Alfabetet enligt åsa bokstaven E som i ENVIS
E som i ENVIS 🤪
Jag är både envis och tjurskallig ☺️
Jag tror på att kämpa, kriga och inte ge upp.
Att vara envis och fortsätta kriga är både bra och dålig egenskap 👍 ibland kanske jag möjligen går för långt i min strävan att bevisa att det går. Ärligt talat så har min kamp mot ME/CFS varit rätt så lönlös hittills och jag har inte direkt vunnit några strider 😅
Att göra samma sak och tro sig få ett annat resultat är inte ett sätt att nå framgång.
Men jag fortsätter oförtrutet på den inslagna vägen och kämpar vidare, med en ny strategi och nya idéer kan ge ett bättre resultat.
Jag tror att ska det bli någon skillnad så får jag själv se till att göra en hållbar förändring. Faktiskt har jag gett upp att ens inbilla mig att jag ska få nån sorts hjälp från sjukvården.
En sak jag funderar på är okunskapen som många inom läkarvetenskapen har när det gäller ME/CFS och då blir vissa råd kanske antingen sådant de har googlat (‼️) eller möjligen vad de tror är bra.
Flertalet gånger har jag upptäckt att det papper med information som jag fått av någon vit rock egentligen till exempel är utdraget från RME riksförbundet för ME-patienter.
1️⃣ acceptera det jag inte kan förändra
2️⃣ balans mellan aktivitet och vila - radikal vila, undvika push abd crash
3️⃣ chilla 😎 undvika så gott jag kan att slösa med energi för att kämpa mot verkligheten - jag behöver inte överförklara mig för folk som inte vill begripa, vad hjälper det att jag ödslar med min energi för att typ bevisa att något är fel om någon har bestämt sig att missförstå
4️⃣ fyll dagen med liv
Livet är inte de dagar som gått utan de dagar man minns.
Jag krigar inte längre mot min kroniska sjukdom genom att försöka göra mer… jag accepterar de begränsningar livet (me/cfs) har gett mig, jag krigar för min hälsa genom att lyssna på min kropp och välja aktiviteter efter dagsformen.
Jag väljer självmedkänsla i stället för självkritik.
Dessa - för mig - otroligt jobbiga (och på ett plan lärorika) dagar efter operationen använder jag till att söka efter eller ska jag säga hitta en livsstil som jag kan leva med.
Genom att vara konsekvent och tänka långsiktigt kan mina symtom minska och måendet stabiliseras.
Inte, INTE, jämföra mig med någon annan (även om personen ifråga har me/cfs så lever vi skilda liv och våra symtom kan vara sjukt olika trors samma diagnos).
En dag i taget.
Vem vet vad som händer om 💯 dagar❓
E som i EVINNERLIGHET ☺️
Det ska va' gött å' levaAnnars kan det kvittaFint å' levaAnnars kan det kvittaLätt å' levaAnnars kan det kvittaSpring inte runt och velaDå sabbar du det helaSpring inte runt och vevaDet ska va' gött, gött, gött, göttÅ' leva!
Jag tycker oftast att det är en bra egenskap att vara envis. Det är du och även om du känner att du inte har vunnit några strider så vet du faktiskt inte hur du hade mått utan dina mål och personliga utmaningar. Kanske hade ditt allmäntillstånd varit mycket sämre. Man kan ju faktiskt vara envis utan att envisas med att göra på samma sätt eller samma sak.
SvaraRaderaMan ska inte jämföra sig med andra, inte ens med personer som har samma diagnos, men kanske kan det vara berikande att utbyta erfarenheter med varandra.
Önskar en fin kväll!
kram
Det är lätt att jämföra sig med andra som har samma diagnos, speciellt när de av okänd anledning verkar må så mycket bättre och klarar av ”roligheter”.
RaderaMen me/cfs är en komplicerad sjukdom och kunskapen hos de vita rockarna ofullständig.
Medan vissa är sängliggande och sondmatas så kan andra leva ett till synes normalt liv = två ytterligheter, samma sjukdom och jag är i mitten… självklart 😅 jämför jag mig sällan med den sängliggande sondmatande personen 😔 Torsdagskram åsa
Jag tror att du är på hugget och iakttar med din envishet. Du har lärt dig vartefter åren. Du är som en uppslagsbok, du kunde bli läkare i ME/CFS eller åtminstone en läkarstudent, för vad du inte vet??
SvaraRaderaGott att du kämpar på så mjukt det går.
Kram!
Tror Du inte att ibland blir vissa saker ”specialintressen” och man gottar ner sig… typ som att Du är engagerad i organdonation. Det är något man typ lever med.
RaderaEftersom läkarvetenskapen varit så okunnig så har jag läst och lärt.
Kan ju bero på någon annan bokstavskombination 😜 som gör att jag söker information som ger mig kunskap.
Torsdagskram åsa
I ditt svar här kom jag att tänka på en annan sak, som kan refereras till din diagnos/dålig info/söker info själv. När yngsta dottern föddes fick hon en diagnos som ingen visste något om. Alfa-1-antitrypsinbrist. Vill ni veta mer, får ni åka till sjukhuset i Lund, blev vårt svar från vården (alltså i Skåne). Tror du jag lusläste stenciler på engelska och norska? Allt vi fick. Tolv år senare bröt hennes leversjukdom ut i livsfarlig form.
RaderaJaadu. Godnattkram!
Jo yes jag förstår att Du forskade och sökte information.
RaderaDet är nog en överlevnadsstrategi att finna svar.
Fredagskram åsa
Du kanske skulle skriva ett informationshäfte eller en bok om hur det är att leva med ME/CFS?
SvaraRaderaEnvishet är för det mesta en bra egenskap =) kram
Det finns bra information som läkarvetenskapen borde kunna ta till sig.
RaderaFör många vita rockar känner inte till me/cfs.
Utan envishet hade jag troligen varit sämre, speciellt om jag hade lyssnat på vissa av de vita rockarna.
En av dem ansåg att jag skulle vara totalt sängliggande funktionshindrad och i princip en grönsak för x antal år sedan det var hens prognos.
Detta var för ungefär 10 år sen.
Fredagskram åsa