Idag exakt 150 dagar till Elins födelsedag 🎈 Det har tagit tid att få till detta inlägg 😮‍💨

Livet är en kamp 😵‍💫

Idag var det återigen dags för ett nytt besök på en vårdinrättning 😅 troligen det sista i november.

Det är oxå 5 + 31+ 31 + 28 + 31 + 24 dagar =150 dagar till Elins födelsedag

Nej då 😇 jag håller absolut inte räkningen 😜 eller möjligen håller jag en viss koll för att få ihop blogginlägg 🤔💭 jag borde ju få ihop åtminstone 75 inlägg… kanske 😝

💬 ✍️ 💬 

Livet är en resa och varje möte har en mening 😎

Färgsprakande november med lillasyster på Skogsliden

Men nu till något helt annat:

Jag har fått lära mig om utmattningssymptom, inte me/cfs, men ändå till viss del lite samma lika, och eftersom Utmattningsdiagnos just nu är ett populärt ämne hoppas jag att det även ska bli lite mer intressant att forska om me/cfs.

En skillnad är väl att me/cfs anses bero på en okänd biologisk orsak och att Utmattningsdiagnos har stark koppling till yttre stressfaktorer.

****

Hjärntrötthet = mental trötthet ät inte någon diagnos (?) utan seniorkommitté efter påverkan på nervsystemet, till exempel efter skallskada, strok, hjärnhinneinflammation, utmattningssyndrom, covid och cancer.

Även cancerbehandling, stress, psykisk sjukdom och långvarig smärta kan orsaka tröttheten.

Till skillnad mot fysisk trötthet som vi kan vila oss ifrån utlöses denna hjärntrötthet vid mental ansträngning eller vid för många intryck. Orken avtar mycket snabbare än normalt, ibland går det otroligt fort mellan fullt fokus till energibrist.

Återhämtningen tar ofta lång tid.

I stället för att varva ner så varvar hjärnan upp.

Hjärnan tappar filtret som sorterar bort onödig information så all information kommer osorterat rakt in i hjärnan.

Vilket gör att energin tar slut.

****

Tydligen kan man få (‼️) göra en sjäkvskattningsmätning på neurorehab, efter denna skattning OM eller NÄR man kommer upp i viss poäng utreds man för hjärntrötthet.

Nu har jag aldrig hört talas om detta… aldrig nånsin. Det är lika främmande som när arbetsterapeuten frågade VARFÖR jag INTE var inskriven hos neurorehab - jag visste inte ens att något sådant fanns.

Möjligen kanske hjärntrötthet (liksom ME som då kallades för Kronisk trötthetssyndrom) okänt för de flesta 1998 och jag bara hade tur att jag råkade på en läkare som varit på föreläsning om just denna oförklarliga tröttheten och därför snabbt misstänkte vilken sjukdom jag hade drabbats av. Jag vet inte hjärntrötthet kanske inte riktigt var uppfunnit i slutet av -90talet 😝

Bild lånad från @hjärndoktorn Instagram

***** 

Råd:

Hitta balans mellan aktivitet och vila, det är viktigt med aktiviteter för att ha roligt gr och aktiviteter som får en att känna sig kompetent, som även tränar hjärnan.

En hälsosam livsstil - sömn, näringsrik mat och fysisk träning (viktigt att tänka på då denna patientgrupp vanligen har sämre kondition på grund av orkeslöshet.)

En god nattsömn är avgörande för att stödja hjärnhälsan och främja minne och återhämtning.

Prioritera grönsaker, frukt, fisk och skaldjur, baljväxter, fullkornsprodukter - komplettera med lagom mängd mejeriprodukter, en mindre mängd rött kött, chark, smör, socker och mjöl.

Målet är 30 minuters motion om dagen.

Utmana hjärnan med intellektuell stimulans.

Det går inte att vila hjärnan i form 😅 men det är viktigt att inte överanstränga hjärnan när det inte finns tillräckligt med energi.

Det är viktigt att anpassa vardagen, att lära sig hantera symtom genom att anpassa aktivitet och vila för att undvika ansträngningsutlöst försämring.

Det är nödvändigt att ladda batterierna mellan aktiviteterna genom avkoppling och vila.

Nix, 🙂‍↔️ inget nytt under solen. MEN det är samtidigt väldigt allmänt hållet och riktar inte in sig på MEsjuka utan kanske mer på Utmattningsdiagnos MEN det är även användbara råd till ”normala, icke sjuka människor” 😅

Men någon har i alla fall försökt 👍

Jag tycker det är skrämmande att jag vanligtvis har mer kunskap om ME än läkarvetenskapen.

Mycket (men inte allt) är lika samma med en MEdiagnos som vid en Utmattningsdiagnos.

Det är rätt så intressant att det är mycket om hjärntrötthet just nu… det kanske gör att fler får upp ögonen för oss MEsjuka.

”Alla dessa dagar som kom och gick, inte visste jag att det var livet.” Stig Johansson.

Att stapla dagar på hög - i väntan på livet… jo yes det är väl den känslan jag har haft de senaste drygt 25 åren.

Att vänta och längta efter något som ska hända, ske när jag blir frisk… på nått vis gör detta att jag väljer bort att leva nu 😥 i väntan på livet.

På Nyhetsmorgon i måndags var det ett inslag om ME och musikern Jojje Wadenius som blivit ME ambassadör… 

”Att Jojje Wadenius nu blir ambassadör för RME är ett viktigt steg för förbundet, som med begränsade resurser arbetar för att synliggöra ME och förbättra villkoren för drabbade.

– Att en person som Jojje Wadenius vill stå upp för ME-patienter betyder oerhört mycket. Det är många av våra medlemmar som upplever att de inte hörs. Med Jojjes hjälp får en vi röst som når ut. Det ger hopp och stärker oss alla, säger Jenny Lundgren, RME:s förbundsordförande.”