Idag ONSDAG har jag haft en telefondejt med sjukgymnasten. Det blev ett bra konstruktivt samtal, om både balans och styrka, jag fick en tid hos henne vecka 47.
Ett bra liv med ME/CFS handlar om att lära känna och respektera sin egen energinivå, prioritera vila och må-bra-aktiviteter, hitta en balans mellan vila och aktivitet utan att överanstränga sig.
Kom ihåg: Det finns ingen botande behandling för ME/CFS, men det finns mycket du kan göra för att må bättre och leva ett så bra liv som möjligt med sjukdomen.
I måndags gjorde jag två (tre) aktiviteter 😅 vilket var lite mer än jag egentligen orkade med tanke på dagsformen MEN det mest ansträngande var besöket på sjukstugan… det blev oxå promenad med vovvarna, två promenader - eftersom jag går med en i taget och det blev nästan 30 minuters utevistelse för mig 😊
Jag sover SKITdåligt, jag vaknar av nån anledning vid tre, halv fyra och sen är jag vaken ett par timmar till viss del på grund av att jag funderar på hur faan vi ska få huset tomt… tankarna snurrar runt som i en centrifug 😵💫 och allt känns övermäktigt, just nu är det ett ordentligt ”kaos” 🥺 jag övertänker, tankarna snurrar runt, runt.
Jag har inte insomningsproblem, tyvärr 🤪 det är tydligen lättare att åtgärda… men jo yes jag somnar när jag lägger mig MEN vaknar någon timme/timmar senare och sen ligger jag vaken till det ljusnar… vilket börjar bli sent denna årstid 😬
Nu är sömnstörningar vanliga även hos vanliga, ”normala” 🤪 människor och att sova dåligt är ett av de symptom som hör ihop med me/cfs diagnos.
Arbetsterapeuten pratade om att jag skulle få testa tyngdtäcke - testa för att veta om jag klarar av tyngden och kan sova… det är dumt att köpa ett täcke själv när jag inte vet vilken diet eller tyngd som passar. Men tyvärr så verkar den punkten försvunnit från arbetsterapeutens agenda och jo yes jag har påmint henne…
Vanliga sömnproblem vid ME/CFS
Ofrivillig trötthet: Svår trötthet som inte går att vila bort, även efter långa sömntimmar.
Sömnlöshet eller dålig sömnkvalitet: Svårt att somna, vakna ofta under natten eller vakna för tidigt.
Tisdagen var en trött, vansinnigt trött dag och jag vilade mer än jag var aktiv 🙄 jag är helt jäkla opåslagen, energilös.
Bilder från tisdagens gå ut med vovvarna:
Det blev återigen två promenader och jag var ute nästan 30 minuter även igår tisdag 👍
Jag var ner till min mors hus en kort stund och samlade ihop diverse som jag lämnade in på Salig Röra.
Jag är fruktansvärt mörkrädd nere i min mors hus så helst skulle jag vilja slippa vara själv, jag tänkte igår eftermiddag att OM någon skulle knacka på så då lär jag få en hjärtattack.
Jag har tagit hem fotoalbum och en massa lösa fotografier från min mors hus, det finns en mängd bilder som föreställer tider, platser och människor som jag aldrig upplevt, sett eller vet vem det är… men det finns oxå bilder på människor jag känner igen 🤪
Min mormor omkring -99, 20000 osäker på riktigt när bilden är tagen
Så skönt att det blev ett bra samtal med sjukgymnasten och att du har en tid inbokad inom en relativt snar framtid. Det är inte lätt med nattsömnen. Jag har inte heller problem med att somna men sedan vaknar jag sjuttioelva gånger under natten som den sammanhängande sömnen blir inte alls lång. Jag kan mer än väl förstå att det är många tankar som snurrar i dit huvud och just nattetid har de en tendens till att snurra som mest. När det gäller huset så förstår jag att det stressar dig men fundera på vad som är det värsta som kan hända om det tar lite tid... Ingenting egentligen. Foton vill man inte bara kasta utan att gå igenom dem. Vi har fortfarande lådor med bilder som inte är genomgångna och min mamma dog 2015...
Tack fina Åsa för att du mitt i allt tar dig tid att spraka och länka=) Om det nu knackar på så behöver du ju inte öppna OM du inte vill. Du får tända upp så att det är ljust omkring dig, du kanske kan ta med en utav hundarna för att du ska känna dig tryggare? Ibland hjälper det att gå upp och äta något litet för att sedan lättare somna om. Eller att äta något litet precis innan man går och lägger sig- så gör jag. Fina bild på din far och din mormor=) Ta hand om dig! kram
Det kan blir bra att börja hos sjukgymnasten, testa att träna för att må så bra som möjligt, det botar ju inte, men lindrar - Och det är för det mesta bra för psyket också. Det kan kännas lättare. Hoppas du hittar något bra med det. Mycket kommer fram när ett dödsbo ska tömmas. Album och bilder får en att minnas - och inte minnas. En del av våra liv tänker jag. Bilderna du visar är fina. de där människorna som präglar våra liv på olika sätt. När jag läser om ditt övertänk så undrar jag om det var något du gjorde också innan du blev sjuk? Jag tänker att ens personlighet innan påverkar det du lever i nu, förstärks det? Natten har sin egen oro när något pågår, det tror jag är så för många av oss. Sjuk eller frisk. Situationen du är i nu är ju som den är. Vet inte hur du känner och tänker, men när det är kaos så kan det ju vara en del av det du bearbetar. I natt är jag vaken någon timme, astman lever sitt liv. Jag har det så ibland. Denna natten svarade jag på kommentarer hos mig och läste här. Någon gång tar jag pennan fatt och gör en "systemkarta" om något tar upp mina tankar, jag bearbetar något, eller om ett beslut måste tas. Jag skriver in mig själv i mitten på kartan och så fyller jag in personerna och annat som påverkar runt om - det som ligger närmast och det finns längre ifrån. Det ger mig en överblick, jag ser tydligt mitt eget och det andra. Nu lugnar astman ner, så jag kan krypa under täcket igen och sova en stund till. Sov gott! Kram
Det har hänt för mycket i mitt liv just nu, en plötslig livsförändring 😥 så jag tar en paus på obestämd tid. Kanske är jag tillbaka redan en annan dag… möjligen blir det en längre frånvaro. Det beror faktiskt på när livet har stabiliserats och inte längre känns som om jag försöker gå över gungflyn. 👋 👋 👋 Puh björn må vara en nalle med mycket liten hjärna, men med ett stort hjärta 💕 Meningen med livet behöver inte vara så komplicerad… egentligen 😅 jag tror att vi människor ofta gör saker mer avancerat än vad som är nödvändig, vi trixar och försöker lösa problem som kanske inte finns. Enligt Nalle Puh är det onödigt att över-analysera livet. Tänker vi för mycket uppfinner vi problem som inte finns egentligen. Har du någonsin slutat tänka och glömt att börja om igen?” /Nalle Puh Njuta av enkla saker, att vara närvarande i nuet och hitta glädjen i de små vardagliga händelserna. Tålamod och följa strömmen : ”Floder vet att det inte är nån brådska, tids nog komm...
Min planerade operation vecka 11 har blivit inställd ✋ eftersom narkosläkaren vägrade söva mig - det jag absolut var eller är mest rädd för‼️att bli sövd‼️ stoppade den planerade operationen av knölen. Kan lätt erkänna att min ångest absolut inte blivit mindre 😥 Anledningen till att operationen blev avbokad är avvikelse… när narkosläkaren kollade mitt eller mina tre senaste EKG-tagningar så upptäckte det att nånting inte var bra, det var avvikelser och nu ska det bli nån utredning, undersökning 🤔💭❓innan det blir någon operation - vad som ska hända vet jag inte. Jag vet att EKG nummer ett som togs i september var avvikande - det var då jag fick nitroglycerin. Efter EKG nummer två - arbetsEKG och hjärtundersökning i november så fick jag - för mig ett lugnande besked - hjärtläkaren kunde inte avgöra ifall det var något hjärtfel eller om det var stress, ångest och sorg efter det jag fann min mor död. Eftersom jag har ME/CFS gick det inte riktigt bra med arbetsEKG då min energi tog ...
2017 läste jag (och bloggade) om denna bok för första gången 😅 ”Träning handlar inte om att bli bättre än någon annan, det handlar om att bli bättre än Du själv brukar vara” Tomas Gunnarsson Mönsterbrytare: All personlig utveckling handlar om färdigheten att bryta mönster. 👍👍👍 Det var denna mening ⬆️ som jag läste i min blogg som fick mig att välja denna bok. Eller egentligen denna mening + det jag skrev i blogginlägget 😊 🍀 🍀 🍀 Ett citat från Ingemar Stenmark: Reportern - Nu har Du verkligen haft turen på Din sida 👏 Ingemar Stenmark - Ja visst har jag haft tur och det konstiga är att ju mer jag tränar desto mer tur har jag 👍 🍀 🍀 🍀 Allt Du gör förändrar hjärnan. Om jag upplever boken lika positiv nu som för nio år sedan kan jag icke uttala mig om än… återkommer när jag har en uppfattning 😊 Bilder från igår tisdag: Kopierat… ” Kroppen älskar kontinuitet och konsekvens. När tarmen är stressad, inflammerad eller överreagerar så blir det väldigt svårt at...
Så skönt att det blev ett bra samtal med sjukgymnasten och att du har en tid inbokad inom en relativt snar framtid.
SvaraRaderaDet är inte lätt med nattsömnen. Jag har inte heller problem med att somna men sedan vaknar jag sjuttioelva gånger under natten som den sammanhängande sömnen blir inte alls lång. Jag kan mer än väl förstå att det är många tankar som snurrar i dit huvud och just nattetid har de en tendens till att snurra som mest. När det gäller huset så förstår jag att det stressar dig men fundera på vad som är det värsta som kan hända om det tar lite tid... Ingenting egentligen.
Foton vill man inte bara kasta utan att gå igenom dem. Vi har fortfarande lådor med bilder som inte är genomgångna och min mamma dog 2015...
Önskar en fin kväll!
Tack fina Åsa för att du mitt i allt tar dig tid att spraka och länka=)
SvaraRaderaOm det nu knackar på så behöver du ju inte öppna OM du inte vill. Du får tända upp så att det är ljust omkring dig, du kanske kan ta med en utav hundarna för att du ska känna dig tryggare?
Ibland hjälper det att gå upp och äta något litet för att sedan lättare somna om. Eller att äta något litet precis innan man går och lägger sig- så gör jag.
Fina bild på din far och din mormor=) Ta hand om dig! kram
Det kan blir bra att börja hos sjukgymnasten, testa att träna för att må så bra som möjligt, det botar ju inte, men lindrar - Och det är för det mesta bra för psyket också. Det kan kännas lättare. Hoppas du hittar något bra med det.
SvaraRaderaMycket kommer fram när ett dödsbo ska tömmas. Album och bilder får en att minnas - och inte minnas. En del av våra liv tänker jag. Bilderna du visar är fina. de där människorna som präglar våra liv på olika sätt.
När jag läser om ditt övertänk så undrar jag om det var något du gjorde också innan du blev sjuk? Jag tänker att ens personlighet innan påverkar det du lever i nu, förstärks det? Natten har sin egen oro när något pågår, det tror jag är så för många av oss. Sjuk eller frisk. Situationen du är i nu är ju som den är. Vet inte hur du känner och tänker, men när det är kaos så kan det ju vara en del av det du bearbetar.
I natt är jag vaken någon timme, astman lever sitt liv. Jag har det så ibland. Denna natten svarade jag på kommentarer hos mig och läste här. Någon gång tar jag pennan fatt och gör en "systemkarta" om något tar upp mina tankar, jag bearbetar något, eller om ett beslut måste tas. Jag skriver in mig själv i mitten på kartan och så fyller jag in personerna och annat som påverkar runt om - det som ligger närmast och det finns längre ifrån. Det ger mig en överblick, jag ser tydligt mitt eget och det andra.
Nu lugnar astman ner, så jag kan krypa under täcket igen och sova en stund till.
Sov gott!
Kram