Kapitel 77đ
Förutom att jag kastade ut blommor sĂ„ utrotade jag dammrĂ„ttor ✔️
Inte som jag hade tÀnkt utan nÄgot helt annat MEN jo yes det fÄr bli sÄ hÀr:
Jag har genom Ären alltid fÄtt höra att jag ska undvika allt som kan pÄverka och ge mig PEM - anstrÀngningsutlöst försÀmring, det har varit en eller ett stÀndigt BIG NO NO eftersom jag efter PEM, eller anstrÀngning mÄr sÀmre allt frÄn timmar till veckor/mÄnader.
Enligt sjukvÄrden Àr PEM nÄgot farligt som mÄste undvikas till varje pris.
Nu fÄr jag tvÀrtom rÄdet frÄn Harriet/forskningsgruppen att jag ska testa mina grÀnser och pÄ sÄ vis lÀra mig vad jag kan eller inte kan och möjligen se det som en justeringsperiod.
Att navigera mellan dessa olika punkter Àr inte helt lÀtt.
Att me/cfs Ă€r en komplex sjukdom med en mĂ€ngd olika symptom det Ă€r inte okĂ€nt đ
Klassisk me/cfs vÄrd = fokus pÄ energianpassning och undvika PEM
Nya (delvis oprövade) metoder som forskningsgruppen försprÄkar Àr rekommenderas inte av traditionell sjukvÄrd, att testa grÀnser kan orsaka ett sÀmre mÄende = PEM som alltsÄ jag alltid fÄtt rÄdet att undvika.
Vem ska jag tro pÄTro pÄTro pÄ nÀrTro pÄ nÀr allt Àr sÄhÀr?Och ingenting vi nÄnsin med nÄt menarVem ska jag tro pÄTro pÄTro pÄ nÀrTro pÄ nÀr allt Àr sÄhÀr?Jag hoppas ÀndÄ pÄ ett lyckligt slut
Neuroplasticitet Àr kontroversiellt inom me/cfs vÄrd och inte helt godkÀnt, nÀr jag pratade om detta med lÀkare och arbetsterapeut fick jag inget gehör, hos rem.nu Àr de ganska negativa eller ska jag sÀga avvaktande.
Samtidigt sÄ genom att anvÀnda neuroplasicitet (= hjÀrnas förmÄga att hitta nya kopplingar och Àndra sig sjÀlv) som mÄlinriktad trÀning hjÀlpa hjÀrnan lÀka och ÄterfÄ funktion som genon skada försvunnit.
Till exempel trÀna hjÀrnan efter en stroke genom upprepade övningar och minska funktionsnedsÀttning.
SÄ sjÀlva begreppet anvÀnds men inte direkt pÄ me/cfs patienter vilket egentligen Àr konstigt dÄ me/cfs Àr en neurologisk diagnos.
Men jo yes jag tror att det kan vara rÀtt vÀg att gÄ Àven om jag har ramlat ner i det svarta hÄlet och suttit med offerkoftan pÄ nu efter det senaste bakslaget.
Nu sĂ„ ska jag försöka Ă„tervinna stabilare mark och förflytta mig frĂ„n blötmyren och det svarta hĂ„let đ jag fĂ„r tvinna mig ett rep av offerkoftan sĂ„ jag kan vinscha mig upp.
Jag Àr sÄ mycket bÀttre pÄ att haka mig fast vid det jag inte kan, vad jag inte klarar av och ser bara begrÀnsningar.
Jag har plockat mig en mugg hallon idag.
Hmm... Gick min kommentar upp i rök? Det Àr verkligen tvÄ sidor av saken men med tanke pÄ hur mycket en patient som haft en stroke kan lÀra om sÄ vet jag vad jag tror pÄ.
SvaraRaderaJag lÀste förresten att slutar man för snabbt/trappar ner pÄ kortison sÄ kan det ge kraftig yrsel. TÀnkte bara eftersom du fick kristallsjukan i samma veva....
Kram
Fanns bara denna kommentar.
RaderaMed tanke pÄ att jag mÄdde hyfsat okey, inbillningsfrisk till 20/7 och det sen dyker upp femtioelva symtom och jag bara mÄtt sÀmre sÄ helt klart har nedtrappning av kortisondosen nÄn betydelse och sen OM kroppen pga detta hamnade i PEM vilket har varit en fundering av Harriet det vet jag inte.
Men jag vet att de senaste tre veckorna har varit vÀrre.
Go natt kram