Schwannom och allt luktar

 Trött, ja jag är TRÖTT och eftersom jag typ ska lära mig att programmera om hjärnan Neuroplasticitet så borde jag inte fokusera på att jag är trött utan på 🤔💭❓jo yes jag vet inte… jag är för trött 😴 💤 för att ens försöka förstå - det är ju inte mer än en teoretisk idé än så länge… det kanske inte blir mer än så, jag har inte hört något om neuroplastic från sjukvården än så länge 😮‍💨

Strategier för att lugna nervsystemet, att aktivera det parasympatiska nervsystemet.

Jag har inte gjort någon egen framstöt eftersom jag varit mer fokuserad på knölen än någon ny eventuell behandling… 

🫣😅🫣😅🫣

I måndags ringde kirurgen 😷 🥼 från Umeå universitetssjukhus om biopsin jag gjorde i mitten av december.

När jag tidigare läste i min journal 1177 (innan telefonsamtalet) så blev jag inte direkt lugn 😮‍💨 men jag tog då ett beslut: Inte dra några förutfattade slutsatser innan läkaren sagt sitt…absolut inte googla och på så vis skrämma upp mig själv.

VAD läkaren sa… ja egentligen så det korta svaret är att det är en tumör och det blir operation - när det inträffar vet jag inte, läkaren sa tidigast slutet på februari/början av mars, i journalen står det om två, tre månader.

Preliminärt så är knölen en godartad tumör, en schwannom 🤔💭❓

Jippie yeah yeah det är faktiskt skönt med ett sådant besked även om det är preliminärt och jag inte riktigt förstått vad schwannom är… 

Tjugonde Knut och julen dansas eller städas ut, typ så NEJ inte det INTE inte hemma hos oss. Eller jag/vi har påbörjat bortplockadet.

🎄 🎄 🎄 

Sjukgymnasten ringde och funderade på hur det var med mig… jag hade skrivit till henne på 1177 i måndags så hon visste att jag fått besked om knölen.

Jag sa som det är… trött, vansinnigt trött och fruktansvärt låg energinivå, hjärnbrist och minnesförlust (jag sa att jag tror jag håller på att bli dement) att jag inte orkar ta itu med något… noll motivation 😶 att tröttheten helt enkelt tar överhand.

Min kropp är trött… inte bara typ dålig kondition utan den är typ slut på, att röra mig kräver ansträngning och tar energi även när det bara (❓) är inomhus, att gå upp/ner i trappan eller plocka ur/i diskmaskinen, hänga ur tvättmaskinen, att lämna fåtöljen och gå till toaletten är tillräckligt energikrävande.

När det är extremt jobbigt att duscha och tvätta håret så är det jobbigt 🫩

Att jag är trött och 💤 och under en längre tid känt mig mycket tröttare, haft låg energinivå och känt av ett sämre mående har jag tjatat om under flertalet blogginlägg 🤐 

MEN dessutom har andra olika symptom har tillkommit eller blivit värre som till exempel har jag blivit oerhört doftkänslig (allt luktar) och jag upplever dofter/lukter så mycket mer påträngande, det är fruktansvärt jobbigt när personen i min omgivning luktar illa/stinker.

Idag är det en annan dag 🤪 absolut inte en Annandag‼️tjugonde Knut… men yes en annan dag 😮‍💨 

Jag har sett på Stjärnorna på Slottet på svt play det var E-typ’s dag.

Visserligen har E-typ funnits i ”hela mitt liv”, men jag har nog aldrig direkt tänkt på honom utan pyroteknik 😅

🧨 🧨 🌟 🧨 🧨 

Jag fick en fråga häromdan om att ”acceptera det jag inte kan förändra” och svaret är att jo yes vissa saker kan jag acceptera och förstå, men detta att jag mår sämre, SKITmåendet‼️sämre mående och nya symptom det har jag otroligt svårt att acceptera.

Om mitt mående håller (höll) sig på en konstant nivå vore det kanske möjligen lättare att ”acceptera”… när jag ibland har bättre mående - blir inbillningsfrisk - så vill jag så gärna tro att nu NU är jag på bättringsvägen. Detta svajjigt upp och ner måendet tar mycket energi - men jag försöker, jag försöker ACCEPTERA det jag INTE kan FÖRÄNDRA.

Neuroplasticitet betyder i princip att jag ska förändra mitt sätt att tänka 😅 jag ska fokusera på de bra sakerna i livet och inte koncentrera mig på mitt SKITmående och älta, älta 🤐

Jag är tvungen att acceptera att jag har me/cfs och att dessa symtom medföljer, ingår i mitt liv, jag kan inte förändra sjukdomen.

Jäkligt lätt att säga 🤪

ME/CFS symtom

• Uttalad trötthet: Ihållande och utmattande, inte vilarelaterad.
• Post-Exertional Malaise (PEM):Försämring efter fysisk eller mental ansträngning, som kan dröja över 24 timmar.
• Sömnproblem: Man känner sig inte utvilad efter sömn.
• Smärta: I muskler och leder, huvudvärk.
• Kognitiva svårigheter:Hjärndimma, problem med minne och koncentration.
• Överkänslighet: För ljus, ljud, lukter, mat och mediciner.
• Andra: yrsel, hjärtklappning, magbesvär, influensaliknande symtom.