đDubbla inlĂ€gg denna dag đ
Jag har som sĂ„ mĂ„nga andra ansökt om semester frĂ„n och med idag 1 juli och fyra veckor framĂ„t đ tyvĂ€rr har jag inte fĂ„tt min ledighet beviljad… kanske đ€ möjligen, ett par strödagar hĂ€r och dĂ€r, men troligen inte mer Ă€n tvĂ„, max tre i följd.
Anledningen Ă€r att det Ă€r svĂ„rt att helt stĂ€nga av systemet och lĂ€gga ner VĂRKsamheten, det som pĂ„gĂ„r Ă€r löpande och ett driftstopp Ă€r i princip omöjligt.
Att vara sjuk, att ha diagnosen me/cfs Ă€r ett heltidsjobb 365 dagar om Ă„ret…
‼️‼️‼️
Förr… för inte sĂ„ lĂ€nge sedan brukade tiden mellan första juni - sista augusti vara den tid jag mĂ„dde om inte bra… sĂ„ Ă„tminstone sĂ„ mycket bĂ€ttre och det var dĂ„ jag brukade kunna göra saker bĂ„de pĂ„ egen hand och i sĂ€llskap, det var dĂ„ jag kunde dra i vĂ€g pĂ„ utflykt med Elin eftersom jag pĂ„ den tiden orkade/klarade av att köra bil sjĂ€lv.
Under höst och vinter sÄ var det flera faktorer förutom mitt mÄende som satte kÀppar i hjulet och gjorde att jag blev en hemmasittare, men under dessa tre sommarmÄnader brukade jag (till och frÄn) kunna lÄtsas att jag var i princip normal.
Sedan slutet av förra sommaren sÄ har min sjÀlvstÀndighet minskat och att köra bil sjÀlv nÄgon lÀngre strÀcka fungerar dÄligt, sÄ numera Àr jag stÀndigt hemmasittande.
Nu Àr det inte BARA bilkörningen som minskat utan Àven mina hundpromenader har blivit kortare och mer anpassade efter min fysiska förmÄga.
Ett mer inskrÀnkt liv.
Nu ska man inte jÀmföra sig med andra, vad en med ME kan eller inte kan Àr inte jÀmförbart.
‼️‼️‼️
Jag pratade med Forskningsgruppen om detta.
Egentlig Àr min me/cfs diagnos inte det - ska jag sÀga: Det vÀsentliga i denna forskningsstudie - men dÄ jag nu försöker ta mig upp ur det svarta hÄlet sÄ gav de en viss handlingskraft och verktyg.
Som Harriet sa:
Det gĂ„r inte att ignorera ett problem DET handlar om att angripa problemet smartare… VAD, VEM och VARFĂR och sedan HUR❓
”SommarmĂ„naderna var tidigare den period dĂ„ jag kunde Ă„terhĂ€mta mig, ladda mina batterier och fylla pĂ„ med energi, genom mina utflykter fick jag omvĂ€xling = se och uppleva nĂ„got annat Ă€n hemmets vĂ€ggar och den nĂ€rmaste omgivningen, samla minnen.
(Jag Àr under september till juni, mycket sÀllan, i princip aldrig, lÀngre hemifrÄn Àn ungefÀr 3 km och om det hÀnder Àr det vanligtvis sjukdomsrelaterade besök till vÄrdinrÀttningar).
Dessa sommarmĂ„nader med ett bĂ€ttre, inbillningsfriskt mĂ„ende pausade det mer isolerade liv jag lever i under resten av Ă„ret.”
Sorgen eller förlusten över en minskad sjÀlvstÀndighet och förlusten att kunna vÀlja om jag vill ta mig nÄgon annanstans, att vara beroende av andra.
Slutsatsen jag fick efter min utlÀggning och vÄrt samtal var att: Det Àr okey att sörja och det Àr helt naturligt att jag blir bÄde besviken och ledsen, frustrerad över situationen.
‼️‼️‼️
Vissa med diagnosen ME kan Äka jorden runt, lever ett ganska normalt liv och andra ligger i ett mörkt rum, sondmatas och behöver hjÀlp med allt.
SÄ Àr det. TyvÀrr.
Och Ă€ven om jag skulle vilja vara den som Ă„ker jorden runt đ sĂ„ Ă€r jag GLAD att jag klarar mig hyfsat bra sjĂ€lv sĂ„ lĂ€nge jag Ă€r hemmasittande.
‼️‼️‼️
Med DETTA sagt sĂ„ đ€
(Nu gĂ„r jag vidare đ för jag har fĂ„tt andra uppgifter som forskningsgruppen vill jag ska koncentrera mig pĂ„ och lite problemlösning att fundera över eller förstĂ„ mig pĂ„ đ)
Hoppas att forskningsgruppen och uppgifterna du fÄr av den kan vara ett bra stöd ÀndÄ Àven om ME inte Àr utgÄngspunkten.
SvaraRaderaSedan hoppas jag sÄ klart ocksÄ att du ska fÄ bra dagar nu i juli och nÄgra mysiga utflykter.
Kram