

Eventuellt drar inget igång före nyår helt enkelt eftersom jag måste på nått vis hinna få landa, hinna komma ifatt och andas.

Jag har ju bland annat min planerade träning ihop med sjukgymnasten som nu varit pausad att ta tag i.

🌟 Man kan inte träna sig frisk från ME/CFS, men anpassad lätt träning inriktad på att motverka stelhet kan vara bra. Det är viktigt att få hjälp av en ME-kunnig fysioterapeut för att utforma träningsprogrammet.